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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Rehabilitación (EM)

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AlejandraElizabeth

30/9/23 a las 4:42

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AlejandraElizabeth

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Hola compañeritos, tengo 6 años con diagnóstico de esclerosis múltiple, tiemblo mucho. A alguien le pasa lo mismo? Tienen algún tratamiento? Alguien ha podido erradicarlo? Cómo? Gracias por sus comentarios.

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Javicho

Editado el 2/10/23 a las 15:27

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Hola! Una pregunta, tienes temblores o espasmos?? Espasmos los solemos tener como uno de nuestros sintomas, si es así, yo que sufro espacticidad y algún espasmo he sufrido ( Estos espasmos, van asociados a la espasticidad, y yo que la tengo), ami me va muy bien estirar.

Si hablas de temblores...no tengo ni idea a qué puede ir asociado. Lo único que se me puede ocurrir es a la perdida de masa muscular, lo que te recomendaría trabajarla.

Hay fisios especialistas en el tema, que saben perfectamente de donde puede venir cada cosa. Te recomiendo acudir a uno de ellos para trabajarlo.

Un saludo!

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Ana_C

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2/10/23 a las 15:08

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Ana_C

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Hola @AlejandraElizabeth

Muchas gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. 😊

Me gustaría invitar a los siguientes miembros a comentar: @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Niferba @SoniaCastro @Antonio8725 @Evanana @Aidaa_ @miersoles @QuimChor @Elaixe @Antoniet @Jimenaorzomolina @Javicho @EvaReche @Mongla @CovadongaGarcíaSantiago @Maitebellet @Margamoon @Mamenza @pepa56 @Alerones @JoseLMM

¿Qué tratamiento estáis siguiendo? ¿Tembláis? ¿Qué consejos podéis dar?

Muchas gracias a todos y a todas de antemano. Todo comentario siempre es de ayuda.

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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AlejandraElizabeth

6/10/23 a las 6:38

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AlejandraElizabeth

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@Ana_C muchas gracias por todos los comentarios

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EsEscleroso

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@Jimenaorzomolina hola, ¿qué haces para controlarlo?

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Jimenaorzomolina

6/10/23 a las 14:35

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@EsEscleroso llendo a kinesiología y me pone electroestulantes en los brazos.

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Jime

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EsEscleroso

9/10/23 a las 15:11

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@Jimenaorzomolina gracias por contestar 🙏

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Javicho

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Si hablas de temblores...no tengo ni idea a qué puede ir asociado. Lo único que se me puede ocurrir es a la perdida de masa muscular, lo que te recomendaría trabajarla.

Hay fisios especialistas en el tema, que saben perfectamente de donde puede venir cada cosa. Te recomiendo acudir a uno de ellos para trabajarlo.

Un saludo!

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AlejandraElizabeth

6/10/23 a las 6:40

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@Javicho Tanto temblores como espasmos. Tomaré tus recomendaciones. Muchas gracias

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Maria_0081

5/10/23 a las 19:55

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Hola Alejandra. Te refieres al clonus? Movimientos involuntarios. Después de usar medicación para eso y irme bien, estoy con la toxina botulínica, no me ha ido mal, dura como unos 4 meses el efecto.

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AlejandraElizabeth

6/10/23 a las 6:41

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@Maria_0081 muchas gracias por el comentario.

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GabrielaPerezMoncada

5/10/23 a las 20:01

GabrielaPerezMoncada

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Bueno yo tengo esclerosis múltiple desde los 22 años tengo 48 hace un año empecé a medicarme con ocre lizumba me han provocado muchas alergias tengo los mismos temblores quizás un poco más y menos equilibrio lo voy a charlar con otro neurólogo y creo que voy a esperar para la próxima dosis o otra medicación que se acomode mejor por lo pronto me esfuerzo por cuidarme naturalmente cada día!

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JoseLMM

5/10/23 a las 21:53

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Hola! Estoy recién diagnosticado y en breves empiezo el tratamiento. A mi también me pasa en piernas, temblores al flexionar, rigidez y poca estabilidad. Esperemos que haya algo que lo solucione. Un saludo!

