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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Rehabilitación (EM)
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Javicho
Buen consejero
Hola! Una pregunta, tienes temblores o espasmos?? Espasmos los solemos tener como uno de nuestros sintomas, si es así, yo que sufro espacticidad y algún espasmo he sufrido ( Estos espasmos, van asociados a la espasticidad, y yo que la tengo), ami me va muy bien estirar.
Si hablas de temblores...no tengo ni idea a qué puede ir asociado. Lo único que se me puede ocurrir es a la perdida de masa muscular, lo que te recomendaría trabajarla.
Hay fisios especialistas en el tema, que saben perfectamente de donde puede venir cada cosa. Te recomiendo acudir a uno de ellos para trabajarlo.
Un saludo!
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No somos coj@s, somos cojonud@s
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @AlejandraElizabeth
Muchas gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. 😊
Me gustaría invitar a los siguientes miembros a comentar: @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Niferba @SoniaCastro @Antonio8725 @Evanana @Aidaa_ @miersoles @QuimChor @Elaixe @Antoniet @Jimenaorzomolina @Javicho @EvaReche @Mongla @CovadongaGarcíaSantiago @Maitebellet @Margamoon @Mamenza @pepa56 @Alerones @JoseLMM
¿Qué tratamiento estáis siguiendo? ¿Tembláis? ¿Qué consejos podéis dar?
Muchas gracias a todos y a todas de antemano. Todo comentario siempre es de ayuda.
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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AlejandraElizabeth
Buen consejero
@Ana_C muchas gracias por todos los comentarios
EsEscleroso
Buen consejero
@Jimenaorzomolina hola, ¿qué haces para controlarlo?
Jimenaorzomolina
Buen consejero
@EsEscleroso llendo a kinesiología y me pone electroestulantes en los brazos.
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Jime
EsEscleroso
Buen consejero
@Jimenaorzomolina gracias por contestar 🙏
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Javicho
Buen consejero
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Hola! Una pregunta, tienes temblores o espasmos?? Espasmos los solemos tener como uno de nuestros sintomas, si es así, yo que sufro espacticidad y algún espasmo he sufrido ( Estos espasmos, van asociados a la espasticidad, y yo que la tengo), ami me va muy bien estirar.
Si hablas de temblores...no tengo ni idea a qué puede ir asociado. Lo único que se me puede ocurrir es a la perdida de masa muscular, lo que te recomendaría trabajarla.
Hay fisios especialistas en el tema, que saben perfectamente de donde puede venir cada cosa. Te recomiendo acudir a uno de ellos para trabajarlo.
Un saludo!
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No somos coj@s, somos cojonud@s
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AlejandraElizabeth
Buen consejero
@Javicho Tanto temblores como espasmos. Tomaré tus recomendaciones. Muchas gracias
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Maria_0081
Buen consejero
Hola Alejandra. Te refieres al clonus? Movimientos involuntarios. Después de usar medicación para eso y irme bien, estoy con la toxina botulínica, no me ha ido mal, dura como unos 4 meses el efecto.
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AlejandraElizabeth
Buen consejero
@Maria_0081 muchas gracias por el comentario.
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GabrielaPerezMoncada
Bueno yo tengo esclerosis múltiple desde los 22 años tengo 48 hace un año empecé a medicarme con ocre lizumba me han provocado muchas alergias tengo los mismos temblores quizás un poco más y menos equilibrio lo voy a charlar con otro neurólogo y creo que voy a esperar para la próxima dosis o otra medicación que se acomode mejor por lo pronto me esfuerzo por cuidarme naturalmente cada día!
JoseLMM
Buen consejero
Hola! Estoy recién diagnosticado y en breves empiezo el tratamiento. A mi también me pasa en piernas, temblores al flexionar, rigidez y poca estabilidad. Esperemos que haya algo que lo solucione. Un saludo!
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AlejandraElizabeth
Buen consejero
@JoseLMM muchas gracias por los comentarios
EsEscleroso
Buen consejero
@JoseLMM hola! ya sabes cuál es tu tratamiento? te han recetado algo para los temblores..?
