EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?

Yo llevo tres años y no tengo problemas de movilidad. Ojalá y siga así por mucho tiempo.

Hola, tengo 38 años a mí me lo diagnosticaron hace un año, fui por dolores de cabeza y porque tenía hormigueo constante en manos y pies, me hicieron la punción lumbar y efectivamente dio positivo,

Desde entonces mi vida ha dado un giro completo, comencé con una medicación que me costo mucho hacerme a ella ( rebiff 44), a día de hoy sigo sin haber conseguido adaptarme, ademas estoy notando calambres y me han tenido que dar medicación para los espasmos musculares que también estoy empezando a tener.

No tengo fuerza en la mano derecha y tengo muchos dolores, vamos que un cuadro, cuando me levanto por la mañana ya estoy cansada, no tengo ganas de nada, pero tengo un niño de 11 años por el que sacó fuerzas de donde no las hay, además prefiero no pensar en futuro y vivir el día a día.

Mucha fuerza a tod@s, no me gusta decir lo de mucho ánimo, porque yo personalmente no lo tengo y no me sienta bien que me lo digan

Yo he estado 10 años con rebif, sin ningún problema de movilidad y casi de ningún tipo, podía hacer un montón de deporte y ahora me ha llegado el palo de golpe.

Desde hace una semana tengo piernas como si fuesen de plomo y las noto cansadas incluso estando sentado. No he probado a correr pero sospecho que iría al suelo, ya me cuesta andar...

Espero que sea un brote, aunque ya me dijeron en urgencias que no lo parecía, así que esto está aquí para quedarse. En 10 días veo al neuro, a ver qué me cuenta.

A mí tampoco me gusta eso de ánimo. Prefiero ¡Suerte!

@Jassofo 

A ver qué te dice el neurologo,

Seguro que todo va bien,

Mucha suerte

Hola, soy Eva tengo 36 años y EM desde hace 16 y si q es verdad q no puedo andar durante mucho rato, ni correr, y estar mucho rato de pie también lo llevo un poco mal, lo q me ha enseñado a vivir sin prisa y a ir a mí ritmo. Y también he descubierto q hay muchos conductores d bus muy majos q me esperan a q llegue a la parada! 😂😂😂😂 

@Viaceli  mucha fuerza para ti 😜y @Jassofo mucha suerte para ti 😜 @IsaMoreno  seguro q sigues así mucho tiempo 😜👍

@Viaceli Gracias, y fuerza. Ver la sonrisa de tu niño seguro que es la mejor medicina.

@EvaReche‍  Gracias Eva, creo que me conviene copiar la forma de ser de un amigo canario, siempre relajado, calmado... Eso o irme a vivir a la playa a ver si se me pega algo jajaja

Yo tengo 44 años recien cumplidos. Estoy diagnosticada desde 2014 aunque con síntomas desde 2009 como poco. Pero siempre me lo achacaban a problemas de espalda y a pinzamientos. Necesité de una diplopia ( visión doble) para que me tomaran en serio.

Una resonancia y una punción revelaron lo que realmente tenía. He estado a base de pinchazos de Rebif 22mg desde entonces. Al principio iba bien, podía andar casi sin problemas. Ahora se hace cuesta arriba. En seguida se me cansan las piernas y las siento como si llevara plomo en los zapatos. También me noto más lenta mentalmente. Si me hablan y me dan mucha información me pierdo y desconecto.

Tengo falta de sensibilidad en las manos, pero oye, la gente te ve y cuando le dices lo que tienes te contesta... "Pues no estás tan mal".

La última resonancia que me han hecho ha revelado una nueva lesión, así que toca cambio de medicación. Tengo que decidir entre Aubagio o Tecfidera. Mientras, me tocan análisis antes de decidir cual elegir. Pero bueno, no nos dan el 33% pero ahí seguimos intentando tirar para adelante como se pueda.

Hola, soy Mónica 40 años y diagnosticada de EM desde 2015. A mi también me cuesta mucho andar largos tramos. He tenido que acostumbrarme a andar mas despacito y pararme de vez en cuando; y también mirando al suelo para no tropezar mucho ya que las calles están un "poco bastante mal" a nivel suelo. Pero a pesar de eso no se me han quitado las ganas de seguir viajando y descubrir nuevos lugares, aunque sean menos de los que pueda ver otra persona, a mi me valen

Hola soy Natalia,tengo 41 años ,me diagnosticaron en 2009 ,desde hacia tiempo se me dormia la pierna derecha y pensaban que era Ciatica,hasta que me dio una paralisis facial y despues de la puncion lumbar me diagnosticaron,.

Llevo tres tratamientos fallidos ahora quieren probar con Ocrelizumab, alguien  tiene este tratamiento en estos momentos?, es por saber si le a disminuido el numero de brotes y que tal le va,. Gracias de antemano.

Yo llevo diagnosticada desde 2018, y aunque aparetemente mi movilidad es buena, no todo es tan maravilloso. 

Por ejemplo, yo hago senderismo, pero claro, con bastones y pendiente todo el rato de no caerme. (El único paisaje que puede admirar es el suelo) Y cuando no puedo usarlos por el motivo que sea, muchas veces tengo que ir medio gateando porque no me puedo fiar únicamente de mis piernas.  Y hago elíptica, que muy bien, pero no puedo usar la cinta de correr.  O no puedo dejar de notar que en clase de zumba siempre voy un poco por detrás, porque mi cerebro no sabe bien donde está mi pie izquierdo en cada momento.  O que hay veces que me tengo que quedar parada porque mi cerebro es incapaz de procesar los movimientos de las coreografías.

Más cosas, puedo subir y bajar escaleras sin demasiados problemas, pero tengo que apoyarme en el pasamanos, porque no sería la primera vez que se me va el pie y estoy apunto de pegarme una buena hostia. Puedo andar o mirar el móvil, pero no puedo hacer las dos cosas la la vez.

Luego, tema zapatos, ólvidate de los tacones, pero incluso si son planos, tengo que mirar que me sujeten bien el pie, porque si son sueltos no puedo andar con ellos. 

Y por supuesto está el tema de la fatiga, y los espasmos...

Pero bueno, aunque aquí me haya quejado bastante en el fondo sé que soy  afortunada porque aunque tenga mis dificultades tengo la suerte de que tengo unas piernas que me llevan y me traen y me permiten hacer un montón de cosas.