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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM, ¿ha afectado a vuestra sexualidad?

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Alipeter

Editado el 2/7/21 a las 23:48

Alipeter

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Hola, quisiera saber de qué manera os ha afectado enfermedad en la sexualidad y que tal os ha ido la recuperación de la misma. Yo he perdido la capacidad de tener orgasmos, creeis que puedo recuperarlos? Os agradecería mucho vuestras repuestas, un saludo a todos.

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Globaca

23/7/21 a las 17:39

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Globaca

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Espero que haya para mujeres pero me temo que no. Tengo en septiembre la consulta, compartiré lo que me diga mi neurólogo

Gracias a todos

EM, ¿ha afectado a vuestra sexualidad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/sexualidad-en-la-esclerosis-multiple-37313 2021-07-23 17:39:55

OlgaMJ

26/7/21 a las 13:07

OlgaMJ

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Hola..

A mi me afecta y cada vez más. Se lo dije a mi Neurólogo pero no lo dio mucha importancia. Decía k no tiene porqué. Pero afecta por lo menos a mi.

Me ha cambiado mucho sobre todo en estar triste y bueno descontar la cama claro.

EM, ¿ha afectado a vuestra sexualidad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/sexualidad-en-la-esclerosis-multiple-37313 2021-07-26 13:07:09

NicolasRoca

26/7/21 a las 13:20

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@Alipeter Buenas,pues si me han puesto un tratamiento que es una pastilla a la semana es costoso por que no entra por la seguridad social,pero funciona pero que muy bien 😀 jeje..la verdad es que estoy bastante contento.

EM, ¿ha afectado a vuestra sexualidad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/sexualidad-en-la-esclerosis-multiple-37313 2021-07-26 13:20:50

javier237

26/7/21 a las 14:59

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javier237

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@NicolasRoca exactamente que tratamiento?,

yo he probado con unos cuantos neurólogos y la verdad que tampoco me han ayudado mucho.....

EM, ¿ha afectado a vuestra sexualidad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/sexualidad-en-la-esclerosis-multiple-37313 2021-07-26 14:59:08

Alipeter

26/7/21 a las 15:05

Alipeter

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@NicolasRoca Genial, me alegro que suerte😉

EM, ¿ha afectado a vuestra sexualidad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/sexualidad-en-la-esclerosis-multiple-37313 2021-07-26 15:05:01

LaCrisy.

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26/7/21 a las 18:17

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LaCrisy.

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Buenas tardes,

Yo no recuerdo cuánto tiempo hace q me cuesta llegar al organismo, tengo algunas tácticas, pero me cuesta la vida llegar si es que tengo suerte, pero nunca jamás me pongo nerviosa xq veo que no es necesario xq eso no cambiará la situación.

Gracias

Cordiales saludos

EM, ¿ha afectado a vuestra sexualidad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/sexualidad-en-la-esclerosis-multiple-37313 2021-07-26 18:17:36

NicolasRoca

27/7/21 a las 8:38

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NicolasRoca

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@javier237 Buenas,el tratamiento me lo dio mi urólogo ya que mi neurólogo me derivó de llama(Priligy)no entra por la seguridad social pero me está funcionando bastante bien.

Saludos👋

EM, ¿ha afectado a vuestra sexualidad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/sexualidad-en-la-esclerosis-multiple-37313 2021-07-27 08:38:54

JOZELUI

27/7/21 a las 17:31

JOZELUI

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buenas tardes, llevo con ocrelizumab unos dos años y la verdad que no he visto bingun cambio significativo a mejor. no se si es preonto...

me podeis decir algo o dar vuestra opinion???

EM, ¿ha afectado a vuestra sexualidad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/sexualidad-en-la-esclerosis-multiple-37313 2021-07-27 17:31:08

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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