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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Dificultad para caminar
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Elenab
Elenab
Última actividad en 3/2/22 a las 23:15
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Gracias por vuestros comentarios. Me siento identificada. A alguien que tenga problemas con las manos? Yo he perdido mucha fuerza y tengo bastante dolor en la mano dcha desde hace 2 meses. Tengo miedo de que se me quede agarrotada y no pueda moverla mas. Me pasa desde hace 2 meses. Yo estoy con crisis que me impiezan en junio y me terminan en Sept. He perdido también con el tiempo mucho en audición. Os pasa a vosotros.?
Buen Domingo!!!
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Mjtorres ole tú!!! 💃💃👍👏👏👏😂😂😂
@Elenab hola! Y esas molestias q te notas las comentas con tu neuro? Bueno en nosotr@s es normal notar cosas raras 😜😊 ánimo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Gissell1820
Gissell1820
Última actividad en 15/7/21 a las 17:29
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@Elenab yo estoy igual que tu, mañana tengo cita con mi neuróloga y le haré el comentario porque mis manos están muy débiles y adoloridas. Me cuesta hacer cosas que antes no y hasta peinar a mi hija es con dolor. Voy a ver que me dice y te cuento.
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Gissell Gomez
Elenab
Elenab
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Hoy he ido a hacer una radiografía para descartar artrosis y mañana voy al medico. Pero estoy segura que va a ser EM porq es en la mano dcha y lo tengo lateralizado en ese lado. Espero tus comentarios Gisell.
Amparosanmo
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Amparosanmo
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@EvaReche
Yo estaba deseando de que llegase el frío, pero ahora que ha llegado me he cogido un catarro bien fuerte me está dejando bastante fastidiada 🥺...
Entre el catarro y las pulsaciones a más de 100 me tienen rotita, estoy de bajón y me cuesta dormir!!!
Menos mal que no tengo que levantarme temprano....
EvaReche
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EvaReche
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@Amparosanmo hola! Bueno el frío también tiene sus pegas como por ejemplo acatarrarse 😂😂😂😂 pero yo lo prefiero un millón d veces antes q el calor!!! 😊😊
Y por qué es lo d las pulsaciones??
Y yo también suelo dormir poco, pero bueno también es a días y luego está la siesta 😴😴😴😴😂😂😝😝😊😊
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Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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@Amparosanmo hola. Yo tb estoy con catarro. Me han vacunado de la gripe. Y tb te dire q el frio me deja echa una piltrafa..mis bajones tb me pasa, supongo q al llevar un año diagnosticada lo llevo a dias regulin. De todas formas hay q seguir adelante y con fuerza.. animo mucho animo!!!
Amparosanmo
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Amparosanmo
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@EvaReche hola! Mis pulsaciones altas todavía no saben exactamente a qué se debe... Me hicieron el estudio de tiroides por si era un problema hormonal, pero dio negativo. Quién la semana pasada tuve revisión con mi neurólogo, se lo comenté y me dijo que es probable que sea por el Aubagio, pero antes de cambiarme el tratamiento me ha derivado al cardiólogo por si tuviera algún problema de corazón.... Hoy recibí la cita del cardiólogo para últimos de este mes!!! Ha sido muy ágil... Ya te contaré
Hoy estoy chafada porque anoche no dormí nada ahora, me costaba respirar y me dijo el médico del 112 que no es nada grave, que solo es bronquitis y ahora estoy tomando antibióticooo..... Arrastrada estoy entre unas cosas y otras!!! Jajaja
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Amparosanmo bueno pues si van descartando cosas está bien... A mí con una medicación, me pasaba al revés me iba más lento el corazón, creo q fue con fingolimod. Porque bueno ahora sí q hay medicaciones muy eficaces, pero claro eso trae otras "sorpresitas" 😂😂😂😂😂😂
Y si, a mí los antibióticos me dejan por los suelos 😊😊 pero ya verás cómo en unos días todo habrá pasado. 👏👏😜😜😊😊🤗🤗
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Amparosanmo
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Amparosanmo
Última actividad en 10/12/23 a las 0:14
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@EvaReche
Muchiiiisimas gracias!!! He pasado mejor día...👏👏👏
Y mañana seguro que mejor todavía 💪💪💪 😉
Buenas noches 💤 y un besito
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Gissell1820
Gissell1820
Última actividad en 15/7/21 a las 17:29
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Hola buenas,
Quería preguntar porque me estoy empezando a preocupar porque pienso que es cosa de el calor o no se que de hace unos días me esta costando caminar un poco es como si ando por la calle y de repente mis piernas dicen no seguiré y hay debo quedarme y buscar en que seguir o cosa de que estoy en el super y voy a girar una esquina y mis pies me pesan de repente o voy a cruzar la calle y siento que me quedo atascada me pasa de día y de noche no se si sea cosa del calor o estrés o la enfermedad y no tengo cita con mi neuróloga hasta el próximo mes así que toca aguantar 😣