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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis multiple remitente recidivante, diagnóstico después de 6 años
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- 14 comentarios
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David8
Buen consejero
@vaniva Hola!!
La verdad es que la semana pasada me puse un día y hubo un par de noches que también note un poco el soponcio y me desperté, pero como tu bien dices, creo que también es debido al calor que esta haciendo.
A mi normalmente lo de ponerme rojo me dura unos minutos y sobre todo fue el primer mes, poco a poco veras como lo vas notando cada vez menos y bueno siempre puedes decir que eres alérgica a algo y que te lo estas mirando. Creo que haces bien en no comentarlo, yo tuve una experiencia bastante mala respecto a eso. Me iba a cambiar de empresa y con un pre-contrato listo para firmar se me ocurrió la genial idea de ser honesto y comentarlo ya que sabia que iba a tener que pedir bastantes permisos para ir al hospital a hacerme pruebas, vacunas etc. El caso es que después de decirlo todo cambio y me trataron como si no valiera para el puesto para el que me habían llamado ellos días antes solo por tener diagnosticada esta enfermedad. Esto todavía me hundió un poco mas en ese momento pero bueno ellos se lo pierden.
En cuanto a Rituximab lo único que se es que es un tratamiento, por lo que me dijo el neuro bastante potente, intravenoso y que la dosis se administra cada 6 meses, pero también me comento que te baja las defensas mas que tecfidera, por eso y por miedo al covid decidí cambiar de momento el tratamiento y si me va bien pues seguir con este el tiempo que haga falta...
Un saludo y mucho animo!!!
vaniva
Buen consejero
@David8 si, segun lo q he leido es solo al principio... vaya efecto secundario mas raro de verdad... ponerse colorado 🤷🏼♀️..
pues lo del trabajo siento lo q te paso... la verdad es q esta enfermedad tiene muy mala prensa. Me da rabia q no se pueda hablar de ella abiertamente y q la gente la conociera mejor y quitar ya de una vez por todas el estigma q tiene...
yo resulta q tengo una compañera q casualmente tambien la tiene hace 6 años. Aunque yo ni lo sabia. Si q recordaba q la habian ingresado porque perdio la vision de un ojo (ahora se q fue una neuritis) y ella
explico lo justo, q tnia q tomar una medicacion y ya. Cuando no sabes de q va tampoco sospechas nada.. la cuestion es q yo sabia q iba a hacerse revisiones al neurologo y cuando empece con toda esta movida le pregunte y me lo confeso. De la empresa solo lo sabemos 6 o 7 (y somos mas de 50) personas asi q yo he seguido su ejemplo y lo saben l@s mism@s. Paso de q me etiqueten...
asi q ya sabes, en el trabajo lo justo!! Si has de ir al medico mejor inventarse algo y ya... q si el tiroides, q si las hormonas... eso no queda mal 🤣
Anabelpec
Buen consejero
Hola a tod@s!! Me siento muy identificada con vuestras experiencias. Yo haré en septiembre 2 años diagnosticada. Tomo Mavenclad y de momento bien. Ya termine los 2 ciclos. Animo y muchos buenos deseos a todos!!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Icarri
Buen consejero
Buenas, soy un chico de 44 años hasta ahora con una vida normal con mi mujer y dos hijos de 7 y 12 años, aunque un poco estresante, ya que dirijo una empresa tecnologica internacional bastante grande.
Hace 6 años me levante viendo doble, fui a oculista, de ahi a neurologo y me diagnosticaron una neuritis optica. Corticoides orales y recuperado en una semana. Me dijeron que podria ser por stress y como es bastante habitual en mi trabajo, pues no le di mas vueltas. Aun asi, el neuro me pidio una RM y se apreciaba posible proceso de desmielinizacion y me pidio puncion lumbar y mas pruebas pero como me encontraba bien no quise darle mas vueltas y no segui con los estudios (error). Si que en esa epoca empece a leer sobre los sintomas que tenia, esa neuritis y lo que luego descubri que era el sindrome de L'Hermitte, que es la sensacion de corriente que recorre la columna al mirar hacia abajo y que yo tenia desde hacia tiempo pero achacaba a la postura con el ordenador. Todas las búsquedas me redirigian a paginas de esclerosis pero no quise asumirlo.
Despues de 6 años asintomático, hace dos meses mi hijo pequeño tuvo pesadillas una noche, me levante al oírle llorar, y note la pierna y brazo izquierdos totalmente dormidos, pero pensé que era por la postura al dormir y me acosté de nuevo. A la mañana siguiente seguía igual, un poco torpe al andar y escribir en el ordenador, y asi seguí 3 días mas, hasta que decidí ir a urgencias. En esos días fui leyendo sobre esos sintomas y de nuevo todas las búsquedas en internet me llevaban a paginas sobre EM, asi que ya si que entre en urgencias convencido de lo que me estaba pasando y asi se lo dije al neurólogo qu eme vio para no perder tiempo. Me ingresaron 5 días, con dosis muy altas de corticoides intravenosos y me dieron el alta ya apenas sin sintomas, solo un poco de debilidad y hormigueo en pierna y brazo izquierdo. Dos semanas despues estaba totalmente recuperado, trabajando, corriendo buenas distancias etc.
Como ya sospechábamos lo que podia ser, me mandaron RM, me hicieron punción lumbar y hoy me han dado el resultado que ya tenia claro, tengo esclerosis multiple remitente recidivante que de momento no ha sido muy agresiva con solo dos brotes en 6 años de los que me he recuperado pronto y que empezo tarde, con 38 años. Tengo 3 lesiones pequeñas en el cerebro y una grande de 1.5cm que parece que es la que me ha provocado los sintomas del ultimo brote, asi como una pequeña en la medula. Me han propuesto varias medicaciones inyectadas u orales y entre ellas me han recomendado Tecfidera en cuanto a calidad de vida por los efectos secundarios y su capacidad de ralentizar la enfermedad. Empezare el tratamiento en un par de semanas.
Como todos habréis pasado por esto ya, es un palo la confirmación de diagnóstico que me han dado hace unas horas, si bien yo lo tenia bastante asumido ya, todos los sintomas apuntaban a esto y me arrepiento de no haberme hecho las pruebas hace 6 años, pero bueno, ya no tiene remedio. Yo soy mucho de vivir el día a día y aunque me preocupa sobre todo el futuro de mi mujer (epileptica con discapacidad) e hijos si mi capacidad se va reduciendo, pero de momento estoy bien y lo único que esta en mi mano y de lo que puedo y tengo que preocuparme es de seguir el tratamiento, seguir con el deporte que me es muy efectivo físicamente y psicológicamente y con mi trabajo aunque intentare no estresarme tanto aunque eso dudo que lo consiga.
Asi que aquí con esta larga intro me uno a esta comunidad, un gran abrazo a todos.
Espero aportar lo que pueda a esta comunidad en particular y en general a las personas con los que comparto esta enfermedad. Estoy estudiando si hacer algo aprovechando mis conocimientos y recursos en cuanto a nivel informatico/internet viendo que no hay mucha comunidad aparte de esta y otra mas en Español ni mucha web actualizada y aunque yo me manejo bien en ingles se que hay mucha gente que no y estará ansiosa por obtener información y consejo.