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AlejandraElizabeth

6/10/23 a las 6:37

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@JoseLMM muchas gracias por los comentarios

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EsEscleroso

6/10/23 a las 13:41

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@JoseLMM hola! ya sabes cuál es tu tratamiento? te han recetado algo para los temblores..?

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JoseLMM

6/10/23 a las 13:52

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@EsEscleroso hola! Empiezo ocrelizumab en 3 semanas, pero para los temblores nada!

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Luisje

6/10/23 a las 11:42

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El templo no va a desaparecer pero una forma de intentar controlarlo un poco es una medicina que se llama rivotril

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EsEscleroso

6/10/23 a las 13:43

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@Luisje gracias!! cada cuanto lo tomas? te va bien?

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Ana_C

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6/10/23 a las 13:33

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Ana_C

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Hola a todos y todas,

Muchas gracias por vuestros comentarios. 😊

Me gustaría invitar a @LaCrisy. a que pueda participar en esta discusión.

Además a los siguientes miembros: @Naiara83 @MariaElenaRodriguez @Carlosdh @Martita @Maria89 @jesicacarmona1 @maria20 @Mae340 @MarianaC @SOBREVIVIENDO

¿Cómo estáis hoy? ¿Qué tratamiento estáis siguiendo? ¿Tembláis? ¿Qué consejos podéis dar?

Mucho ánimo,
Ana del equipo Carenity

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LaCrisy.

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Editado el 8/10/23 a las 15:54

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LaCrisy.

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@Ana_C millones de gracias como siempre,

Soy Cris, tengo 41 años y sé que estoy enferma de Esclerosis múltiple desde el 2007 por una neuritis óptica, aunque tuve 2 brotes antes, diría que en 2002, es decir que tenía 20 añitos, 1 brote de piernas dormidas 24 horas, ni recuerdo cuánto tiempo estuve así igual que con el segundo brote, no sentía ni frío ni calor en las piernas.

Feliz fui cuando llegué a mi doctora de cabecera cuando veía doble y me dijo vete de urgencias al hospital y que no sea nada. Me hicieron muchísimas pruebas y por fin me dijeron tienes EM, fui feliz no estaba loca, creo recordar que mi duelo fue muy rápido respecto a la enfermedad. Me han medicado con Copaxone y Lemtrada.

Ahora mismo tomo Betminga para controlar el pipi, Nexium para proteger el estómago y Keppra para evitar q me vuelva a dar otro ataque de epilepsia que han sido los únicos brotes (me han dado 2 ataques hasta que descubrieron que era y la razón).

De hecho casi lo único que no se me olvida es tomarme la medicación ya que a mi la EM me ha atacado con fuerza cognitivamente, no recuerdo casi nada por esa misma razón ya no puedo trabajar de lo que era lo mío y que me hacía sumamente feliz.

Cris

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Edgarson

6/10/23 a las 20:04

Edgarson

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Hola. Tengo 48 años y comencé mi primer neuritis óptica a los 17 años. No he presentado esos síntomas, sin embargo he tenido vista doble, pérdida de audición total, 3 neuritis ópticas, fatiga. Al día de hoy tras 3 años de tratamiento iniciado con MAVENCLAD, puedo asegurarte que no he tenido ninguna recaída. Antes de comenzar el tratamiento tenía lesiones en el cerebelo. La última resonancia magnética muestra evidencia de no tener actividad de la enfermedad y también las lesiones se van difuminando. Tengo 0 de discapacidad y me he sentido mejor que nunca. En mi experiencia considero que ha avanzado el tratamiento de la enfermedad y puedo dar mi testimonio que gracias a dios y a MAVENCLAD me he olvidado de la EM hasta el día de hoy.

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Romeoimpact

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6/10/23 a las 21:39

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Romeoimpact

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Yo tengo 47 y sé mi diagnóstico desde casi tu edad,lo que te puedo decir es que con la medicacion y la vida extra sana me está funcionando bien y mis resonancias salen limpias

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RocíoVeraCruz

8/10/23 a las 19:09

RocíoVeraCruz

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Hola! Yo nunca he temblado.

Cuando me Dan los brotes, es entumecimiento en una parte del cuerpo, falta de sensibilidad y pérdida de fuerza.

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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