Que tal os tratan en vuestra unidad de E M ?

Hola Sergio yo llevo 8 meses con terdifera y sigo con síntomas intermitentes de diplopia incontiencia ruinaría, espasmosy se mantiene pérdida fuerza en brazo desequilibrio .... en mi opinión no ha frenado la enfermedad una si estoy mejorando a ti te indicaron natalizumab desde el principio? Tenias muchos brotes? Yo también tengo EMRR

Notaste efecto rapido? Yo creo q era la alternativa de mi neurólogo pero se decidió por este 

@Noegacum No hay de qué, para eso estamos :) Hola @cose71‍ 

Bueno, a ver. Mi neurólogo me comentó eso. Que mientras el Tysabri (Natalizumab) "funcionase", no había necesidad de cambiar de tratamiento. Y me dijo que de cambiarlo, sería por el Ocrelizumab (que creo que es el Ocrevus, se me va un poco la cabeza con los nombres y sin ellos jajaja, no me hagáis mucho caso a pies puntillas :P). Me comenta a veces que de los dos "más fuertes" para parar el número de brotes, Tysabri sería como el penúltimo y que si ese no surtía efecto, pues ya pasaríamos al más fuerte (con más efectos secundarios).

Para contestar a @cose71‍ también, hago un resumen así rápido de mi caso. Este mes cumplo 2 años con EMRR. Me dió un brote de la mitad de la cabeza totalmente insensible al tacto, temperaturas, a todo. Y me iban a poner un tratamiento oral en pastillas. Pero un mes después y sin haber tomado nada aún, me dió el segundo brote. En ese segundo fue mareos, vómitos y no poder ponerme en vertical. No podía ni levantar la cabeza. Me trataron otra vez con los bolos de corticoides (metilprednisolona) y al ser un segundo brote muy seguido del primero, ya me quería poner otro tratamiento más fuerte, de estos auto-inyectables. Pero mi "gran suerte" que en menos de otro mes, me dió el tercer brote. Éste tercero me dejó sin mover las piernas y sin fuerza casi ninguna en brazos, columna, etc. Y ya pasó a la línea de tratamientos más fuerte que eran y son los intravenosos de los que hablamos. Así que no me dió tiempo a probar los tratamientos "suaves" por así decirlo.

Comencé al mes del tercer brote con el tratamiento de Natalizumab (Tysabri) cada 4 semanas. Y desde que me lo pusieron, los brotes pararon. Me fui recuperando poco a poco (pongo como ejemplo que salí del tercer brote en silla de ruedas pero sólo me duró 2 días, luego con mucha dificultad con bastón, y sigo con bastón pero por el desequilibrio, estoy hecho una rosa comparado con cómo salí :P) y eso, me he ido recuperando muy poco a poco de los efectos de los brotes. Al primer año (verano pasado) me dió un brote muy leve. Hormigueos más intensos de lo normal en la parte derecha del cuerpo y tal. Me puse los bolos y a seguir. Las secuelas no fueron tanto físicas como de varias lesiones en el cerebro y médula. Y al año siguiente (hace 2 semanas) me ha dado otro pequeño brote que ha sido un dolor intensísimo en la espalda, por donde ya me dolía pero se aguantaba. Pues el lunes de semana santa era insoportable de repente y acudí al hospital. Para parar los síntomas del brote me pusieron 3 bolos de corticoides y diazepam y analgésicos por vena ese mismo lunes del brote. Se me calmó el dolor y ahora mismo estoy con corticoides en pastillas durante 3 semanas para ir rebajando la inflamación que se haya podido producir y que no produzcan más lesiones.

Y a la espera de una resonancia con contraste craneal, dorsal, lumbar y de alguna parte más que no me acuerdo jajaja. Para ver si hay lesiones nuevas, cuántas y su capacidad.

Buf, menudo tostón estoy escribiendo jajaja. En definitiva, sí, tras los tres brotes fuertes del principio y ponerme Natalizumab, pararon los brotes durante un año @cose71. La enfermedad no la para. Si te da un brote y te deja por ejemplo las piernas arrastrando, sin poderlas levantar del todo a cada paso, pues eso irá mejorando poco a poco hasta que ellas quieran. Pero no tiene que ver con el tratamiento. Los tratamientos son sólo para parar el número de brotes. Para tener menos brotes. Y al tener menos brotes, lógicamente menos posibilidades de nuevas y más lesiones y tal.

Y @noe, pues si no me equivoco con el nombre del tratamiento, que quiero recordar que uno de sus nombres era Ocrelizumab, me dijo que sí. Que sería el siguiente y de momento último y más fuerte tratamiento después del Natalizumab. Pero esto como en todo, se va avanzando y van (esperemos) sacando nuevos tratamientos. Para la EMRR de momento hasta ahí es hasta donde tengo constancia.

Hace no mucho salió una noticia de un nuevo tratamiento pero era para la EM progresiva, la que no res remitente. Que no tenían muchas opciones de tratamiento los pacientes de ese tipo de EM.

Siento el tochazo, de verdad! :P Saludos y espero no haberos mareado. Fiaros más de vuestros neuros que de lo que se diga por aquí por foros. Porque esta "mierdecilla" de enfermedad sigue siendo considerada enfermedad rara y no se sabe siquiera a ciencia cierta qué la provoca ni casi nada :) Pero ya irán saliendo cosillas  Ánimo!!!

