Personas con EM en Barcelona

@mbermudezma La verdad es que no sé el motivo de cada 4 semanas l medicación pero no me quejo...que sea lo que digan y así lo haré :-))) Debo confiar en los médicos que me llevan...no me queda otra. :-)

Me alegro que también estés animada. Sólo así podremos vivir mejor ;-) A mi me aconsejaron hacer yoga y me he apuntado para ir una vez por semana. Qué deporte haces tú? 

Bueno, un abrazo! Seguimos! ;-) Marta

@mguti 

pues me apunte el sabado al gimnasio jeje aún no he empezado pero quisiera hacer yoga tb, dicen que va muy bien a ver si me espabilo y voy lo tengo a un minuto no tengo excusa ☺️

Bueno Marta encantada y nos vamos contando!

@mguti hola, yo también me visito en Germans I Trias. Y tengo otra coincidencia contigo, mis brotes en pies y piernas, bueno y un tercero que subió hasta debajo del pecho, pero lo peor fueron los pies.. Yo tomo Gilenya. . Mi pesadilla la fatiga, también dolores musculares, las piernas que se cansan. Pero bueno ahí vamos, no voy a quejarme☺️Un abrazo y ánimo!!!! 

@Sussana Hola Sussana! Encantada de saludarte. Has tenido varios brotes? En cuánto tiempo? Tienes secuelas? Veo que tenemos coincidencias pero la medicación no es la misma. Mucho ánimo y fuerza! Seguimos! ;-)

@mguti hola de nuevo, encantada tambien☺️. Pues el primer brote hace 5 años ya. Empecé un día que me desperté con los pies dormidos  acorchados y como no acertaba ningún médico así pasé 9 meses. El siguiente subió por las piernas, Y el tercero llegó hasta encima del pecho, también mano derecha.. Del primero al segundo 1 año (porque no estaba en tratamiento). Del segundo al tercero 9 meses. Segundo brote corticoides 3 días, duró unos 20 días los síntomas .Como secuelas un leve acorchamiento (yo lo describo así) de las yemas de los dedos. Nada más, el resto. . Fatiga, dolor muscular ya es cosa de la propia enfermedad. Tuve mucha suerte de no pincharne y tomar medicación oral. Voy a la piscina los días que tengo ánimo, me gusta, me da pilas pero hay veces que me hace polvo, pero hay que hacer ejercicio... Y cuéntame como fue tu caso. 💪

@Sussana Hola Sussana! Te veo animada y con fuerza.. Genial! ;-) En mi caso hace un año tuve síntomas de adormecimiento de pies y piernas pero no le dí importancia como para ir al médico y no fui. :-( Lo atribuía a mala circulación o qué se yo.... (que ilusa O:-) ....Este octubre, es decir, casi un año después fui a urgencias porque no noté los pies y piernas, bueno más una que otra y un dolor en la zona pélvica y muslos terrible. Es cuando decidí ir a urgencias. Allí ya me ingresaron y estuve 5 días. A los 3 días y después de varias pruebas ya me dieron el diagnóstico EM. Me dieron 3 días de corticoides. Me imaginaba que nada bueno podía ser y no me equivoqué. :-( No conocía nada de la enfermedad y no quise informarme por internet hasta pasadas 2 semanas más o menos... Ahora sigo con restos del "acorchamiento" que tú dices....creo que define mejor que "adormecimiento" como le llamaba yo. Ahora sólo pienso en recuperarme del brote para poder conducir y ser de nuevo independiente. Ahora llevo casi un montón de vacunas y medicación Tysabri y sin efectos secundarios de momento así que es buena señal. :-) Pero es verdad que voy mucho más cansada que antes.... Ahora solo busco la manera de deshacerme de este resto de brote. No quiero que se quede una secuela en el pie :-( Seguimos con la lucha!!  Un abrazo.

@mguti La verdad que me cuesta mucho estar arriba, cada día es una lucha contra el cansancio. Son más los días de chándal y casa que los de apetecer un café fuera. Además de este frío que me paraliza pero como me dice la doctora.. permítete estar mal, hoy no toca... pues batita palomitas y peli😜. Pues yo te animo a que tengas paciencia, ese resto de brote cualquier día desaparece pero no sabemos cuando y se que es muy desesperante, 9 meses pasé así (ya te comenté que no tenía diagnóstico por lo tanto sin medicación) y es horrible, me compré zapatos de un número más porque tenía la sensación de que estaban super hinchados y que no entraban y no era verdad, aspecto normal, yo lo describía como un alien recorriendome por dentro de los pies y que habia vida ahí dentro jaja, ahora me rio pero hubo momentos que ni el roce de la sábana soportaba o me caía en la calle por esa mala sensibilidad  que tropezaba o no levantaba bien los pies en un bordillo. Por eso, mucha paciencia, porque aunque te parezca que no, llegará ese momento. Vaaamos💪 un abrazo

@Sussana Muchas gracias por tu respuesta. Me ayuda conocer tu caso algo parecido al mío. También confío en que llegará el día que desaparezca mi resto de brote pero mientras...es un fastidio. He decidido ir con muleta por la calle porque me ayuda en el soporte, en seguridad y porque también tengo falta de equilibrio que varia según el día. Seguimos y muuuuucha paciencia.....es lo que tengo que tener, lo sé . Buffff. :-))