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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?
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IsaMoreno
Yo llevo tres años y no tengo problemas de movilidad. Ojalá y siga así por mucho tiempo.
Viaceli
Hola, tengo 38 años a mí me lo diagnosticaron hace un año, fui por dolores de cabeza y porque tenía hormigueo constante en manos y pies, me hicieron la punción lumbar y efectivamente dio positivo,
Desde entonces mi vida ha dado un giro completo, comencé con una medicación que me costo mucho hacerme a ella ( rebiff 44), a día de hoy sigo sin haber conseguido adaptarme, ademas estoy notando calambres y me han tenido que dar medicación para los espasmos musculares que también estoy empezando a tener.
No tengo fuerza en la mano derecha y tengo muchos dolores, vamos que un cuadro, cuando me levanto por la mañana ya estoy cansada, no tengo ganas de nada, pero tengo un niño de 11 años por el que sacó fuerzas de donde no las hay, además prefiero no pensar en futuro y vivir el día a día.
Mucha fuerza a tod@s, no me gusta decir lo de mucho ánimo, porque yo personalmente no lo tengo y no me sienta bien que me lo digan
Jassofo
Buen consejero
Yo he estado 10 años con rebif, sin ningún problema de movilidad y casi de ningún tipo, podía hacer un montón de deporte y ahora me ha llegado el palo de golpe.
Desde hace una semana tengo piernas como si fuesen de plomo y las noto cansadas incluso estando sentado. No he probado a correr pero sospecho que iría al suelo, ya me cuesta andar...
Espero que sea un brote, aunque ya me dijeron en urgencias que no lo parecía, así que esto está aquí para quedarse. En 10 días veo al neuro, a ver qué me cuenta.
A mí tampoco me gusta eso de ánimo. Prefiero ¡Suerte!
Viaceli
@Jassofo
A ver qué te dice el neurologo,
Seguro que todo va bien,
Mucha suerte
EvaReche
Buen consejero
Hola, soy Eva tengo 36 años y EM desde hace 16 y si q es verdad q no puedo andar durante mucho rato, ni correr, y estar mucho rato de pie también lo llevo un poco mal, lo q me ha enseñado a vivir sin prisa y a ir a mí ritmo. Y también he descubierto q hay muchos conductores d bus muy majos q me esperan a q llegue a la parada! 😂😂😂😂
@Viaceli mucha fuerza para ti 😜y @Jassofo mucha suerte para ti 😜 @IsaMoreno seguro q sigues así mucho tiempo 😜👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Jassofo
Buen consejero
@Viaceli Gracias, y fuerza. Ver la sonrisa de tu niño seguro que es la mejor medicina.
@EvaReche Gracias Eva, creo que me conviene copiar la forma de ser de un amigo canario, siempre relajado, calmado... Eso o irme a vivir a la playa a ver si se me pega algo jajaja
geneveer
Yo tengo 44 años recien cumplidos. Estoy diagnosticada desde 2014 aunque con síntomas desde 2009 como poco. Pero siempre me lo achacaban a problemas de espalda y a pinzamientos. Necesité de una diplopia ( visión doble) para que me tomaran en serio.
Una resonancia y una punción revelaron lo que realmente tenía. He estado a base de pinchazos de Rebif 22mg desde entonces. Al principio iba bien, podía andar casi sin problemas. Ahora se hace cuesta arriba. En seguida se me cansan las piernas y las siento como si llevara plomo en los zapatos. También me noto más lenta mentalmente. Si me hablan y me dan mucha información me pierdo y desconecto.
Tengo falta de sensibilidad en las manos, pero oye, la gente te ve y cuando le dices lo que tienes te contesta... "Pues no estás tan mal".
La última resonancia que me han hecho ha revelado una nueva lesión, así que toca cambio de medicación. Tengo que decidir entre Aubagio o Tecfidera. Mientras, me tocan análisis antes de decidir cual elegir. Pero bueno, no nos dan el 33% pero ahí seguimos intentando tirar para adelante como se pueda.
