Vida laboral ¿como lo lleváis?

@EMesperanza Hola! Bueno yo creo q es muy pronto aún para q empieces a plantearte eso. Puede ser q tengas q dejar d trabajar dentro d x tiempo o puede q no lo tengas q dejar nunca!! De momento lo q debes ver es cómo te encuentras y cómo te va con tu tratamiento. Todo lo demás, de momento, yo lo dejaría a un lado. Calma. 😊

@EvaReche gracias por tu respuesta. 
Fue algo que me comentó mi médico y me aterrorizó, jamas me lo hubiese planteado. 
Un abrazo. 

@EMesperanza eso te dijo tu médico? Bueno sí, es una posibilidad pero también pueden tocarte un montón d millones en la lotería 😊 Y d verdad te digo q no es el momento d plantearte eso. Si no d ver q tal vas con tu tratamiento, q he visto q has escrito por ahí q la reso sale bien y eso es lo debe importarte. 

Lo demás si tiene q venir...vendrá y entonces ya verás. Pero es q igual no viene nunca!!! 

Así q sigue con tu vida normal. Y mañana pues ya veremos...😊😊 porque  nadie sabe q pasará mañana NADIE 😊

@EMesperanza hola! Me ha llamado la atencion eso q dices q el medico te comento lo del trabajo.. puedo saber exactamente que es lo q te comento?? En mi caso es un tema a nunca han tocado, vamos, ni siquiera me han preguntado de q trabajo 🙄🙄🙄

Por eso me ha sorprendido tu comentario...

De todas maneras como dice @EvaReche‍ no vale la pena ahora darle vueltas a eso... quizas puedas desarrollar tu trabajo durante muuuuchos años!! Mientras tu te veas capaz..

Un saludo!! 

Mira yo he tenido que trabajar después de catorce años diagnosticado y porque precisamente no tenía un trabajo sencillo ni de oficina, pero si que te digo que hay hasta un jugador de la ACB con esta enfermedad esto que nos toca si que lo considero de una enfermedad de los o caras en lo único que creo que tenemos que coincidir todos es en no darnos nunca por vencido caerse no depende de nosotros pero levantarnos debería ser siempre obligatorio

Gracias por responder a todos y por los ánimos. Está claro que no debemos darnos por vencidos porque ciertamente no lo estamos. Sin embargo me es inevitable que acudan a mi cabeza ciertas nubes. Leeros me reconforta. Gracias de corazón. 

@vaniva en relación a lo que me comentó el médico, fue en la primera consulta tras diagnóstico. Le pregunté cuán de grave es la enfermedad (completamente desconocida para mi hasta aquel momento) y me comentó que la evolución es incierta, que podría llevar una vida totalmente normal en principio y que lo fundamental era prevenir brotes que pudieran causarme discapacidades. Pregunte de qué tipo de discapacidades hablábamos, si podía afectar al sistema cognitivo porque podría ser mi mayor miedo, primero, porque se lo que supone al encontrarse en ese estado de deterioro una persona cercana afectada por otra patología, y, en segundo lugar, pof mi trabajo. Y me dijo que si, que es una posibilidad y que en tal caso, la afección podría tener muchas escalas pero que como existir existía la posibilidad de que tuviera que cambiar de profesión.

Se que la impresión que da mi testimonio es la contraria, pero todo me lo comentó con muchísimo tacto. De primeras ni siquiera quería informarme sobre los problemas que pueden surgir. Siempre insiste en que cada persona es un mundo (y me tiene prohibido buscar información en internet jaja). De hecho, no estoy recién diagnosticada, pronto hará un año, y al principio no quería saber más de lo que me comentaran en el hospital. Ahora me siento con la necesidad imperiosa de leeros y poder compartir con personas en parecida situación. 

De nuevo, gracias. 

@EMesperanza si, la verdad es q reconforta leer los testimonios de otras personas y compartir inquietudes. Yo, la verdad es q no hablo de la enfermedad con nadie de mi entorno... es dificil q t entiendan y tampoco quiero preocupar...

Por lo que veo entonces el medico te lo dijo mas bien por tu insistencia en conocer mas de la enfermedad... claro, ellos no saben como va a evolucionar... entonces lo q nos dicen yo creo q a todos... q sigamos con nuestra vida y q con las medicaciones de hoy en dia la controlan... pero a saber... yo por eso no pregunto mas de la cuenta 🤣🤣 ya veremos... lo q venga vendra...

Pero bueno, pensemos en positivo y q vamos a estar  bien muuuuucho tiempo!! 👏👏👏

Tu como te encuentras? Como fue tu debut?

Si! Efectivamente jaja yo soy curiosa por naturaleza, me gusta informarme, y siendo algo que está pasando en mi cuerpo más aún jaja si a eso unimos que detesto la incertidumbre… pregunto mucho, si. 
Yo voy por días. Mi EM hasta el momento se ha manifestado de forma sensitiva, así fue mi debut, perdiendo la sensibilidad del lado derecho. Y bueno… hay días que no puedo conmigo misma por la fatiga y los dolores. Lo malo es que la mayoría de los días son así. Pero estoy así desde hace muchos años así que el diagnóstico ha cambiado poca cosa… Al menos ahora se a que se debe este estado absurdo jaja En un primer momento hasta me “tranquilizo” encontrar una explicación a “mis males” 😂

Tu que tal, Vaniva? Como fue el tuyo? Como lo llevas?

Un abrazo 🤗 

@EMesperanza pues mira yo lo llevo bastante bien la verdad... sigo con mi vida normalmente. A veces estoy un poco cansadilla o tengo pesadez de piernas y hormigueos en las piernas, depende del dia y del momento. Pero poco mas y virgencita a siga 🙏🙏

A mi se me durmieron los pies 🙄. Yo habia tnido en los 2 años anteriores espisodios de hormigueos tan leves y tan breves q ni yo ni el medico de cabecera le dimos importancia. Todavia sigo sin creerme mucho lo q tengo jeje.. al contrario q muchos de vosotros yo no he estado años con sintomas. Si q si miro atras pienso en cosas "raras" q me han pasado q quizas venian de esto... pero tampoco nada grave asi q vete a saber. Desde el primer momento me han dicho q lo mio es muy leve (solo tengo 3 lesiones muy pekeñas) pero claro,a saber.... asi q prefiero no darle muchaa vueltas y disfrutar de la vida!! 😊😊😊

Te recomiendo deporte y buena alimentacion. Yo en septiembre empiezo con un PNI (psiconeuroinmunologo) esta super demostrado q la microbiota intestinal tiene mucho q ver en esto.  

Yo lo q tengo claro q hare todo lo q este en mi mano para estar bien!! 

Un abrazo!! 😘😘

Me alegra muchísimo leer eso! Seguro que sigues así, bien y disfrutando de la vida. Esta “situación” se desarrolla de formas totalmente dispares en una persona y otra. 
me interesa el tema de la micro biótica! Tengo que informarme! 
Deporte y buena alimentación fundamental! Es lo único que me mejora algo los dolores de piernas.

Un abrazo enorme!