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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Os consideráis enfermos?

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EvaReche

20/4/18 a las 12:44

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

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Muy buenas a tod@s

Bueno mi pregunta es. ¿Os considerais enfermos?

Os explico mi teoria jajaja. Para mi alguien enfermo es quien se compadece, o se refugia bajo su enfermedad (la q sea) o no disfruta por su enfermedad etc.

A mi la Em no me define, es decir, no soy EM, puedo ser pesada, graciosa, orgullosa, borde, simpatica bueno cada uno sabra jajajaja pero NO EM es solo que TENGO EM. Q para mi, no es igual. La EM no me impide sentir, disfrutar, enfadarme, reir, amar cada dia, llorar,

Bueno no se si me explico bien, pero espero vuestras respuestas, opiniones y lo q querais ok?

GRACIAAAAAS

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Tauro27

22/4/18 a las 20:02

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Tauro27

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Bueno, esta muy bien que te lo tomes con esa positividad 😊Confiemos en que con las nuevas medicaciones y los avances podamos estar bien lo máximo posible!Un abrazo!!

¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-04-22 20:02:01

Mjtorres

23/4/18 a las 8:35

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@Tauro27 hola! Yo también llevo 15 años, y la verdad es q me encuentro muy bien. No he vuelto a tener brotes, y por lo único que noto la em es por el cansancio y el equilibrio. También me cuesta caminar mucho rato seguido, pero es cuestión de sentarse, descansar y seguir. Un abrazo

¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-04-23 08:35:40

Sussana

7/5/18 a las 22:00

Buen consejero

Sussana

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@Mjtorres hola yo llevo 5 años y me identifico contigo por el cansancio, equilibrio y ya él no poder andar mucho rato, es mi día a día, ademas me duelen los musculos como si cada día saliera del gimnasio de hacer pesas y tuviera agujetas. Me animas porque eres capaz de decir que estás muy bien, cuando yo me estoy quejando a diario de no aceptar todavía el sentirme así. Así que gracias, me ha venido bien leerte, así tiene que ser, a descansar y seguir...saludos

¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-05-07 22:00:50

domapero

7/5/18 a las 22:53

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domapero

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Yo llevo un año justo. Un solo brote con algunas secuelas que fluctúa (perdida sensibilidad en manos, pierna izquierda, vértigo.. ) según el día. Todos los días me acuerdo que tengo EM por alguna razón o síntoma. Aún así procuro superarme día a día. Hago deporte, pienso positivo, me encanta mi trabajo..Está ahí pero no va a ser el Centro de mi vida. Miro lo que soy capaz de hacer, no lo que no puedo. Y cuando se me acaban las pilas pues a reponerlas!!

¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-05-07 22:53:48

Mjtorres

7/5/18 a las 22:59

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Mjtorres

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@Sussana Hola! No hay otra opción, o eso o hundirse. Es verdad que hay dias mejores y dias peores...que yo también me quejo, eh! Pero hay que tirar para adelante. Un saludo y ánimo!

¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-05-07 22:59:29

Sussana

14/5/18 a las 14:10

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Sussana

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@Mjtorres así es, graciassss

¿Os consideráis enfermos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-considerais-enfermos-34250 2018-05-14 14:10:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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