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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis multiple remitente recidivante, diagnóstico después de 6 años
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David8
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David8
Última actividad en 19/11/24 a las 8:02
Registrado en 2020
18 comentarios publicados | 18 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@vaniva Hola!!
La verdad es que la semana pasada me puse un día y hubo un par de noches que también note un poco el soponcio y me desperté, pero como tu bien dices, creo que también es debido al calor que esta haciendo.
A mi normalmente lo de ponerme rojo me dura unos minutos y sobre todo fue el primer mes, poco a poco veras como lo vas notando cada vez menos y bueno siempre puedes decir que eres alérgica a algo y que te lo estas mirando. Creo que haces bien en no comentarlo, yo tuve una experiencia bastante mala respecto a eso. Me iba a cambiar de empresa y con un pre-contrato listo para firmar se me ocurrió la genial idea de ser honesto y comentarlo ya que sabia que iba a tener que pedir bastantes permisos para ir al hospital a hacerme pruebas, vacunas etc. El caso es que después de decirlo todo cambio y me trataron como si no valiera para el puesto para el que me habían llamado ellos días antes solo por tener diagnosticada esta enfermedad. Esto todavía me hundió un poco mas en ese momento pero bueno ellos se lo pierden.
En cuanto a Rituximab lo único que se es que es un tratamiento, por lo que me dijo el neuro bastante potente, intravenoso y que la dosis se administra cada 6 meses, pero también me comento que te baja las defensas mas que tecfidera, por eso y por miedo al covid decidí cambiar de momento el tratamiento y si me va bien pues seguir con este el tiempo que haga falta...
Un saludo y mucho animo!!!
vaniva
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vaniva
Última actividad en 8/6/25 a las 22:34
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@David8 si, segun lo q he leido es solo al principio... vaya efecto secundario mas raro de verdad... ponerse colorado 🤷🏼♀️..
pues lo del trabajo siento lo q te paso... la verdad es q esta enfermedad tiene muy mala prensa. Me da rabia q no se pueda hablar de ella abiertamente y q la gente la conociera mejor y quitar ya de una vez por todas el estigma q tiene...
yo resulta q tengo una compañera q casualmente tambien la tiene hace 6 años. Aunque yo ni lo sabia. Si q recordaba q la habian ingresado porque perdio la vision de un ojo (ahora se q fue una neuritis) y ella
explico lo justo, q tnia q tomar una medicacion y ya. Cuando no sabes de q va tampoco sospechas nada.. la cuestion es q yo sabia q iba a hacerse revisiones al neurologo y cuando empece con toda esta movida le pregunte y me lo confeso. De la empresa solo lo sabemos 6 o 7 (y somos mas de 50) personas asi q yo he seguido su ejemplo y lo saben l@s mism@s. Paso de q me etiqueten...
asi q ya sabes, en el trabajo lo justo!! Si has de ir al medico mejor inventarse algo y ya... q si el tiroides, q si las hormonas... eso no queda mal 🤣
Anabelpec
Buen consejero
Anabelpec
Última actividad en 26/5/25 a las 16:15
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218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola a tod@s!! Me siento muy identificada con vuestras experiencias. Yo haré en septiembre 2 años diagnosticada. Tomo Mavenclad y de momento bien. Ya termine los 2 ciclos. Animo y muchos buenos deseos a todos!!
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Icarri
Buen consejero
Icarri
Última actividad en 17/12/24 a las 19:10
Registrado en 2020
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Buenas, soy un chico de 44 años hasta ahora con una vida normal con mi mujer y dos hijos de 7 y 12 años, aunque un poco estresante, ya que dirijo una empresa tecnologica internacional bastante grande.
Hace 6 años me levante viendo doble, fui a oculista, de ahi a neurologo y me diagnosticaron una neuritis optica. Corticoides orales y recuperado en una semana. Me dijeron que podria ser por stress y como es bastante habitual en mi trabajo, pues no le di mas vueltas. Aun asi, el neuro me pidio una RM y se apreciaba posible proceso de desmielinizacion y me pidio puncion lumbar y mas pruebas pero como me encontraba bien no quise darle mas vueltas y no segui con los estudios (error). Si que en esa epoca empece a leer sobre los sintomas que tenia, esa neuritis y lo que luego descubri que era el sindrome de L'Hermitte, que es la sensacion de corriente que recorre la columna al mirar hacia abajo y que yo tenia desde hacia tiempo pero achacaba a la postura con el ordenador. Todas las búsquedas me redirigian a paginas de esclerosis pero no quise asumirlo.
Despues de 6 años asintomático, hace dos meses mi hijo pequeño tuvo pesadillas una noche, me levante al oírle llorar, y note la pierna y brazo izquierdos totalmente dormidos, pero pensé que era por la postura al dormir y me acosté de nuevo. A la mañana siguiente seguía igual, un poco torpe al andar y escribir en el ordenador, y asi seguí 3 días mas, hasta que decidí ir a urgencias. En esos días fui leyendo sobre esos sintomas y de nuevo todas las búsquedas en internet me llevaban a paginas sobre EM, asi que ya si que entre en urgencias convencido de lo que me estaba pasando y asi se lo dije al neurólogo qu eme vio para no perder tiempo. Me ingresaron 5 días, con dosis muy altas de corticoides intravenosos y me dieron el alta ya apenas sin sintomas, solo un poco de debilidad y hormigueo en pierna y brazo izquierdo. Dos semanas despues estaba totalmente recuperado, trabajando, corriendo buenas distancias etc.
Como ya sospechábamos lo que podia ser, me mandaron RM, me hicieron punción lumbar y hoy me han dado el resultado que ya tenia claro, tengo esclerosis multiple remitente recidivante que de momento no ha sido muy agresiva con solo dos brotes en 6 años de los que me he recuperado pronto y que empezo tarde, con 38 años. Tengo 3 lesiones pequeñas en el cerebro y una grande de 1.5cm que parece que es la que me ha provocado los sintomas del ultimo brote, asi como una pequeña en la medula. Me han propuesto varias medicaciones inyectadas u orales y entre ellas me han recomendado Tecfidera en cuanto a calidad de vida por los efectos secundarios y su capacidad de ralentizar la enfermedad. Empezare el tratamiento en un par de semanas.
Como todos habréis pasado por esto ya, es un palo la confirmación de diagnóstico que me han dado hace unas horas, si bien yo lo tenia bastante asumido ya, todos los sintomas apuntaban a esto y me arrepiento de no haberme hecho las pruebas hace 6 años, pero bueno, ya no tiene remedio. Yo soy mucho de vivir el día a día y aunque me preocupa sobre todo el futuro de mi mujer (epileptica con discapacidad) e hijos si mi capacidad se va reduciendo, pero de momento estoy bien y lo único que esta en mi mano y de lo que puedo y tengo que preocuparme es de seguir el tratamiento, seguir con el deporte que me es muy efectivo físicamente y psicológicamente y con mi trabajo aunque intentare no estresarme tanto aunque eso dudo que lo consiga.
Asi que aquí con esta larga intro me uno a esta comunidad, un gran abrazo a todos.
Espero aportar lo que pueda a esta comunidad en particular y en general a las personas con los que comparto esta enfermedad. Estoy estudiando si hacer algo aprovechando mis conocimientos y recursos en cuanto a nivel informatico/internet viendo que no hay mucha comunidad aparte de esta y otra mas en Español ni mucha web actualizada y aunque yo me manejo bien en ingles se que hay mucha gente que no y estará ansiosa por obtener información y consejo.