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Vacuna covid y EM, ¿qué os aconsejaron vuestros neurólogos?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vacuna covid y EM, ¿qué os aconsejaron vuestros neurólogos?

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Seatleon

17/4/21 a las 14:48

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Seatleon

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Hola!!! Desde que salio el tema de las vacunas covid no paro de mirar información sobre ellas. Por lo que entiendo, las más fiables para nosotros son las que tienen ARN mensajero, como Moderna o Pfizer. Pero solo nos las pueden poner si tenemos un recuento de linfocitos no muy bajo. Se que no se encargan nuestros especialistas en decidir cuando nos vacunan y si debemos. Somos nosotros los que tenemos que consultar a nuestro médico, creo, para ver si nos la podemos poner o no. A mi suegra le llamaron el jueves pasado ( es mayor de 70 y diabetica) y no se la pusieron porque en la conversación entre ella y enfermera salió el tema de que la habían vacunado de tétanos y no se la pusieron pues tenía que esperar pues llevaba una vacuna viva puesta. Si no hubiera dicho nada se la uvieran puesto. Veo un poco de descontrol. Me da un poco de yuyu. También dicen que tal vez a nosotros no nos proteja tanto como a los demás. Que pensáis? Habéis hablado con vuestros neurólogos? La tenéis ya puesta?

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EvaReche

18/4/21 a las 19:07

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EvaReche

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@Seatleon hola. Bueno a mí en neuro me dijeron q si me la ponga. Cuando te llaman para ponerte la vacuna preguntan un poco tu historial. Patologías, medicaciones, alergias... A mí todavía no me han llamado, pero cuando lo hagan sin ninguna duda, me la pondré. Nos ponemos la medicación no? O la vacuna d la gripe, o lo q nos receten cuando lo recetan... No creo en las conspiraciones ni todas esas historias de las q habla la gente.

No sé si notaré efectos secundarios, no sé si me dará uno de esos trombos, no sé si me protegerá más, pero confío en q sí. Tampoco sabía lo q iba a pasarme con cada medicación q me he puesto y....me las he puesto. Si, era para mí y mi EM. Pero la vacuna a parte de para mí, también es por l@s demás.

Y d verdad q respeto a la gente q no se la quiere poner, aunque no lo entiendo. Así q si, me la pondré cuando me llamen. Sin ninguna duda. Porque al igual q nos sé q notaré, tampoco sé q me pasará mañana. Vivir es una incertidumbre cada día. Y si alguien puede asegurarme cómo va a estar mañana, por favor q me lo diga. 😝😝👍

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Seatleon

18/4/21 a las 21:29

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Hola EvaReche!!! Yo me la quiero poner. Pero eso de que miran tu historial no se hasta que punto lo miran. Como digo antes mi suegra es diabetica y le pusieron vacuna viva para el tétanos. Se enteraron por casualidad porque ella lo dijo y la hecharon para atras. Y a mi padre le llamaron y no le preguntaron nada. Es más mi madre pidió ponérsela con el, y la metieron en el lote sin preguntar. Así que fiarme, fiarme... no me fío mucho de como llevan el tema vacuna covid. X lo demás pues si, mi medicación me la tomo porque no me queda otra. Pero la vacuna de la gripe no. Dije de ponérmela y no me dijeron ni que si ni que no. Más bien un allá tu. Así que así estamos...

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SEATLEON

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EvaReche

18/4/21 a las 21:42

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@Seatleon yo, por lo q sé, no, no miran tu historial antes d llamar, pero si q preguntan si llevas alguna medicación o padeces enfermedades o alguna alergia...👍

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Seatleon

18/4/21 a las 22:39

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Bueno... pues a ver que nos dicen....

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SEATLEON

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Rabixiu

19/4/21 a las 16:15

Rabixiu

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Yo le pregunté a mi neurólogo ..por qué por la profesión...me la ofrecieron y si la puse..los que me la pusieron solo me preguntaron si tenía alguna alergia, ni medicación, ni enfermedades asi que yo de mi EM nada dije ...y la verdad es que la vacunación me fue bien

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EvaReche

19/4/21 a las 16:34

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@Seatleon bueno...por la medicación...no te queda otra?? 🤔🤔

@Rabixiu pero aunque no te preguntaran...se lo podías haber dicho...no? Quiero decir, q a mí cuando me llamen les diré todo...☺️

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Seatleon

19/4/21 a las 16:39

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Si. Porque tengo entendido k si los linfocitos son muy bajos mejor no ponérsela. Es mejor avisar

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SEATLEON

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CarlaM

22/4/21 a las 13:23

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A mí no me preguntaron nada cuando me llamaron, sólo si había tendido Covid...fui yo la que dije que tenía una enfermedad. Yo tengo dudas, no por teorías conspiparanoicas, pero es cierto que no están suficientemente probadas pues son por ejemplos las de ARN nunca se han usado. Creo que personas mayores o con graves patología si deben vacunarse...yo quizás espere, seguiré limitando mi vida social, los contactos...estoy segura que el año que viene es posible que salgan vacunas que te den inmunidad completa, el CSIC está desarrollando una...es mi opinión...

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Seatleon

24/4/21 a las 9:37

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Seatleon

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Hola!!! Ayer me puse mi primera dosis de la vacuna moderna. La solicito mi neurólogo, así que no me hizo falta dar explicaciones. En los primeros 15 min no note nada. A las 4h me comenzó a doler el brazo por la zona del pinchazo sin poderlo articular mucho pues la inflamación me produce dolor. Tengo que decir que hace unos años me pusieron la vacuna del tétanos y me pasó lo mismo. Me tiré así una semana. Así, que para mi no es algo que me preocupe, y es un efecto secundario muy común en las vacunas. No noto nada más. Por lo que he leído en dos semanas pueden ir apareciendo efectos secundarios y cuando pongan la segunda dosis se podrían agudizar más. En fin... por ahora no me preocupa. Si notase algo más, os iré contando.

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SEATLEON

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CieloGarcia

26/4/21 a las 15:54

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CieloGarcia

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Yo pregunté y me dijeron q mejor no aplicar nada, ninguna vacuna, q si aparecía algún síntoma me lo trataban con cuidados en casa sin tener que ir a un hospital. Me dieron algunos medicamentos que me recomendó el médico, eso hice y voy muy bien. El doctor me controla de forma virtual.

Vacuna covid y EM, ¿qué os aconsejaron vuestros neurólogos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacuna-covid-y-em-37151 2021-04-26 15:54:38

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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