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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vida laboral ¿como lo lleváis?
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jonathanBarcelona
hola pues quería hacer una pregunta me detectaron esclerosis múltiple hace unos años tomo tecfidera pero la verdad pierdo mucho la sensibilidad de las piernas se me caen las cosas de la mano y tengo como el hormigueo por todo el cuerpo mareos y mucha ansiedad la verdad que por el momento me encuentro muy mal i decidí recurrir a la asociación FEM DE BARCELONA me dieron mi primera visita para que me conocieran y ahora estoy en la espera de que mi asistenta den el informe a la FEM por que si no no pueden hacerme el apoyo psicológico ya que me piden por cada consulta 35 o 50 si no eres socio yo pensaba sinceramente que las asociaciones te ayudaban sin nada a cambio ya que esto acudí a ella por que se me están complicando las cosas ya que el servicio publico de psicología me dejo sin palabras ya que cuando fui me dijo la psicóloga todo el rato en que quieres que te ayude? le explique todo y me dijo no puedo ayudarte en que quieres que te ayude? a sin repitiéndome en todo momento que ella no podía ayudarme en nada total que me fui peor de los que estaba cuando necesitas que te escuchen y te dicen estas palabras la verdad lo estoy llevando muy mal ya que también no tengo familia a la quien pueda recurrir y tampoco tengo el apoyo familiar es duro por ello que no se ni que hacer...
Vero48
Buen consejero
@jonathanBarcelona Hola, una pregunta, vas al Cemcat? Hablaste con la psicóloga del centro? Te lo digo porque a mi ella me recomendó ir al Fem o meterme en foros como este. A mi personalmente no me gustan los psicólogos y si tengo que hablar de mi situación sinceramente prefiero hablarlo con gente que comparte lo mismo que yo porque en el fondo solo nosotros nos podemos entender y sinceramente, este foro me ayuda mucho.
Un abrazo y ánimos!
Vero48
Buen consejero
@EMesperanza Yo soy un poco como tu en eso de querer saber sobre mi enfermedad. Nunca me han dicho nada de lo de buscar información, pero como ellos muchas veces me dejan cosas en el aire, no me aclaran nada y yo quiero y necesito saber más sobre lo que me ocurre, busco información en páginas fiables y fue en parte por eso por lo que me metí en el foro.
Y referente al trabajo, a mi antes no me preocupaba tanto (solo pensaba en que no era capaz de sacarme las opos por mi falta de memoria) pero las cosas están cambiando y los problemas cognitivos van a más. Eso para mi trabajo no es bueno y ya he empezado a investigar sobre la incapacidad permanente. Quizás es pronto pero por lo que he leído necesitaría un 45% de discapacidad habiendo cotizado durante 15 años con ésta para poderme jubilar con 55 años. Seguramente pensareis que exagero pero a parte del estrés y el cansancio, lo peor son los problemas de lentitud de trabajo, de atención y sobre todo los malditos problemas de expresión... Como ya comente en otra conversación la neuropsicóloga me recomendó que ante los problemas de lentitud de trabajo pidiese ayuda a mis compañeros pero después de ver la reacción de la gente ante los problemas de los demás, prefiero no hacerlo porque aún te sientes peor... Sobre esto sin saber como llegamos hasta ahí, también hablé con la enfermera del centro de Esclerosis y me aconsejó que fuese a la Fem y que a través de ellos hablase con el bufete de abogados con el que trabajan. Sé que si me dan la incapacidad permanente pero no llego a esos 15 años, tendría que dedicarme a otra cosa pero, ¿a que? A parte de que los problemas cognitivos en la mayoría de trabajos te incapacitan, está el hecho de que mi trabajo es lo que mas me llena...
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EMesperanza
Buen consejero
Buenas a todos.
No se si es mucho preguntar pero es una cuestión que me atormenta. ¿Habéis tenido que cambiar de trabajo o dejar de trabajar a causa de la EM? Si es así, ¿en qué trabajabais cuando tomasteis la decisión?
Cuando me diagnosticaron coincidió con mi inicio en una profesión para la que había luchado mucho. Me apasiona. Sin embargo, es sumamente estresante y la carga de trabajo es brutal… El estrés agrava mis síntomas y, aunque priorizo, sobre casi cualquier cosa, el trabajo; lo cierto es que no se cuanto tiempo seré capaz de soportar este ritmo y el estado al que me lleva.
Gracias y feliz día a todos.