Vaya tela! yo he tenido menos problemas menos brotes de hecho veo que identificas muy bien los brotes a mi de un brote a otro como estaba mal con migraña continua o neuritis óptica no se sabe porque no estaba diagnosticada,  solo a tope de medicamentos amitriptilina topiramato.. maxalt pues tenía un estado confusional no podía ni recordar que había hecho una hora antes .... las parestesias eran tremendas  pero no me creían los dieron por efectos secundarios de medicación fue un calvario. Cuando en la segunda resonancia se vieron 5 lesiones me hablaron de enfermedad inflamatoria y yo lo seguía negando me ha costado mucho hasta que fallo la pierna y al ponerme los corticoides empecé a ver con claridad a pensar con claridad. Después al iniciar el tratamiento con terdifera no noté nada pero es verdad q a los 6 meses algunos de los déficit han mejorado aunque no todos y es lo que me desespera un poco, pero no hay síntomas nuevos lo cual significa no lesiones nuevas en resonancia no brotes ... bueno y ahora esperando revisión y ojalá esté tratamiento sea el adecuado y no tenga más brotes. Gracias por tu larga explicación porque conocer otros casos y cómo han ido anima mucho gracias

@cose71 Los brotes los identifico más que nada cuando algo me empeora. Y si algo empeora y dura más de 1 día, pues voy al neuro y le comento qué es lo que me pasa y él ya me dice si puede ser un brote o no. Y me pasaba lo mismo que a ti, tenía dolores continuos detrás del ojo derecho y de cabeza, mareos y un largo etc xD pero una vez que me ponen los bolos, ya solo queda esperar a que vayan bajando esos dolores o tratarlos con otros medicamentos "normales". Lo de la memoria es (perdón por la expresión) una mierd.. jajaja Parece que va uno fumado, bebido todo el tiempo y tal jejeje igual que el desequilibrio. De hecho tuve que dejar los estudios porque no me concentraba ni recordaba lo más mínimo a la frase siguiente que me decían... Ya ha mejorado algo ese tema aunque no del todo.

Yo aprendí que el tema de la paciencia es muy importante a partir del tercer brote fuerte. Te hundes y piensas que ya te quedas así... pero bueno, a los meses como dices, ya se nota alguna mejoría en algunas cosas, y es en lo que me centro para no venirme abajo. Me fijo más en lo que me mejora, por ejemplo, que ahora puedo ir al campo y las piernas aguantan más tiempo y lo aprovecho. ¿Que me mareo? pues me siento un rato y me vuelvo a casa. No intento arreglar lo que no se puede ni agobiarme por lo que pueda venir. Así que no desesperes! A fijarse en lo bueno y lo malo pues... está ahí y ya se verá si mejora o no. Saludos y espero que vaya a mejor la cosa!!!

Gracias

@Sergio87 me alegro de que te hayas ido recuperando bien!! Me gustaria puntualizar una cosa que me parece importante: la EM ni es, ni es considerada una enfermedad rara. En españa tiene un incidencia de uno de cada mil. Para que sea rara deberia afectar a menos de 5 de cada 10.000 ;) además, por si no lo sabias es la rama de la neurología más investigada. Tú ya has hablado de tratamientos de primera y segunda línea, están trabajando ya en tratamientos de tercera y en un futuro cercano se hablará ya de remielinizacion. Por suerte se ha averiguado casi más en los últimos 5 años que en los anteriores 30 así que vamos a ser positivos! Poniendonos realistas, somos un tipo de paciente rentable: crónico, dependientes de medicación para toda la vida y con inicio de enfermedad muy jóvenes. Qué mas quiere una farmacéutica! Lo digo con un poco de humor porque más nos vale tomárnoslo así, no creeis? Un abrazo! 

@txiki88 Toda la razón. Cuando digo enfermedad rara, es porque se lo escucho decir a jefes de neurología y se suelen referir a en cuanto lo que se sabe sobre ella. Qué lo inicia, por qué se inicia, por qué en unas personas y no en otras, etc. No sólo por el rango de personas afectadas, que somos unas 50 mil en españa de 48 millones de habitantes. Pero eso sí, siempre, siempre con positividad :D si algún comentario mío ha dado a entender lo contrario, me habré expresado mal :P

Y por desgracia sí que somos un tipo de paciente rentable, De ahí que no me fíe mucho de las farmacéuticas ya que como empresa buscan beneficio, y como beneficio es preferible mantener tratamientos de por vida que no investigar en curas. Pero eso ya es una opinión muy personal que no quiero ni voy a desarrollar jejeje.

Saludos!!!

@Sergio87‍  por supuesto! Eso está claro! Pero las farmacéuticas no dirigen el mundo y en contrapartida están los gobiernos que no les hace tanta gracia el gastarse el dinero en enfermos y son los que financian las investigaciones por lo que a ellos si les interesa una cura, entiendes? Sea como fuere, es la rama de la neurología mas investigada actualmente. Ojalá den con algo que nos permita hacer vida normal a TODOS!! 

@txiki88 Yo me replantearía eso de que las farmacéuticas no dirigen el mundo y que los gobiernos están en contrapartida jejeje, los gobiernos gastan el dinero de los ciudadanos, no tienen dinero propio, y les importamos bastante poco. Y las farmacéuticas siguen siendo empresas y el único y principal objetivo de una empresa es sacar y posteriormente aumentar beneficios económicos. Dije que no quería entrar en este tema y entré jejeje. No estaremos de acuerdo :P Y tampoco va con el tema del hilo, lo vamos a desvirtuar! jajaja Un abrazo enorme!