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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué cosas buenas os a traído la EM?

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EvaReche

1/4/19 a las 18:44

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EvaReche

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Hola a tod@s, bueno siempre se habla de lo malo q trae, miedo, inseguridad, incertidumbre... Pero como ya he dicho alguna vez tampoco me parece justo. Mi experiencia después d 16 años no ha sido mala, la verdad. Me ha enseñado a tener paciencia, a poder entender mejor a l@s demás, a saber darle el valor, creo q justo, a las cosas q me han ido pasando, a relativizar muchísimo más todo y esas me parecen muy buenas herramientas para la vida. Os toca!!! 😂😂😂

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Toñi2011

4/4/19 a las 15:50

Toñi2011

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Me podéis aconsejar sobre natalizumab? Tengo miedo me lo van a poner xk tengo mi EM activa y los efectos me an dicho k son graves

un saludo y gracias.

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Monica-78

4/4/19 a las 15:59

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Monica-78

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Pues entonces estamos las tres con la misma pierna, la mía también es a izquierda. Toñi2011 yo tomo tecfidera pero tranquila ya veras que todo te va bien. Ánimo

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MMA

¿Qué cosas buenas os a traído la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-cosas-buenas-os-a-traido-la-em-35143 2019-04-04 15:59:28

celuis

4/4/19 a las 19:25

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celuis

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Pues a mi me falla la derecha, además de otras cosas. Llevo un rato pensando en algo positivo que haya podido sacar de la enfermedad y la verdad, no lo encuentro. En cuanto a Toñi, decirle que Natalizumab lleva más de diez años usándose en España sin problemas. Al principio creo que en EEUU si hubo casos con efectos muy graves, incluso mortales. Hoy se han estudiado y te hacen muchos análisis de control y para ver si tienes el virus JC, que es el que da problemas, y si no, adelante. Yo me lo pongo y tan normal. Mi neuróloga dice que es una de las mejores opciones actualmente. Un saludo a tod@s.

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EvaReche

4/4/19 a las 22:10

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EvaReche

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@Toñi2011 hola! Yo llevo más d 4 años con tysabri (natalizumab) y estoy muy contenta, doy negativo al virus JC desde el principio así sin problema, sinceramente si a ti tambien te da negativo te aconsejo q la pruebes. Se q no tod@s somos iguales pero por lo q sé de otr@s q también la usan están muy content@s.

Sé q da un poco d cosa por lo d la encefalopatía, porque a mí cuando me lo dijeron lo primero q pensé fue "q se lo ponga tu prima la d cuenca" 😂😂😂😂 pero estate tranquila, porque nos hacen análisis cada seis meses para ver si sigue negativo.

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Noeliaalonsolozano

5/4/19 a las 14:07

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Noeliaalonsolozano

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Toñi yo no te puedo aconsejar sobre ese tratamiento ya que nunca me lo puse , pero creo que aqui tienes dos buenos consejos de Celuis y EvaReche

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Sergio87

Editado el 7/4/19 a las 7:49

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Sergio87

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@Toñi2011 Muy buenas!

Natalizumab es el que tengo yo desde el diagnóstico y me va genial. Me paró los brotes (comencé con 3 seguidos, "inicio grave") y desde que comenzaron a ponérmelo, sólo un brote muuuy leve y sin efectos secundarios. El JC está ahí pero lo que comenta @celuis‍ te van haciendo analíticas por si te activa el virus, no por activártelo tienes necesariamente por qué surtir sus efectos negativos siempre. Y de todas formas como cada persona somos un mundo y nos afecta de una manera, mi consejo es... ADELANTE!!

En cuanto al tema, a mí me "solucionó" la vida la EM!! Era una persona con un estado de ánimo normal y tranquilo. Y tener EM me ha traído mucha más abertura de miras. Eso de "vive cada día como si fuera a ser el último", pues creía que lo practicaba pero nada que ver. Ahora me levanto cada día y sí que vivo cada día a tope y sin pensar en el siguiente. Por lo tanto, disfruto muchísimo más de cada día.

Por poner un ejemplo, cuando el neurólogo entró por la puerta y me dijo que lo que me pasaba era que tenía EM, no tenía ni idea de lo que era. Me dijo que si tenía alguna pregunta, le pregunté si volvería a escalar (afición mía) y esbozó una sonrisa :P Ahora, después de dos años del diagnóstico, estoy escalando, yendo a la montaña, haciendo senderismo, playa... que no paro vaya!

Más cosas positivas que me ha dado? Más empatía hacia todo lo que me rodea en cuando a las personas, más paciencia, más tranquilidad, más persistencia para conseguir lo que quiera, más asertividad... en definitiva, de todo lo bueno, me ha dado más :)

Un saludo!

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EvaReche

7/4/19 a las 9:50

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@Sergio87 hola!!! Me parece muy buena tu manera d pensar, ojalá sea así siempre!!!!

Por cierto, te gusta Metallica??? Pues ole tú 🤘🤘🤘🤘😂😂😂😂

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Sergio87

7/4/19 a las 12:08

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@EvaReche La primera vez que me dicen algo del logo jajaja Me gusta! y muchos otros estilos. Escogí esa imagen por el puño. Me inspiraba fuerza. Que es lo que hay que tener cada día! Saludos! emoticon devil 🤘🤘

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EvaReche

7/4/19 a las 15:56

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EvaReche

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@Sergio87 😂😂😂😂 si a mí también me gustan ( entre muchos otros)

😜😜👍👍

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Rubia92

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Rubia92

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@Toñi2011 Yo estoy con natalizumab desde agosto y estos nueve meses he estado genial, cuando ya me toca ponérmelo me encuentro más cansada, pero al ponérmelo vuelve mi energía. Por ejemplo hoy estoy un poco sin energía porque me toca el miércoles, pero por lo demás genial. 😘

¿Qué cosas buenas os a traído la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-cosas-buenas-os-a-traido-la-em-35143 2019-05-06 15:36:21

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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