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Testimonio fotográfico : Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide

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Pacientes Artritis reumatoide

Testimonio fotográfico : Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide

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AndreaB

Animadora de la comunidad

15/3/19 a las 9:26

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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El testimonio de Virginia
Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide

Poco después del nacimiento de mi tercer hijo, empecé a experimentar dolor en las articulaciones. Me decían que esto era normal después del parto, además de tener tres hijos que atender, un hogar y un trabajo. Después de varias conversaciones con mi médico de cabecera y de una batería de pruebas, el veredicto cayó: "Señora, tiene una artritis reumatoide deformante".

La esperanza del diagnóstico

Magnífico, pude finalmente ponerle un nombre a esta enfermedad invisible y que, por lo tanto, no es entendida por los que me rodean porque el dolor no es visible. Los tratamientos se sucedieron para tratar de reducir este dolor, pero en vano.

Un día, mi reumatólogo me recetó un tratamiento llamado biológico, qué palabra tan hermosa para ocultar el hecho de que se te inyecta cada mes una molécula utilizada en oncología. Este tratamiento te permite moverte un poco más y retrasar el progreso de esta enfermedad.

Efectos secundarios del tratamiento biológico

Pero nadie te advierte sobre los efectos secundarios: pérdida del cabello, náuseas... La cortisona reduce la inflamación y hace que el dolor sea soportable, pero te añade formas suplementarias: hola aumento de peso. Es difícil ver tu imagen cambiar, admitir que físicamente, estoy disminuida. Es difícil por la mañana cuando tu cerebro dice "nos levantamos" y tu cuerpo dice "uh... no".

A veces me siento humillada e incomprendida por aquellos que me rodean que no conocen este dolor, que está muy presente día y noche.

Mantener la esperanza a pesar de la artritis reumatoide deformante

Trato de encontrar algo positivo: un día con dolor soportable es un día salvado. Trato de no desanimarme y mantener la esperanza, hay días mejores.

Y durante estos días mejores, trato de ser una madre normal, una madre que no tiene dolor y que puede hacer actividades con sus hijos, aunque sé que el día siguiente será una verdadera pesadilla

Disfruto cada momento positivo y me digo todos los días "Carpe Diem".

Este testimonio forma parte del proyecto de graduación de Gaëlle Regnier, estudiante de fotografía en la Escuela de Fotografía y Técnicas Visuales Agnès Varda de Bruselas. Ella eligió el dolor crónico como el tema de este reportaje fotográfico para destacar a los pacientes y su lucha.

Otros testimonios

Claire: Continuar trabajando con una artritis deformante
Alain: El mercado laboral excluye a los enfermos crónicos
Delphine: Años de diagnóstico errante ante el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil
María: El síndrome del intestino irritable impide vivir
Ornella: El síndrome de KISS, de madre a hijo
Emmanuelle: Si el síndrome de Ehlers-Danlos pudiera hablar
Quentin: La colitis ulcerosa no me impedirá viajar
Natacha: Despertarse con la fibromialgia y con una artritis reumatoide no discapacitante

¡Muchas gracias a Virginia por compartir su historia! No olvides comentar este testimonio para dar tu apoyo y compartir con otros miembros lo que es más difícil para ti a diario.

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Viroba

22/4/19 a las 16:52

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Viroba

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Cual es la diferencia de artritis reumatoide desgenerativo vs artritis reumatoide desformante?? Y la dieta alimentaria no ayuda?? A mi se me agarrotan las manos me duelen mi trabajo es backoofice! Debi pedir la inacapacida laboral? Es necesario? Y de que forma me ayudaria ya que deseo seguir mi vida activa, luego que deportes puedo realizar para este tipo de enfermedad?

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Virginia B G

Testimonio fotográfico : Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide https://www.carenity.es/foro/artritis-reumatoide/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-artritis/testimonio-fotografico-mantener-la-esperanza-a-pesar-de-los-efectos-secundarios-de-los-tratamientos-para-la-artritis-reumatoide-35121 2019-04-22 16:52:25

Auroraro

8/5/19 a las 20:09

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La artritis reumatoide es degenerativa, deformante, discapacitante o como se la quiera llamar. Hay diferentes etapas por las que pasamos. Lo importante, esque, la medicacion frena mucho. A unas personas les frena menos, a otras mas, a otras por lo que he leido le remite. Tengo dos conocidos con AR y yo misma y los tres tenemos daños. Si, cualquier movimiento o agarrar brevemente algun objeto, hace que las manos o pies, se engarroten y esto produce un terrible dolor. Deberias hacer algo con tu trabajo. Yo, lo que no soporto ya, es mi dolor en las cervicales y espalda. Es continuo. Nunca se va.

