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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM, ¿ha afectado a vuestra sexualidad?
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SergioTalavera
Buen consejero
@Alipeter holaaa!!
Yo no puedo decirte que me haya afectado porque soy muy nuevo x así decirlo.
(soy chico) y sé que a algunos les afecta a nivel ereccion o eyaculacion (tardan mucho)
A las mujeres es tema más de lubricación, lo de llegar al orgasmo... Creo por todo lo que leí que se puede solucionar, pero es cierto q les pasa a algunas mujeres no eres la primera que leo.
En lo personal espero que se te resuelva. Y por si quieres o puedes reírte un poco (soy chico y como estoy con otro chico, si me afecta a la ereccion en un futuro... Siempre podré contar con su 'arma' jaja)
Mil besos y espero que mujeres puedan ayudarte.
Alipeter
Hola! Mil gracias por responderme♥, se puede solucionar? sabes de alguien que lo haya conseguido? Donde puedo encontrar personas que les haya ocurrido? Jeje me alegro de tu suerte con el arma😁
SergioTalavera
Buen consejero
@Alipeter ufff a ver yo es que sé inglés, entonces hay un foro muy bueno a nivel Reino Unido y tal... De este estilo. (yo pongo MS forum y me sale)
Y sé que hay mujeres que lo han comentado... Lo que han hecho no lo sé exactamente pero sé que alguna gente mejoraba. Pero no recuerdo el qué hacían etc.
De todas maneras se lo has consultado a tu neuro?
Besos Mil
Alipeter
Hola, gracias, he intentado registrarme en el foro que has dicho y me dice que mi cuenta de correo no es correcta y meto mi gmail, jo. No se lo he comentado al neurólogo y ayer estuve con el porque fui a ponerme el tratamiento de ocrelizumab durante cinco horas no se si lo conocerás. Si pudieras hacer alguna pregunta sobre esto en ese foro te lo agradecería. Un saludo gracias mil😘
Alipeter
Al final me he podido registrar con la cuenta de Facebook y ya he hecho una publicación, a ver si me responden 😳
vaniva
Buen consejero
@Alipeter yo creo q lo mejor es a hables con tu neurologo.
Yo no tengo problemas para llegar al orgasmo pero en determinadas ocasiones la sensacion es diferente, como un cosquilleo, no se si tiene algo q ver con la enfermedad. Es un tma q tengo pendiente comentar en la proxima visita...
En cualkier caso seguro q tu neurologo t puede ayudar. Igualemente, yo de ti ni me obsesionaria demasiado pq en los orgamos cuenta mucho la parte psicologica tmbien y a veces, como todo, cuanto mas vueltas le des.. peor 😅
Un abrazo
Alipeter
Gracias por tu respuesta
Otro abrazo para ti, saludos
SergioTalavera
Buen consejero
@vaniva @Alipeter es cierto eh...
Lo psicológico en lo sexual es primordial, en los hombres ya os digo que es fundamental de hecho, como no te relajes aquello no se pone como se tiene que poner jajajajaja... O te cuesta llegar al final. (Y ya te puede encantar la persona que tienes enfrente, que como te pongas nervioso...)
Pero bueno, me alegro mucho que pudieses publicar en el foro, suele tener mucha actividad, en Reino Unido tú dices 'MS' y todo el mundo sabe que te refieres a 'multiple sclerosis' y la gente está muy metida.
Mucho más que en España, así que seguro te ayudan.
Por cierto @Alipeter cuanto tiempo llevas con la EM y cómo vas?
Millón de besos!!!!!!!!!
Alipeter
Hola, diagnosticada cerca de un año, pues me afectó al caminar, ahora he podido volver a andar de la mano de mi novio y sola también voy pudiendo, estoy yendo tres días a la semana a rehabilitación. Y por lo demás todo bien a excepción de mis orgasmos, puedo tener alguno misero dedicándole bastante rato 😢.
Gracias, un saludo
Alipeter
@SergioTalavera Hola, se lo comenté a mi neurólogo hace unos días y me contestó, por supuesto que se puede mejorar. 🙉Eso espero, saludos, que vaya bien.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Alipeter
Hola, quisiera saber de qué manera os ha afectado enfermedad en la sexualidad y que tal os ha ido la recuperación de la misma. Yo he perdido la capacidad de tener orgasmos, creeis que puedo recuperarlos? Os agradecería mucho vuestras repuestas, un saludo a todos.