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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Os consideráis enfermos?

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EvaReche

20/4/18 a las 12:44

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EvaReche

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Muy buenas a tod@s

Bueno mi pregunta es. ¿Os considerais enfermos?

Os explico mi teoria jajaja. Para mi alguien enfermo es quien se compadece, o se refugia bajo su enfermedad (la q sea) o no disfruta por su enfermedad etc.

A mi la Em no me define, es decir, no soy EM, puedo ser pesada, graciosa, orgullosa, borde, simpatica bueno cada uno sabra jajajaja pero NO EM es solo que TENGO EM. Q para mi, no es igual. La EM no me impide sentir, disfrutar, enfadarme, reir, amar cada dia, llorar,

Bueno no se si me explico bien, pero espero vuestras respuestas, opiniones y lo q querais ok?

GRACIAAAAAS

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20/4/18 a las 14:13

Hola @EvaReche‍

Pues en respuesta a tu pregunta, no

Antes del diagnóstico yo era una persona activa, con muchas inquietudes, ahora soy una persona activa, con muchas inquietudes y con una compañera la EM, que en cierta manera me ha hecho ver y valorar muchas cosas.

Tambien es cierto que no ha todos nos afecta de la misma manera, pero sí que es cierto que las ganas y energía siempre están con nosotros.

Un abrazo

¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-04-20 14:13:40

EvaReche

20/4/18 a las 16:18

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EvaReche

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@Nuriarl muchas gracias!

Y espero q sigas pensando asi SIEMPRE ok?

Un saludo

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¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-04-20 16:18:51

Mjtorres

20/4/18 a las 19:36

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Hola! Pues en general no, pero hay dias que se te viene el mundo encima. A pesar de eso hay que ser positivos y pensar que mañana será otro dia, y tirar para adelante. Abrazos

¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-04-20 19:36:02

EvaReche

20/4/18 a las 21:16

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@Mjtorres hola! Gracias por tu respuesta.

Bueno yo tambien tengo dias malos, pero no por la EM, la verdad. Y algunas veces puedo ser insoportable! Jajaja, pero puede ser q no haya dormido bien, o ultimamente porque no dejaba d llover o bueno no se por cosas asi. Pero todo se pasa y como tu dices, mañana sera otro dia asi q para esos dias mucho animoooo!!!

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Mjtorres

21/4/18 a las 9:08

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@EvaReche Muchas gracias! Ayer era uno de esos dias, pero hoy ya lo veo de otra forma, aunque esté lloviendo, jeje. 😘

¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-04-21 09:08:27

EvaReche

21/4/18 a las 9:43

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@Mjtorres hola! Pues hoy a disfrutaaar (aunque llueva.... jajaja)

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Tauro27

21/4/18 a las 12:08

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Hola!Pues yo estoy de acuerdo contigo.Yo pienso, si tengo una enfermedad pero no estoy enferma, ahora va a hacer un año de mi diagnostico, y estoy estupenda solo pequeñas cositas que no me impiden hacer vida normal y disfrutar mas que antes de las cosas simples y pequeñas como dar un largo paseo.Buen dia a todos!

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EvaReche

21/4/18 a las 13:00

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@Tauro27 holaaaa gracias por tu respuesta!!!

Me alegro un monton d que pienses asi!!! y te digo igual q a Nuria, espero q sigas pensando asi SIEMPREEE

Ok? Pasa buen finde!

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Tauro27

22/4/18 a las 14:05

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Jeje muchas gracias!Por cierto EvaReche he leido que llevas ya 15 años, me gustaria saber como te encuentras ahora, cuantos brotes has tenido etc.Se que cada uno somos un mundo y gente que lleva muchi tiempo esta bien, y otros recien diagnosticados estan fatal....pero siempre me gusta saber la experiencia de los que llevais mas tiempo.A mi este primer año se me ha pasado volando!

¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-04-22 14:05:11

EvaReche

22/4/18 a las 18:25

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@Tauro27 hola otra vez! Jajaja y bueno la cantidad exacta d brotes no se nunca los e contado la verdad jajaja. Y ahora pues no estoy mal. No puedo andar mucho rato, aunque todos los dias no son iguales tampoco. Y bueno tampoco tengo muy en cuenta lo q "no puedo" hacer. Porque creo lo q si puedo es mucho mas importante (para mi por lo menos) q lo q no.

Lo q mas me a afectado siempre q e tenido brotes es la pierna izquierda, aunque tambien tuve alguno en la vista, y perdida d la sensibilidad d las manos.

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¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-04-22 18:25:13

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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