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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué esperar de una vida con EM?

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Rocimen23

28/3/22 a las 9:58

Rocimen23

Última actividad en 28/4/22 a las 12:48

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Muy buenos días

Me llamo Rocío y tengo 25 años. Lo primero de todo daros la gracias por escribir en este blog me a ayudado muchísimo.

Me acaban de diagnosticar está dichosa enfermedad. La verdad es que no sé si todavía soy consciente de lo que tengo, no sé que esperar de mi vida. Toda mi vida la he dedicado a estudiar y sacar las mejores notas para poder tener una vida mejor ( carrera, máster ) y mi pregunta es ¿ Y ahora que ? . Vivimos en una sociedad que no sostiene una persona enferma en un puesto de trabajo. Me preocupa saber de qué voy a vivir ...se me pasa por la cabeza hacer oposiciones ahora que estoy bien ,pero me da miedo seguir perdiendo mi vida en los estudios sin saber si servirá para algo. Sé que quizás es una pregunta muy personal pero ¿ Que debería esperar de mi vida con EM? .

Saludos y gracias.

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Sandru

30/3/22 a las 11:21

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Sandru

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@Rocimen23 yo tomé tecfidera el primer año (llevo 2,5 con la enfermedad). A mi me iba muy bien, me ponia muy roja si no comia algo de grasa antes de la pastilla es lo único (y los primeros días hasta que se me adaptó el cuerpo). Cambié de tratamiento para buscar embarazo. El otro lo conozco pero no lo he probado (aun 😅).

Te cuento mi experiencia, hace 2,5 años tuve el primer brote y el segundo hace un mes, pero porque me lo he medio buscado (quería dar el pecho a mi hijo todo lo que pude y no escuché a los médicos, se me juntó con el estrés de volver al curro). Todo este tiempo he llevado una vida como la que tenía y sin cambios (hago más deporte y como mejor eso si). Bajo mi punto de vista lo peor es tener esa fortaleza mental de no pensar a veces en ello (aunque la mayoría del tiempo ni me acuerdo la verdad)

@EvaReche me encanta lo positiva que eres 😊

¿Qué esperar de una vida con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-esperar-de-una-vida-con-em-37923 2022-03-30 11:21:22

Ana17

30/3/22 a las 11:33

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Es verdad, da gusto leer a compis que son positivas, eso se contagia,

Gracias 🙂

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ana

¿Qué esperar de una vida con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-esperar-de-una-vida-con-em-37923 2022-03-30 11:33:50

EvaReche

30/3/22 a las 11:41

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@Ana17 y @Sandru gracias! Es lo q llevo viendo durante estos años, de verdad. 😊👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Qué esperar de una vida con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-esperar-de-una-vida-con-em-37923 2022-03-30 11:41:31

Marferrue

30/3/22 a las 15:13

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Marferrue

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Que terapia tan buena leeros por aquí. En mi caso el estrés es mi peor enemigo. Todos los brotes los tuve por estrés. Ahora cada vez que me estreso paro y me sosiego. Esto me sienta genial.

Tambien tengo mucha esperanza con los tratamientos.

¿Qué esperar de una vida con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-esperar-de-una-vida-con-em-37923 2022-03-30 15:13:07

Anabelpec

6/4/22 a las 22:30

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Anabelpec

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@Rocimen23 holaa yo opte por Mavenclad y genial. Ya termine mis 2 años y ahora el tercero no tomo nada. Resonancias de control y sin efectos secundarios. En mi caso. Asi q mucho animo y seguro q todo iara muyyy biennn. Un abrazo

¿Qué esperar de una vida con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-esperar-de-una-vida-con-em-37923 2022-04-06 22:30:41

Jacobi

7/4/22 a las 12:48

Jacobi

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¿Qué esperar de una vida con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-esperar-de-una-vida-con-em-37923 2022-04-07 12:48:16

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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