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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vida laboral ¿como lo lleváis?

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EMesperanza

15/8/21 a las 8:53

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Buenas a todos.

No se si es mucho preguntar pero es una cuestión que me atormenta. ¿Habéis tenido que cambiar de trabajo o dejar de trabajar a causa de la EM? Si es así, ¿en qué trabajabais cuando tomasteis la decisión?

Cuando me diagnosticaron coincidió con mi inicio en una profesión para la que había luchado mucho. Me apasiona. Sin embargo, es sumamente estresante y la carga de trabajo es brutal… El estrés agrava mis síntomas y, aunque priorizo, sobre casi cualquier cosa, el trabajo; lo cierto es que no se cuanto tiempo seré capaz de soportar este ritmo y el estado al que me lleva.

Gracias y feliz día a todos.

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EvaReche

15/8/21 a las 12:05

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@EMesperanza Hola! Bueno yo creo q es muy pronto aún para q empieces a plantearte eso. Puede ser q tengas q dejar d trabajar dentro d x tiempo o puede q no lo tengas q dejar nunca!! De momento lo q debes ver es cómo te encuentras y cómo te va con tu tratamiento. Todo lo demás, de momento, yo lo dejaría a un lado. Calma. 😊

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Vida laboral ¿como lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-laboral-como-lo-llevais-37437 2021-08-15 12:05:15

EMesperanza

15/8/21 a las 12:46

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@EvaReche gracias por tu respuesta.
Fue algo que me comentó mi médico y me aterrorizó, jamas me lo hubiese planteado.
Un abrazo.

Vida laboral ¿como lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-laboral-como-lo-llevais-37437 2021-08-15 12:46:29

EvaReche

15/8/21 a las 14:45

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@EMesperanza eso te dijo tu médico? Bueno sí, es una posibilidad pero también pueden tocarte un montón d millones en la lotería 😊 Y d verdad te digo q no es el momento d plantearte eso. Si no d ver q tal vas con tu tratamiento, q he visto q has escrito por ahí q la reso sale bien y eso es lo debe importarte.

Lo demás si tiene q venir...vendrá y entonces ya verás. Pero es q igual no viene nunca!!!

Así q sigue con tu vida normal. Y mañana pues ya veremos...😊😊 porque nadie sabe q pasará mañana NADIE 😊

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vaniva

16/8/21 a las 12:19

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@EMesperanza hola! Me ha llamado la atencion eso q dices q el medico te comento lo del trabajo.. puedo saber exactamente que es lo q te comento?? En mi caso es un tema a nunca han tocado, vamos, ni siquiera me han preguntado de q trabajo 🙄🙄🙄

Por eso me ha sorprendido tu comentario...

De todas maneras como dice @EvaReche‍ no vale la pena ahora darle vueltas a eso... quizas puedas desarrollar tu trabajo durante muuuuchos años!! Mientras tu te veas capaz..

Un saludo!!

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Sotillano32

16/8/21 a las 19:40

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Mira yo he tenido que trabajar después de catorce años diagnosticado y porque precisamente no tenía un trabajo sencillo ni de oficina, pero si que te digo que hay hasta un jugador de la ACB con esta enfermedad esto que nos toca si que lo considero de una enfermedad de los o caras en lo único que creo que tenemos que coincidir todos es en no darnos nunca por vencido caerse no depende de nosotros pero levantarnos debería ser siempre obligatorio

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Vida laboral ¿como lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-laboral-como-lo-llevais-37437 2021-08-16 19:40:35

EMesperanza

17/8/21 a las 18:24

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Gracias por responder a todos y por los ánimos. Está claro que no debemos darnos por vencidos porque ciertamente no lo estamos. Sin embargo me es inevitable que acudan a mi cabeza ciertas nubes. Leeros me reconforta. Gracias de corazón.

@vaniva en relación a lo que me comentó el médico, fue en la primera consulta tras diagnóstico. Le pregunté cuán de grave es la enfermedad (completamente desconocida para mi hasta aquel momento) y me comentó que la evolución es incierta, que podría llevar una vida totalmente normal en principio y que lo fundamental era prevenir brotes que pudieran causarme discapacidades. Pregunte de qué tipo de discapacidades hablábamos, si podía afectar al sistema cognitivo porque podría ser mi mayor miedo, primero, porque se lo que supone al encontrarse en ese estado de deterioro una persona cercana afectada por otra patología, y, en segundo lugar, pof mi trabajo. Y me dijo que si, que es una posibilidad y que en tal caso, la afección podría tener muchas escalas pero que como existir existía la posibilidad de que tuviera que cambiar de profesión.