JoseLMM
Buen consejero
@EsEscleroso hola! Empiezo ocrelizumab en 3 semanas, pero para los temblores nada!
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Luisje
Buen consejero
El templo no va a desaparecer pero una forma de intentar controlarlo un poco es una medicina que se llama rivotril
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EsEscleroso
Buen consejero
@Luisje gracias!! cada cuanto lo tomas? te va bien?
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y todas,
Muchas gracias por vuestros comentarios. 😊
Me gustaría invitar a @LaCrisy. a que pueda participar en esta discusión.
Además a los siguientes miembros: @Naiara83 @MariaElenaRodriguez @Carlosdh @Martita @Maria89 @jesicacarmona1 @maria20 @Mae340 @MarianaC @SOBREVIVIENDO
¿Cómo estáis hoy? ¿Qué tratamiento estáis siguiendo? ¿Tembláis? ¿Qué consejos podéis dar?
Mucho ánimo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Ana_C millones de gracias como siempre,
Soy Cris, tengo 41 años y sé que estoy enferma de Esclerosis múltiple desde el 2007 por una neuritis óptica, aunque tuve 2 brotes antes, diría que en 2002, es decir que tenía 20 añitos, 1 brote de piernas dormidas 24 horas, ni recuerdo cuánto tiempo estuve así igual que con el segundo brote, no sentía ni frío ni calor en las piernas.
Feliz fui cuando llegué a mi doctora de cabecera cuando veía doble y me dijo vete de urgencias al hospital y que no sea nada. Me hicieron muchísimas pruebas y por fin me dijeron tienes EM, fui feliz no estaba loca, creo recordar que mi duelo fue muy rápido respecto a la enfermedad. Me han medicado con Copaxone y Lemtrada.
Ahora mismo tomo Betminga para controlar el pipi, Nexium para proteger el estómago y Keppra para evitar q me vuelva a dar otro ataque de epilepsia que han sido los únicos brotes (me han dado 2 ataques hasta que descubrieron que era y la razón).
De hecho casi lo único que no se me olvida es tomarme la medicación ya que a mi la EM me ha atacado con fuerza cognitivamente, no recuerdo casi nada por esa misma razón ya no puedo trabajar de lo que era lo mío y que me hacía sumamente feliz.
Cris
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Edgarson
Hola. Tengo 48 años y comencé mi primer neuritis óptica a los 17 años. No he presentado esos síntomas, sin embargo he tenido vista doble, pérdida de audición total, 3 neuritis ópticas, fatiga. Al día de hoy tras 3 años de tratamiento iniciado con MAVENCLAD, puedo asegurarte que no he tenido ninguna recaída. Antes de comenzar el tratamiento tenía lesiones en el cerebelo. La última resonancia magnética muestra evidencia de no tener actividad de la enfermedad y también las lesiones se van difuminando. Tengo 0 de discapacidad y me he sentido mejor que nunca. En mi experiencia considero que ha avanzado el tratamiento de la enfermedad y puedo dar mi testimonio que gracias a dios y a MAVENCLAD me he olvidado de la EM hasta el día de hoy.
Romeoimpact
Miembro EmbajadorBuen consejero
Yo tengo 47 y sé mi diagnóstico desde casi tu edad,lo que te puedo decir es que con la medicacion y la vida extra sana me está funcionando bien y mis resonancias salen limpias
RocíoVeraCruz
Hola! Yo nunca he temblado.
Cuando me Dan los brotes, es entumecimiento en una parte del cuerpo, falta de sensibilidad y pérdida de fuerza.
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RJ
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AlejandraElizabeth
Buen consejero
Hola compañeritos, tengo 6 años con diagnóstico de esclerosis múltiple, tiemblo mucho. A alguien le pasa lo mismo? Tienen algún tratamiento? Alguien ha podido erradicarlo? Cómo? Gracias por sus comentarios.