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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Dificultad para caminar
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- 25 comentarios
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Elenab
Gracias por vuestros comentarios. Me siento identificada. A alguien que tenga problemas con las manos? Yo he perdido mucha fuerza y tengo bastante dolor en la mano dcha desde hace 2 meses. Tengo miedo de que se me quede agarrotada y no pueda moverla mas. Me pasa desde hace 2 meses. Yo estoy con crisis que me impiezan en junio y me terminan en Sept. He perdido también con el tiempo mucho en audición. Os pasa a vosotros.?
Buen Domingo!!!
EvaReche
Buen consejero
@Mjtorres ole tú!!! 💃💃👍👏👏👏😂😂😂
@Elenab hola! Y esas molestias q te notas las comentas con tu neuro? Bueno en nosotr@s es normal notar cosas raras 😜😊 ánimo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Gissell1820
@Elenab yo estoy igual que tu, mañana tengo cita con mi neuróloga y le haré el comentario porque mis manos están muy débiles y adoloridas. Me cuesta hacer cosas que antes no y hasta peinar a mi hija es con dolor. Voy a ver que me dice y te cuento.
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Gissell Gomez
Elenab
Hoy he ido a hacer una radiografía para descartar artrosis y mañana voy al medico. Pero estoy segura que va a ser EM porq es en la mano dcha y lo tengo lateralizado en ese lado. Espero tus comentarios Gisell.
Amparosanmo
Buen consejero
@EvaReche
Yo estaba deseando de que llegase el frío, pero ahora que ha llegado me he cogido un catarro bien fuerte me está dejando bastante fastidiada 🥺...
Entre el catarro y las pulsaciones a más de 100 me tienen rotita, estoy de bajón y me cuesta dormir!!!
Menos mal que no tengo que levantarme temprano....
EvaReche
Buen consejero
@Amparosanmo hola! Bueno el frío también tiene sus pegas como por ejemplo acatarrarse 😂😂😂😂 pero yo lo prefiero un millón d veces antes q el calor!!! 😊😊
Y por qué es lo d las pulsaciones??
Y yo también suelo dormir poco, pero bueno también es a días y luego está la siesta 😴😴😴😴😂😂😝😝😊😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Anabelpec
Buen consejero
@Amparosanmo hola. Yo tb estoy con catarro. Me han vacunado de la gripe. Y tb te dire q el frio me deja echa una piltrafa..mis bajones tb me pasa, supongo q al llevar un año diagnosticada lo llevo a dias regulin. De todas formas hay q seguir adelante y con fuerza.. animo mucho animo!!!
Amparosanmo
Buen consejero
@EvaReche hola! Mis pulsaciones altas todavía no saben exactamente a qué se debe... Me hicieron el estudio de tiroides por si era un problema hormonal, pero dio negativo. Quién la semana pasada tuve revisión con mi neurólogo, se lo comenté y me dijo que es probable que sea por el Aubagio, pero antes de cambiarme el tratamiento me ha derivado al cardiólogo por si tuviera algún problema de corazón.... Hoy recibí la cita del cardiólogo para últimos de este mes!!! Ha sido muy ágil... Ya te contaré
Hoy estoy chafada porque anoche no dormí nada ahora, me costaba respirar y me dijo el médico del 112 que no es nada grave, que solo es bronquitis y ahora estoy tomando antibióticooo..... Arrastrada estoy entre unas cosas y otras!!! Jajaja
EvaReche
Buen consejero
@Amparosanmo bueno pues si van descartando cosas está bien... A mí con una medicación, me pasaba al revés me iba más lento el corazón, creo q fue con fingolimod. Porque bueno ahora sí q hay medicaciones muy eficaces, pero claro eso trae otras "sorpresitas" 😂😂😂😂😂😂
Y si, a mí los antibióticos me dejan por los suelos 😊😊 pero ya verás cómo en unos días todo habrá pasado. 👏👏😜😜😊😊🤗🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Amparosanmo
Buen consejero
@EvaReche
Muchiiiisimas gracias!!! He pasado mejor día...👏👏👏
Y mañana seguro que mejor todavía 💪💪💪 😉
Buenas noches 💤 y un besito
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Gissell1820
Hola buenas,
Quería preguntar porque me estoy empezando a preocupar porque pienso que es cosa de el calor o no se que de hace unos días me esta costando caminar un poco es como si ando por la calle y de repente mis piernas dicen no seguiré y hay debo quedarme y buscar en que seguir o cosa de que estoy en el super y voy a girar una esquina y mis pies me pesan de repente o voy a cruzar la calle y siento que me quedo atascada me pasa de día y de noche no se si sea cosa del calor o estrés o la enfermedad y no tengo cita con mi neuróloga hasta el próximo mes así que toca aguantar 😣