- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- ¿Qué cosas buenas os a traído la EM?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué cosas buenas os a traído la EM?
- 487 veces visto
- 26 veces apoyado
- 20 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Toñi2011
Me podéis aconsejar sobre natalizumab? Tengo miedo me lo van a poner xk tengo mi EM activa y los efectos me an dicho k son graves
un saludo y gracias.
Monica-78
Buen consejero
Pues entonces estamos las tres con la misma pierna, la mía también es a izquierda. Toñi2011 yo tomo tecfidera pero tranquila ya veras que todo te va bien. Ánimo
Ver la firma
MMA
celuis
Buen consejero
Pues a mi me falla la derecha, además de otras cosas. Llevo un rato pensando en algo positivo que haya podido sacar de la enfermedad y la verdad, no lo encuentro. En cuanto a Toñi, decirle que Natalizumab lleva más de diez años usándose en España sin problemas. Al principio creo que en EEUU si hubo casos con efectos muy graves, incluso mortales. Hoy se han estudiado y te hacen muchos análisis de control y para ver si tienes el virus JC, que es el que da problemas, y si no, adelante. Yo me lo pongo y tan normal. Mi neuróloga dice que es una de las mejores opciones actualmente. Un saludo a tod@s.
EvaReche
Buen consejero
@Toñi2011 hola! Yo llevo más d 4 años con tysabri (natalizumab) y estoy muy contenta, doy negativo al virus JC desde el principio así sin problema, sinceramente si a ti tambien te da negativo te aconsejo q la pruebes. Se q no tod@s somos iguales pero por lo q sé de otr@s q también la usan están muy content@s.
Sé q da un poco d cosa por lo d la encefalopatía, porque a mí cuando me lo dijeron lo primero q pensé fue "q se lo ponga tu prima la d cuenca" 😂😂😂😂 pero estate tranquila, porque nos hacen análisis cada seis meses para ver si sigue negativo.
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Toñi yo no te puedo aconsejar sobre ese tratamiento ya que nunca me lo puse , pero creo que aqui tienes dos buenos consejos de Celuis y EvaReche
Sergio87
Buen consejero
@Toñi2011 Muy buenas!
Natalizumab es el que tengo yo desde el diagnóstico y me va genial. Me paró los brotes (comencé con 3 seguidos, "inicio grave") y desde que comenzaron a ponérmelo, sólo un brote muuuy leve y sin efectos secundarios. El JC está ahí pero lo que comenta @celuis te van haciendo analíticas por si te activa el virus, no por activártelo tienes necesariamente por qué surtir sus efectos negativos siempre. Y de todas formas como cada persona somos un mundo y nos afecta de una manera, mi consejo es... ADELANTE!!
En cuanto al tema, a mí me "solucionó" la vida la EM!! Era una persona con un estado de ánimo normal y tranquilo. Y tener EM me ha traído mucha más abertura de miras. Eso de "vive cada día como si fuera a ser el último", pues creía que lo practicaba pero nada que ver. Ahora me levanto cada día y sí que vivo cada día a tope y sin pensar en el siguiente. Por lo tanto, disfruto muchísimo más de cada día.
Por poner un ejemplo, cuando el neurólogo entró por la puerta y me dijo que lo que me pasaba era que tenía EM, no tenía ni idea de lo que era. Me dijo que si tenía alguna pregunta, le pregunté si volvería a escalar (afición mía) y esbozó una sonrisa :P Ahora, después de dos años del diagnóstico, estoy escalando, yendo a la montaña, haciendo senderismo, playa... que no paro vaya!
Más cosas positivas que me ha dado? Más empatía hacia todo lo que me rodea en cuando a las personas, más paciencia, más tranquilidad, más persistencia para conseguir lo que quiera, más asertividad... en definitiva, de todo lo bueno, me ha dado más :)
Un saludo!
EvaReche
Buen consejero
@Sergio87 hola!!! Me parece muy buena tu manera d pensar, ojalá sea así siempre!!!!
Por cierto, te gusta Metallica??? Pues ole tú 🤘🤘🤘🤘😂😂😂😂
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sergio87
Buen consejero
@EvaReche La primera vez que me dicen algo del logo jajaja Me gusta! y muchos otros estilos. Escogí esa imagen por el puño. Me inspiraba fuerza. Que es lo que hay que tener cada día! Saludos! 🤘🤘
EvaReche
Buen consejero
@Sergio87 😂😂😂😂 si a mí también me gustan ( entre muchos otros)
😜😜👍👍
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Rubia92
@Toñi2011 Yo estoy con natalizumab desde agosto y estos nueve meses he estado genial, cuando ya me toca ponérmelo me encuentro más cansada, pero al ponérmelo vuelve mi energía. Por ejemplo hoy estoy un poco sin energía porque me toca el miércoles, pero por lo demás genial. 😘
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, bueno siempre se habla de lo malo q trae, miedo, inseguridad, incertidumbre... Pero como ya he dicho alguna vez tampoco me parece justo. Mi experiencia después d 16 años no ha sido mala, la verdad. Me ha enseñado a tener paciencia, a poder entender mejor a l@s demás, a saber darle el valor, creo q justo, a las cosas q me han ido pasando, a relativizar muchísimo más todo y esas me parecen muy buenas herramientas para la vida. Os toca!!! 😂😂😂