Un saludo

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Aurora

Viroba

9/5/19 a las 11:16

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Viroba

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Hola Aurora a mi tambien me duele las Cervicales pense que era otra cosa porque el reumatologo me dice que no tiene que ver nada pero me duele a morir sobre todo como agarrotado y para dormir es horrible no sabia de eso pero me gustaria que me compartieras mas porque asi me entero de cosas que para mi es nuevo

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Virginia B G

Auroraro

9/5/19 a las 19:40

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Pues, yo tengo afectadas 4 vertebras. Afortunadamente, la c1 y c2, aun no lo están. Parte de la terapia, es, visitar al traumatologo u ortopeda, una vez al año o cuando notas que algo va a más o con mas dolor. Yo vivo en Alemania y visito al ortopeda. El cuello, se ve afectado, por supuesto!!! Y es algi bastante grave, además. Busca informacion en internet. AR y cervicales. La verdad, esque estoy bastante harta de la sanidad española!!! Donde se sacan los titulos universitarios nuestros especialistas!!!! No saben nada ni informan correctamente. Estoy cansada de leer sobre reumatologos incompetentes. Afortunadamente, tambien hay buenos profesionales. La AR, afecta a casi todo. Es una enfermedad sistematica y se ven involucrados organos, ademas de articulaciones.

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Aurora

Auroraro

9/5/19 a las 19:48

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Mi ortopeda, envio un informe a mi reumatologa y por lo que advirtió, no puedo dejar la prednisona, sin ella, el desgaste, puede acelerar una operaciin y unos dañios serios. Importante es, que no se dañe la C1 y C2. Ahí está el centro neurológico, en la medula espinal y si se inflaman, es destruccion y se ven implicados nervios y más, de ahi el dolor pesado y continuo. Aqui, afortunadamente, con nuestra tarjeta sanitaria vamos al especialusta que queremos, esté donde esté, sin volantes y los especialistas, se ponen todos en contacto con el medico de familia. Sin esperas, ni para citas ni operaciones. Es todo privado, pero con tu tsrjeta, que pagas mediante nomina,como en españa, vas donde te place. Es otro mundo!!! En españa tenemos una sanidadmalisssima, pero nos venden que es la mejor. Hasta que no sales, no te das cuenta de la realidad

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Aurora

Auroraro

9/5/19 a las 19:53

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Desde el primer dia q fui a la reumatologa, me vio inflamada la parte cervical y me recomendó visitar al ortopeda, ella misma me preguntó si había dolor. Además en la primera visita me mandó todas las pruebas y en una semana, sabia mi diagnóstico.

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Aurora

Viroba

10/5/19 a las 11:06

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Hola Aurora lo ciento por lo de tu caso cuando se afectan las vertebras es complicado, en mi caso no tengo vertrebas afectadas voy a un quiropractico el cada cierto tiempo coloca las vertebras en su lugar y tambien me recetaro Predicsona para apaliar el dolor pero tiene corticoide te hincha y engorda lo cual para nuestra enfermedad es veneno por lo que decidi no tomarla y ir por lo natural se que Alemania la sanidad lo receta y es el HARPAGOFITO llamada garra del diablo es lento pero recomiendad tomarlo asi que estoy tomandolo recientemente asi que en cuanto a la efectividad aun es muy temprano para decir si hay o no pero confio mucho que si porque los dolores son inmensos y lo que dices que sanidad es mala si se ha vuelto mala los mejore se han jubilado y los que entran en remplazo un 20% de ellos son bueno eso quiere decir que el 80% son malos en españa todo esta mal hasta las pensiones y para los trabajadores esto se llama mala gestion desde el gobierno

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Virginia B G

Auroraro

11/5/19 a las 14:06

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Auroraro

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Yo te he comentado lo de las cervicales, porque tu reumatologo te dijo, que no era de la AR.

