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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Dificultad para caminar
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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Hola! Bueno el calor y el estrés son dos cosas q no nos van bien.
Mi sensación cuando hace calor es como si yo fuera d metal y el suelo un imán 😜😜 (bueno algo menos exagerado pero muy parecido 😂😂😂😂) así q tengo q andar más despacio. Y claro me canso más. Yo estoy deseando q llegue el friiiioooo 😂😂😂
Paciencia!!! 👍👍😜
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
austria
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austria
Última actividad en 5/11/24 a las 8:38
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El calor nos afecta, a mi me pasa igual, caminar menores distancias y mas despacio, a esperar que llegue el frío
Valdivieso
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Valdivieso
Última actividad en 18/4/25 a las 12:08
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Parece que es lo que nos toca este verano. Yo he tenido problemas de equilibrio y al andar, tras un brote que tengo ahora mismo por estrés, y ahora con las corticoides voy mejorando de los mareos que tenía, pero sigo con cierta inestabilidad. A primera hora estaba bien, pero ahora por tema cervical medio me da molestias. Es normal no? Puede ser cosa también de las corticoides?
Mjtorres
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Mjtorres
Última actividad en 8/1/24 a las 12:17
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@Gissell1820 hola! El calor nos afecta mucho. A mi personalmente me agota, y este verano no sé por qué, me está afectando más q otros. El otro dia buscando un sitio para cenar, venga a dar vueltas y nada. Me paré, mis piernas ya no aguantaban más, es lo q decia evareche, como si no pudiera levantar los pies del suelo...solución? Apoyarme en un poyete, que los demás fueran a buscar el.sitio y después volvieran a buscarme. Para todo problema una solución😁.
Un saludo y ánimo!
austria
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austria
Última actividad en 5/11/24 a las 8:38
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Te entiendo perfectamente
Elenab
Elenab
Última actividad en 3/2/22 a las 23:15
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Yo llevo muleta por este problema. Nunca sabes cuando la pierna deja de funcionar por falta de ordenes neuronales y además la inestabilidad me ha hecho caer en 2 ocasiones
Elenab
Elenab
Última actividad en 3/2/22 a las 23:15
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El calor limita mucho. Cognitivamente hace que las funciones sean más lentas
Cholo74
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Cholo74
Última actividad en 6/2/25 a las 12:03
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A mi m pasa exactamente igual. El calor es un gran enemigo q nos perjudica. Mejoro al bañarme en mar o piscina o tras ducha fría.
Yo tengo lesiones medulares, q entiendo son las responsables de no andar bien. Vosotros también tenéis lesiones medulares?
Gracias por compartir.
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Salva
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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Muy buenas a tod@s. Bien, ya tenemos claro q el calor no nos viene bien. A partir d ahí lo q hay q saber es q hacemos. Yo, cuando llega el momento q no ando bien, me siento. Cuando me he caído, q han sido unas cuantas veces, me río mucho, me levanto y sigo. 😂😂. Procuro descansar más, pero si hace mucho calor, tampoco se duerme bien así q hago menos cosas. Sólo tengo lesiones en mi cerebro y muchas veces no ando bien. Cuando estoy leyendo y tengo q leer 3 veces el mismo párrafo porque no me entero (me pasa con el calor) lo dejo para el día siguiente. 😂😂😂😂
Vale q hay días malos, vale q hay cosas q a veces no podemos hacer, vale q hay días o semanas q es mejor no levantarse pero!!!!!.... Sólo hay q esperar a q se pase, porque se pasa.
Es lo q pienso porque es lo q veo. 😊👍. Lo siento si molesté a alguien.
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Mjtorres
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Mjtorres
Última actividad en 8/1/24 a las 12:17
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@EvaReche Toda la razón! Hay dias q no puedes más, pues yo me quedo en casa, descanso y mañana será otro día.
Saludos y ánimo!
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Gissell1820
Gissell1820
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Registrado en 2019
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Explorador
Hola buenas,
Quería preguntar porque me estoy empezando a preocupar porque pienso que es cosa de el calor o no se que de hace unos días me esta costando caminar un poco es como si ando por la calle y de repente mis piernas dicen no seguiré y hay debo quedarme y buscar en que seguir o cosa de que estoy en el super y voy a girar una esquina y mis pies me pesan de repente o voy a cruzar la calle y siento que me quedo atascada me pasa de día y de noche no se si sea cosa del calor o estrés o la enfermedad y no tengo cita con mi neuróloga hasta el próximo mes así que toca aguantar 😣