Se que la impresión que da mi testimonio es la contraria, pero todo me lo comentó con muchísimo tacto. De primeras ni siquiera quería informarme sobre los problemas que pueden surgir. Siempre insiste en que cada persona es un mundo (y me tiene prohibido buscar información en internet jaja). De hecho, no estoy recién diagnosticada, pronto hará un año, y al principio no quería saber más de lo que me comentaran en el hospital. Ahora me siento con la necesidad imperiosa de leeros y poder compartir con personas en parecida situación.

De nuevo, gracias.

Vida laboral ¿como lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-laboral-como-lo-llevais-37437 2021-08-17 18:24:44

vaniva

17/8/21 a las 23:11

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@EMesperanza si, la verdad es q reconforta leer los testimonios de otras personas y compartir inquietudes. Yo, la verdad es q no hablo de la enfermedad con nadie de mi entorno... es dificil q t entiendan y tampoco quiero preocupar...

Por lo que veo entonces el medico te lo dijo mas bien por tu insistencia en conocer mas de la enfermedad... claro, ellos no saben como va a evolucionar... entonces lo q nos dicen yo creo q a todos... q sigamos con nuestra vida y q con las medicaciones de hoy en dia la controlan... pero a saber... yo por eso no pregunto mas de la cuenta 🤣🤣 ya veremos... lo q venga vendra...

Pero bueno, pensemos en positivo y q vamos a estar bien muuuuucho tiempo!! 👏👏👏

Tu como te encuentras? Como fue tu debut?

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EMesperanza

18/8/21 a las 9:43

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Si! Efectivamente jaja yo soy curiosa por naturaleza, me gusta informarme, y siendo algo que está pasando en mi cuerpo más aún jaja si a eso unimos que detesto la incertidumbre… pregunto mucho, si.
Yo voy por días. Mi EM hasta el momento se ha manifestado de forma sensitiva, así fue mi debut, perdiendo la sensibilidad del lado derecho. Y bueno… hay días que no puedo conmigo misma por la fatiga y los dolores. Lo malo es que la mayoría de los días son así. Pero estoy así desde hace muchos años así que el diagnóstico ha cambiado poca cosa… Al menos ahora se a que se debe este estado absurdo jaja En un primer momento hasta me “tranquilizo” encontrar una explicación a “mis males” 😂

Tu que tal, Vaniva? Como fue el tuyo? Como lo llevas?

Un abrazo 🤗

Vida laboral ¿como lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-laboral-como-lo-llevais-37437 2021-08-18 09:43:20

vaniva

18/8/21 a las 12:12

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@EMesperanza pues mira yo lo llevo bastante bien la verdad... sigo con mi vida normalmente. A veces estoy un poco cansadilla o tengo pesadez de piernas y hormigueos en las piernas, depende del dia y del momento. Pero poco mas y virgencita a siga 🙏🙏

A mi se me durmieron los pies 🙄. Yo habia tnido en los 2 años anteriores espisodios de hormigueos tan leves y tan breves q ni yo ni el medico de cabecera le dimos importancia. Todavia sigo sin creerme mucho lo q tengo jeje.. al contrario q muchos de vosotros yo no he estado años con sintomas. Si q si miro atras pienso en cosas "raras" q me han pasado q quizas venian de esto... pero tampoco nada grave asi q vete a saber. Desde el primer momento me han dicho q lo mio es muy leve (solo tengo 3 lesiones muy pekeñas) pero claro,a saber.... asi q prefiero no darle muchaa vueltas y disfrutar de la vida!! 😊😊😊

Te recomiendo deporte y buena alimentacion. Yo en septiembre empiezo con un PNI (psiconeuroinmunologo) esta super demostrado q la microbiota intestinal tiene mucho q ver en esto.

Yo lo q tengo claro q hare todo lo q este en mi mano para estar bien!!

Un abrazo!! 😘😘

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EMesperanza

18/8/21 a las 12:54

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EMesperanza

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Me alegra muchísimo leer eso! Seguro que sigues así, bien y disfrutando de la vida. Esta “situación” se desarrolla de formas totalmente dispares en una persona y otra.
me interesa el tema de la micro biótica! Tengo que informarme!
Deporte y buena alimentación fundamental! Es lo único que me mejora algo los dolores de piernas.

Un abrazo enorme!

Vida laboral ¿como lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-laboral-como-lo-llevais-37437 2021-08-18 12:54:12

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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