Esclerosis multiple remitente recidivante, diagnóstico después de 6 años

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Buenas, soy un chico de 44 años hasta ahora con una vida normal con mi mujer y dos hijos de 7 y 12 años, aunque un poco estresante, ya que dirijo una empresa  tecnologica internacional bastante grande.

Hace 6 años me levante viendo doble, fui a oculista, de ahi a neurologo y me diagnosticaron una neuritis optica. Corticoides orales y recuperado en una semana. Me dijeron que podria ser por stress y como es bastante habitual en mi trabajo, pues no le di mas vueltas. Aun asi, el neuro me pidio una RM y se apreciaba posible proceso de desmielinizacion y me pidio puncion lumbar y mas pruebas pero como me encontraba bien no quise darle mas vueltas y no segui con los estudios (error). Si que en esa epoca empece a leer sobre los sintomas que tenia, esa neuritis y lo que luego descubri que era el sindrome de L'Hermitte, que es la sensacion de corriente que recorre la columna al mirar hacia abajo y que yo tenia desde hacia tiempo pero achacaba a la postura con el ordenador. Todas las búsquedas me redirigian a paginas de esclerosis pero no quise asumirlo.

Despues de 6 años asintomático, hace dos meses mi hijo pequeño tuvo pesadillas una noche, me levante al oírle llorar, y note la pierna y brazo izquierdos totalmente dormidos, pero pensé que era por la postura al dormir y me acosté de nuevo. A la mañana siguiente seguía igual, un poco torpe al andar y escribir en el ordenador, y asi seguí 3 días mas, hasta que decidí ir a urgencias. En esos días fui leyendo sobre esos sintomas y de nuevo todas las búsquedas en internet me llevaban a paginas sobre EM, asi que ya si que entre en urgencias convencido de lo que me estaba pasando y asi se lo dije al neurólogo qu eme vio para no perder tiempo. Me ingresaron 5 días, con dosis muy altas de corticoides intravenosos y me dieron el alta ya apenas sin sintomas, solo un poco de debilidad y hormigueo en pierna y brazo izquierdo. Dos semanas despues estaba totalmente recuperado, trabajando, corriendo buenas distancias etc.

Como ya sospechábamos lo que podia ser, me mandaron RM, me hicieron punción lumbar y hoy me han dado el resultado que ya tenia claro, tengo esclerosis multiple remitente recidivante que de momento no ha sido muy agresiva con solo dos brotes en 6 años de los que me he recuperado pronto y que empezo tarde, con 38 años. Tengo 3 lesiones pequeñas en el cerebro y una grande de 1.5cm que parece que es la que me ha provocado los sintomas del ultimo brote, asi como una pequeña en la medula. Me han propuesto varias medicaciones inyectadas u orales y entre ellas me han recomendado Tecfidera en cuanto a calidad de vida por los efectos secundarios y su capacidad de ralentizar la enfermedad. Empezare el tratamiento en un par de semanas.

Como todos habréis pasado por esto ya, es un palo la confirmación de diagnóstico que me han dado hace unas horas, si bien yo lo tenia bastante asumido ya, todos los sintomas apuntaban a esto y me arrepiento de no haberme hecho las pruebas hace 6 años, pero bueno, ya no tiene remedio. Yo soy mucho de vivir el día a día y aunque me preocupa sobre todo el futuro de mi mujer (epileptica con discapacidad) e hijos si mi capacidad se va reduciendo, pero de momento estoy bien y lo único que esta en mi mano y de lo que puedo y tengo que preocuparme es de seguir el tratamiento, seguir con el deporte que me es muy efectivo físicamente y psicológicamente y con mi trabajo aunque intentare no estresarme tanto aunque eso dudo que lo consiga.

Asi que aquí con esta larga intro me uno a esta comunidad, un gran abrazo a todos.

Espero aportar lo que pueda a esta comunidad en particular y en general a las personas con los que comparto esta enfermedad. Estoy estudiando si hacer algo aprovechando mis conocimientos y recursos en cuanto a nivel informatico/internet viendo que no hay mucha comunidad aparte de esta y otra mas en Español ni mucha web actualizada y aunque yo me manejo bien en ingles se que hay mucha gente que no y estará ansiosa por obtener información y consejo. 

Inicio de la discusión - 1/8/20

Esclerosis multiple remitente recidivante, diagnóstico después de 6 años


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@Icarri Hola!

Me siento muy identificada contigo. Yo tambien tengo 44 años y dos niñas de 8 y 12 años y tambien en julio me han confirmado el mismo diagnostico aunque ya me habia mentalizado bastante...

