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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola a todos, Me gustaría saber si hay alguna persona o grupo con EM en la comarca de El Maresme (provincia de Barcelona). No conozco a nadie que lo tenga. Soy nueva en esto.. O:-)  y me gustaría saber si hay personas de mi zona. Un abrazo valientes!!! Seguimos con la lucha!!

Inicio de la discusión - 9/1/19

Personas con EM en Barcelona
Miembro Carenity
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Hola buenas noches  mi nombre es  andrea estoy en Barcelona.. tengo 35 años .hace dos  años me diagnosticaron em.   Que tal estas.. 

Personas con EM en Barcelona
Miembro Carenity
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Hola Andrea! Me llamo Marta y estoy en El Masnou. Tengo 45 años.  Hace 2 meses y medio me diagnosticaron EM. Estoy bien. Todavía tengo restos del brote en el pie (espero que no sea secuela) y no me permite conducir y algo de pérdida de equilibrio según los espacios en los que camino y según el día pero estoy bastante bien. La medicación no me produce efectos secundarios y espero tenga los efectos que le toca :-))) . Espero poder conducir pronto y volver 100% a la normalidad. De momento trabajo desde casa, ya que la empresa me ha permitido hacerlo. Eso me mantiene muy ocupada y me ayuda. En tu caso cómo estás? . Un saludo y Seguimos!!!!!

Personas con EM en Barcelona
Miembro Carenity
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Hola yo soy Monica llevo un año diagnosticada y tb soy de Barcelona tengo 39 años ,me visito en Cemcat y estoy contenta en general con el sitio...

a dia de hoy me encuentro bien mi tratamiento es Natalizumab

un abrazo

Personas con EM en Barcelona
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto hola!!! Yo tengo EM y soy de Barcelona capital. Si quieres podemos hablar, puedes cintar conmigo. Tampoco yo conozco mucha gente con EM por la zona

Personas con EM en Barcelona
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto tienes suerte!!! Yo también me visito en el CEMCAT (participo en un ensayo clinico OPTIMUM) y tengo la sensación de que pasan de mí... 😞

Personas con EM en Barcelona
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto Hola, coincidimos en el tratamiento. A mi también me ponen el mismo. De momento sólo llevo una sesión y no he tenido efectos secundarios así que con esperanza...:-) Tienes secuelas de tu brote anterior? Espero que lo de mi pie no sea una secuela. :-) Me visitan en el Hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti) y la atención ha sido muy buena. Seguimos!!! 

Personas con EM en Barcelona
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto Hola! Cómo te encuentras? Mi brote fue de piernas y pies. Todavía tengo restos....En tu caso qué tuviste? Tienes secuelas? Me gustaría pensar que todavía puedo mejorar y recuperarme. Cuídate!

Personas con EM en Barcelona
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ 

cuanto tiempo llevais con la enfermedad? Yo en diciembre hizo un año... y bueno yo empecé con diplopia y me recuperé bien lo unico que me han quedado como moscas volantes y las veo con ma claridad o superficies lisas blancas , el cielo etc 

llevo 9 sesiones de tysabri y la verdad que no me quejo porque por suerte me encuentro bien

yo tb estoy en un estudio o en dos uno es algo de dar sangre y otro es con un ipad hacer cosas de habilidad y preguntas varias... de momento estoy contenta en el Cemcat, creo q es el sitio mas indicado para esto pero bueno que los tratamientos son los que hay y en cualquier sitio los pones, Can ruti tb me han dicho que muy muy bien... es un buen hospital

@pseudónimo oculto‍ cada cuanto te lo ponen? A mi cada 6 semanas empecé cada 5 pero me lo subieron a 6 en la ultima resonancia salio todo perfecto y me dio un subidón increible ya que llevaba como casi un año con depresión, ahlra estoy animada peeo me ha costado muchísimo salir dwl hoyo

@pseudónimo oculto‍  porque comentas que pasan de ti? No te sientes agusto en Cemcat? 

Un abrazo! 

Personas con EM en Barcelona
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto Hola!! El 28 de diciembre fue mi primera sesión de tysabri. Bufff soy novata y supongo que lo he escrito bien ja, ja, ja.... Cada 4 semanas la tengo programada y en un año mirarán si me alargan a cada 5 semanas. De momento voy haciendo y tengo la siguiente el 25 de enero. Tengo problemas con el equilibrio y según el día me afecta un poco más pero voy con una muleta que me acompaña a todos los lados y me siento más segura. El pie se me duerme y pierdo la sensibilidad y por eso todavía no conduzco. Al tema de la vista que comentas  y de ver la mosca lo veo de vez en cuando pero no lo relacionaba con EM, vaya ahora que lo dices......de hecho pensaba que era cuando me faltaba algo de hierro porque si descanso y como mejor desaparece. Ahora hace tiempo que no tengo. Me diagnosticaron a mediados de octubre porque entre por urgencias pero con lo que sé ahora, seguramente hace 1 año tuve otro brote pero entonces no lo sabía y como no soy muy amante de los médicos pues no fui a mirarme nada. Ahora adoro a los médicos :-)))) los necesito porque quiero estar bien :-)) . Estoy animada y con fuerza de recuperarme pero como trabajo desde casa estoy muy ocupada. A veces con tanto trabajo creo que me agoto más de lo que debería....pero de momento necesito tener la cabeza bien ocupada y confiar en que no empeoraré y confiar en que la medicación hará que no tenga más brotes. Estoy encantada con Can Ruti. Creo que cuando fui de urgencias allí hice lo correcto porque ahora tengo un teléfono directo y un e-mail de consultas. Sabía que lo que tenía no era normal y tenía que ir a un buen hospital.Vosotros camináis bien? Seguimos con la lucha!! Un abrazo.