UN SALUDO

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Aurora

Viroba

12/5/19 a las 16:50

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Viroba

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La verdad me aqueje de ese dolor y en ese momento me dolia la espalda y dijo que era una contractura fui a mi quirooractico cada vez que el pone en lugar mis vertebras me deja bien pero esta vez no! Y me alivie de la espalda pero las cervicales seguia tal es asi que me mareo mucho al tratar de llevar hacia atras o mirar hacia arriba me mareo y me cuesta voltear a ambos lados asi que espero otra cita para decirselo porque cada dia que paso estoy peor asi que pienso que si es otra cosa peor sera negligencia de este medico al no dar importancia a mi dolor en fin que es eso

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Virginia B G

Los miembros también participan en...

Lolita

Miembro Embajador

12/11/19 a las 16:57

Viroba.

No suelo tener infecciones con la terapia biológica, pero cuando la tengo, dura más.

No te angusties, todos los tratamientos inmno moduladores bajan las defensas pero estos tienen menos efectos secundarios y son más efectivos. Yo llevo doce años con este tipo de medicación y me va mucho mejor que el metotrexato y araba. Son brotes y cuando vienen, hay que poner medios y tener paciencia, acaban por pasar y algunas veces dejan secuelas, pero es mejor aceptar la enfermedad, hay otras peores, y vivir con buen ánimo porque ayuda a mejorar físicamente si tu actitud es positiva.

Un abrazo.

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madramany

22/8/16 a las 16:20

yo tuve que llevar a los tribunales a la Seguridad Social,pues no me daban la minusvalia.

Cuando salio el juicio lleve a mi abogado i un perito, gane el juicio i me dieron un 46 de minusvalia

y la invalidez permanente,tenia 62 años y con ello me jubile.

Vivo con mi enfermedad , tengo temporadas buenas y malas .

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Usuario desinscrito

15/3/18 a las 1:09

Hola, a mi me la diagnosticaron en 2000. Hace mucho tiempo. Y de todo este tiempo, he aprendido que para mejorar depende de mi actitud. Lo más difícil en nuestras circunstancias, lo sé. Pero así es. Nadie, ni médico,ni familiar..., nadie, puede hacer tanto por nosotros como nosotros mismos. Yo estoy con metro texano desde el principio, con biológicos, cortisona y analgésicos. Y si, hay brotes y rachas... Pero lo que mejor me sienta es buscar la calma, vivir sin estrés, tratar de disfrutar de lo que me gusta y me ayuda muchísimo la vida activa en la naturaleza(paseos, nadar..) y sobre todo la ALIMENTACIÓN. Yo me hice un testaje de alimentos, y cuando más mejoro es cuando no como los alimentos que no metabólizo bien.

Nos ha tocado aprender a querernos.

Espero que mi opinión os ayude, y os evite los años de sufrimiento que yo he pasado intentando luchar, revelarme, martirizarme... Todo esto perjudica.

Es más fácil. Queramos o no, nuestro cuerpo nos habla a través del dolor. Observaros, aprender de vosotros y mimaros. Cada caso es único.

Un abrazo muy fuerte. Esta vida, sólo es aprender.

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Lolita

Miembro Embajador

12/11/19 a las 16:57

Viroba.

No suelo tener infecciones con la terapia biológica, pero cuando la tengo, dura más.

Un abrazo.

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madramany

22/8/16 a las 16:20

yo tuve que llevar a los tribunales a la Seguridad Social,pues no me daban la minusvalia.

Cuando salio el juicio lleve a mi abogado i un perito, gane el juicio i me dieron un 46 de minusvalia

y la invalidez permanente,tenia 62 años y con ello me jubile.

Vivo con mi enfermedad , tengo temporadas buenas y malas .

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15/3/18 a las 1:09

Nos ha tocado aprender a querernos.

Espero que mi opinión os ayude, y os evite los años de sufrimiento que yo he pasado intentando luchar, revelarme, martirizarme... Todo esto perjudica.

Es más fácil. Queramos o no, nuestro cuerpo nos habla a través del dolor. Observaros, aprender de vosotros y mimaros. Cada caso es único.

Un abrazo muy fuerte. Esta vida, sólo es aprender.

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