Monica-78
Buen consejero
Hola, soy Mónica 40 años y diagnosticada de EM desde 2015. A mi también me cuesta mucho andar largos tramos. He tenido que acostumbrarme a andar mas despacito y pararme de vez en cuando; y también mirando al suelo para no tropezar mucho ya que las calles están un "poco bastante mal" a nivel suelo. Pero a pesar de eso no se me han quitado las ganas de seguir viajando y descubrir nuevos lugares, aunque sean menos de los que pueda ver otra persona, a mi me valen
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MMA
Pitufa09
Hola soy Natalia,tengo 41 años ,me diagnosticaron en 2009 ,desde hacia tiempo se me dormia la pierna derecha y pensaban que era Ciatica,hasta que me dio una paralisis facial y despues de la puncion lumbar me diagnosticaron,.
Llevo tres tratamientos fallidos ahora quieren probar con Ocrelizumab, alguien tiene este tratamiento en estos momentos?, es por saber si le a disminuido el numero de brotes y que tal le va,. Gracias de antemano.
haghenveien
Buen consejero
Yo llevo diagnosticada desde 2018, y aunque aparetemente mi movilidad es buena, no todo es tan maravilloso.
Por ejemplo, yo hago senderismo, pero claro, con bastones y pendiente todo el rato de no caerme. (El único paisaje que puede admirar es el suelo) Y cuando no puedo usarlos por el motivo que sea, muchas veces tengo que ir medio gateando porque no me puedo fiar únicamente de mis piernas. Y hago elíptica, que muy bien, pero no puedo usar la cinta de correr. O no puedo dejar de notar que en clase de zumba siempre voy un poco por detrás, porque mi cerebro no sabe bien donde está mi pie izquierdo en cada momento. O que hay veces que me tengo que quedar parada porque mi cerebro es incapaz de procesar los movimientos de las coreografías.
Más cosas, puedo subir y bajar escaleras sin demasiados problemas, pero tengo que apoyarme en el pasamanos, porque no sería la primera vez que se me va el pie y estoy apunto de pegarme una buena hostia. Puedo andar o mirar el móvil, pero no puedo hacer las dos cosas la la vez.
Luego, tema zapatos, ólvidate de los tacones, pero incluso si son planos, tengo que mirar que me sujeten bien el pie, porque si son sueltos no puedo andar con ellos.
Y por supuesto está el tema de la fatiga, y los espasmos...
Pero bueno, aunque aquí me haya quejado bastante en el fondo sé que soy afortunada porque aunque tenga mis dificultades tengo la suerte de que tengo unas piernas que me llevan y me traen y me permiten hacer un montón de cosas.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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crockett
Buen consejero
Hola.Tengo 41 años y fui diagnosticado de EM hace unos 3. Todo empezó por adormecimiento en los dedos de la mano. Después de ver a muchos médicos que no me aclaraban el motivo, mi madre, enferma también de EM, pregunto al médico de turno si podría ser EM. Me hicieron la punción lumbar y efectivamente era eso (aunque mi madre todavía no lo sabe).
Desde hace un año o así noto que escribo con más dificultad y arrastro a veces la pierna derecha, de hecho no corro muy a menudo porque no me siento seguro y, en general muchas veces, siento dificultades al andar y ya me he caído varias veces.
Hace unos meses no tuve más remedio que traerme a mi madre a vivir conmigo y, a día de hoy, la convivencia es difícil porque se frustra a menudo y lo paga conmigo. Tengo que echar mano de paciencia infinita muchas veces e incluso mandarla a la residencia (en mi pueblo, afortunadamente)para tomarme un descanso porque ella no me entiende a mí.
Mientras tanto, la maldita sombra de la EM se me echa encima y me preocupa bastante. Actualmente el único deporte que hago es andar con mis perros y a veces me siento muy torpe. A diario tengo la sensación de que pierdo movilidad en manos y piernas y no sé qué hacer (aparte de intentar contrarrestar esa falta de movilidad con ejercicios caseros), aunque sé que, probablemente tenga que gastarme dinero en rehabilitación (si encuentro por aquí cerca).Tengo mucha responsabilidad (mi madre y 3 perros) y me preocupa bastante perder movilidad.