Te resumo, yo tuve un brote sensitivo. Empece con acorchamiento y hormigueos en los pies q me fue subiendo a la mitad de las piernas. Me ha durado varios meses pero a mi tardaron en tratarmelo porque como fue poco a poco, entre q fui al medico, neurologo, pruebas y demas.. pues tardaron en darme los corticoides. A mi me hicieron todas las pruebas x mutua, pero el neurologo me derivo a la seg social porque son los unicos q cubren las medicaciones. El ya me dijo q sospechaba de EMRR. La cuestion es q en la seg social me han vuelto a repetir la resonancia despues de 6 meses y me han confirmado diagnostico. En mi caso segun me comentan la cosa es minima (solo tengo 3 lesiones muy pequeñas, 2 cerebrales y una medular) y parece q con buen pronostico x diversos factores. Me han propuesto medicar con tecdifera, aunque creo q todavia tardare puesto q no tengo analitica hasta octubre. Espero tolerarla bien y q controle la enfermedad 🤞

yo la verdad cuando el primer neurologo me dio el diagnostico casi me muero. Me hundi en la miseria, entre en depresion.. lo pase fatal vamos... pero en unos meses y poniendo mucho de mi parte y con la ayuda de mi gente, he logrado superarlo, de manera q la confirmacion del diagnostico me la he tomado muy bien. Como tu dices hay q vivir al dia, y mientras nos encontremos bien... pues es lo q cuenta. yo ademas estoy muy positiva porque pienso q a dia de hoy tnemos la “suerte” q es una enfermedad muy estudiada y controlada y tengo el firme convencimiento q en unos pocos años mas seran capaces de curarla o x lo menos de reparar la mielina dañada ☺️. No te voy a negar q a veces me asusto y mucho, pero intento ser positiva porque ademas he comprobado q es la mejor actitud q podemos tener.

dicho esto, me parece muy buena idea eso q comentas de pensar algo a nivel internet y demas, la verdad es q foros hay poca cosa y mucha info q se lee x internet esta totalmente desfasada. Mira q a mi me han dicho hasta los neurologos q no lea nada porque la info muchas veces no es fiable!!

en fin, me alegro q t hayas tomado bien el diagnostico y seguro q te va genial. Ya nos vas contando q tal con tecdifera! 

Un abrazo!!

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@Icarri hola! Bueno lo pasado, pasado está. Pero si has estado 6 años sin medicación y tu EM no ha dado señales de vida a mi mi parece una muy buena noticia la verdad. Ahora sólo tienes un nombre, aunke ya lo sospechabas, pero lo importante es q tienes un diagnóstico y pronto una medicación q ya verás como te funciona...😊🤗

@vaniva q tal??? 🤣🤣 Espero q estés genial y disfrutando un montón!!! 😊😘

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@EvaReche siiii muy bien gracias!! De vacaciones por fin y disfrutando mucho 😉 espero q tu genial tambien! Ya te ire contando! 😘😘

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Es "muy buena señal",sin estar con medicacion y ser una persona tan activa,al menos en el mundo laboral.Yo  llevo también casi 6 años deSde el 1er brote(4 con nedicacion) y bueno puedo decir que he tenido mis mejores trabajos,viajes y relaciones sexuales(perdonadme por lo primario de mi comentario) con Esclerosis múltiple RR.

Aún así además ser padre y tener el stress de un cargo directivo.........me quito el sombrero y mucho ánimo con medicacion y algo de suerte estaras genial.

Esclerosis multiple remitente recidivante, diagnóstico después de 6 años


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hola chicos-as- tengo 64 años hace 20 que me detectaron la esclerosis y supongo que ya llevaria actuando en mi cuerpo unos años, el principio fue como muchos otros, acorchamiento en una parte del cuerpo´, luego vision doble, agarrotamiento de la mitad del cuerpo ,dolores musculares fuertes, espasticidad, quemazon en los musculos, perdida de sensibilidad etcy varias lesiones en medula y cerebro. actualmente estoy con el ocrevus que es de lo ultimo que hay para esta enfermedad, no estoy para echar cohetes pero no me puedo quejar. os cuento todo esto porque cuando nosotros empecemos los tratamientos(rebif, durante 12 años, luego aubagio y ahora ocre- no se sabia si valian para algo. pero ahora la ventaja que tienen las personas que empiezan los tratamientos si que se sabe enseguida si son efectivos. o sea que si yo con 64 aun estoy moderadamente bien. vosotros vais a tener muchos mejores resultados- asi que animo y os deseo toda la felicidad del mundo. disfrutar cada instante de la vida tanto como podais. un fuerte abrazo para todos

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@modesto hola modesto! Te agradezco muchísimo los animos, en mi caso, la verdad es q aunque ahora lo llevo muy bien (aunque hay dias q me da bajon, pero ya los menos)  al principio lo pase francamente mal. 
Es el unico consuelo q nos queda a los recien diagnosticados, q los tratamientos han mejorado muchisimo y mas q los haran. Ademas conocen la enfermedad mucho mejor. Asi q aunke me da miedo como pueda reaccionar mi cuerpo a la medicacion, solo queda ser positiva y tirar palante! 💪

me alegro q tu estes “bien” actualmente con el ocrevus, la verdad es q hablan maravillas de este tratamiento... a ver si cada vez estan mas cerca de curar esta dichosa enfermedad... 

