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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y vacuna antigripal, ¿si o no?
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@dollymcuestas @Rosa1986 @Ziscon @Lauritamaga @JesusGC @Mongla @Neree24 @AH_5M. @JLLC20 @Bárbaro @LaiaSalido @Mabala @MARUCA @RosaDD @Joanis @melinamant2 @SENN50 @Amaliagm @GuadaCorvalán hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿os vacunáis normalmente contra la gripe o por el contrario os lo han contraindicado?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias con @Elenab y para saber más sobre la vacuna antigripal 2020-2021, podéis leer nuestro último articulo sobre el tema! > https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/informacion-enfermedad/revista/actualidad/la-gripe-temporada-de-invierno-20202021-que-necesitas-saber-antes-de-vacunarte-1032
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
dollymcuestas
Buen consejero
Yo tengo que buscar donde vacunarme ya que soy además esplenectomizada y mis defensas estam por los suelos.
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Dolly
Abravo
Buen consejero
A mí me dijeron en medicina preventiva que me la pusiera. Llevo 3 años poniéndome la vacuna, este año ya me la puse. Un abrazo.
txiki88
Buen consejero
Yo igual, desde medicina preventiva me indicaron que hay que ponerla de forma anual, mi medicación es ocrelizumab
Elmikillo
Buen consejero
Hola.
Ayer me vacuné de gripe, la primera vez en mi vida. Motivo? Empiezo mi primer tratamiento para la EM. De hecho, acabo de tomarme mi primera pastilla. El tratamiento elegido es Tecfidera. Me diagnosticaron el 24 de Agosto. Me vieron en medicina preventiva, empezé un calendario de vacunas y hoy me llamo la neuro. Me hicieron ayer PCR y al ser negativo me ha dicho que empiece esta noche. Y eso he hecho. Estoy un poco asustado.
Saludos.
CarlaM
Buen consejero
@Elmikillo yo llevo como año y medio con tecfidera y me va muy bien, enfermedad estabilizada, ningún brote nuevo y solo de vez en cuando un poco de rubefacción...dos o tres veces intensa, el resto no... ningún efecto secundario más...ya verás como te va bien...toma mucho yogur... probióticos en general... ánimo!!
Elmikillo
Buen consejero
Gracias por los ánimos @CarlaM , mi segunda pastilla de 120mg hace un ratito.
Espero me valla como a ti.
Un saludo.
Anyols
Buen consejero
Yo empecé con copaxone y antes de empezar con el tratamiento también pasé por medicina preventiva.
Me hicieron el calendario de vacunas y me dijeron que me recomendaban ponerme la vacuna de la gripe todos los años , asique el año pasado fue mi primera vacuna contra la gripe. Me fue bien.
Este año aún no me la puesto para evitar ir al centro de salud por lo del covid.
La semana que viene voy a cambiar a Tecfidera,porque copoxe no ha funcionado bien del todo así que casi vamos a ir al mismo ritmo @Elmikillo ;)
OmarSharaf
Creo que lo más adecuado es hablar con el neurólogo que te trata que sabe la medicación que llevas y ver si te tienes que vacunar de la gripe o no
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Omar Sharaf
RICARDOSALINAS
Buen consejero
@Elmikillo NO PASA NADA Y MEJOR QUE ESTES VACUNADO.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Elenab
Me gustaría saber que os indican vuestros médicos sobre "poner o no la vacuna" antigripal. Al ser enfermos auto inmunes desconozco si es buena para nuestra salud.Es posible tener reacciones adversas con la vacuna? Mi experiencia personal ha sido en las 2 ocasiones que me la pusieron negativa: varias infecciones gripales y catarrales. Hace 10 años que no me la pongo y no he tenido gripes, solo catarros. Contadme vuestra experiencia.