Eso si, me he propuesto disfrutar a tope cada dia sin pensar mucho en el futuro.. tengo dos niñas de las q no se merecen verme triste 😊

un abrazo

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 Buenas noches a todos,

Yo tengo 45 años y me diagnosticaron EM RR en enero de este año aunque debido al covid no pude empezar con el tratamiento de tecfidera hasta Junio. Me siento muy identificado con los comentarios anteriores ya que mis síntomas fueron prácticamente los mismos. Entumecimiento en pierna y mano izquierda al que al principio no le hice mucho caso. Aunque algo había leído, supongo que no quería verlo o me daba menos miedo pensar que se debería a cualquier otra cosa. Lo que me hizo ir al neurólogo fue la pequeña descarga que notaba por la columna al mirar hacia abajo como comentaba @Icarri‍ y me diagnosticaron la enfermedad.

Aunque al principio fue un palo, creo que lo mejor es vivir al día y ser positivo ya que creo que hay muchos estudios sobre EM y cada vez la medicina afina mas el tiro. Ademas para mi esta situación me ha enseñado a vivir la vida mas e intentar no desperdiciarla.

La verdad es que me ayuda mucho todos los comentarios y experiencia que aportáis ya que me identifico mucho con todos y me parece una gran idea y se agradece la de aportar conocimientos de internet.

Buenas noches y mucho animo!!!

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@David8 Hola! Pues si q va bien encontrar un sitio donde poderte sentir comprendid@. Yo hasta hace 2 dias como quien dice no tenia ni idea de q iba esta enfermedad y me ha ido muy bien conocer gente q la tiene y saber de sus experiencias y testimonios... 

yo empezare en septiembre con tecdifera tambien, estoy un poco asustada pero espero tolerarla bien y q me funcione. A ti q tal te va con este tratamiento? Espero q bien..  si me puedes contar tu experiencia...

saludos a tod@s

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@vaniva Hola!!

Mi experiencia con tecfidera la verdad es que de momento esta siendo buena aunque todavía no me han hecho RM ni control por si hay nuevas lesiones pero la mayoría de comentarios de personas que están con este tratamiento son buenos. Si que te puedo decir que el año pasado por estas fechas ya sentía entumecimiento en las piernas, ya que a mi los brotes se me han presentado en verano con las temperaturas altas o al menos los brotes que ahora se que se deben a la EM, y este año de momento no he notado nada fuera de lo normal, ademas me encuentro algo menos cansado y esa descarga que sentía por la columna cuando miraba hacia abajo, ahora apenas la siento. En general estoy contento ya que ademas es muy cómodo, una pastillita por la mañana y otra por la noche nada mas.

Ahora voy con los contras que en mi caso no han sido muchos y seguro que en el tuyo tampoco.

A mi después de tomarla como a las 3 horas o así me empezaba a poner rojo como un tomate y un poco de picazón pero esto me paso sobre todo el primer mes ahora me pasa solo de vez en cuando, es el único efecto adverso que he notado hasta ahora aunque también he tenido algún dolor de estomago y por lo que he leído puede ser debido al tratamiento pero en mi caso no han sido molestias muy fuertes. Creo que para la rubefaccion hay gente que se toma media aspirina y les va bien y  para el estomago un protector pero en mi caso de momento no ha sido necesario. Me imagino que te lo habrán comentado pero a mi me va muy bien tomarla siempre con el estomago lleno y si es con comida alta en grasas tipo yogur, lácteos o cosas así, mejor.

En general estoy contento con este tratamiento, a ver cuando me hagan pruebas si no hay nuevas lesiones que es lo importante, ya que si las hay, me cambiaran a Rituximab que era el tratamiento que me recomendó el neurólogo en principio pero lo sustituimos por tecfidera que por lo que me comento el neuro te baja menos las defensas y con la que esta cayendo prefiero salir a la calle con el mayor numero posible.

Espero que te vaya muy bien con el tratamiento!!! 

Saludos a tod@s y mucho animo!!!

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