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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?
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- 27 comentarios
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austria
Buen consejero
@haghenveien hola, yo llevo diagnosticada desde 2011 y has descrito perfectamente mis síntomas en las piernas, correr imposible, yo hago natación pero siempre la ultima claro, así llevo ocho años y no debo quejarme. Hay que seguir así. Y la espasticidad como la llevas?
haghenveien
Buen consejero
@austria Yo los espasmos los tengo sobre todo por la noche, cuando me estoy quedando dormida. Si he hecho ejercicio ese día todavía me dan más. Como no cuesta lo suficiente hacer ejercicio, encima tienes regalito cuando terminas. Los tengo desde hace años, mucho antes del diagnóstico. Me hace gracía porque recuerdo leer en su día que ese tipo de espasmos podía ser indicativo de un problema neurológico y pensar que eran unos exágerados. Ups
VICLOL
HOLA A TODOS. OS CUENTO QUE YO LLEVO MÁS DE 10 AÑOS CON LA ENFERMEDAD Y LO QUE PEOR LLEVO ES LA MARCHA Y EL EQUILIBRIO. VOY A EMPEZAR CON FAMPYRA Y, ¿ME PODÉIS COMENTAR ALGO SOBRE ESTE MEDICAMENTO?. Gracias de antemano y os deseo SALUD A TODOS YA!
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VIC
Sotillano32
Buen consejero
Buenas,yo llevo con fampyra un año y la verdad que estoy contento,me ha ayudado en la marcha,arrastró menos los pies durante el rato que camino antes de que aparece la fatiga,ya verás como te va bien,ya nos irás contando
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Pitufa09
@Informativa Hola , yo llevo 4 años tomando Fingolimod, en mi caso no tuve ningun efecto secundario, espero que te vaya muy bien, mucho animo.
VICLOL
Muchísimas gracias por vuestra respuesta. Me alegro me deis esa respuesta tan positiva. Os iré contando. Graaaaaacias😘
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VIC
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola,
¿Cómo estáis?
En los pacientes con esclerosis múltiple (EM), la pérdida de movilidad se refiere a cualquier tipo de limitación en los movimientos causada por diferentes factores asociados a la propia enfermedad, que pueden ser leves o severos, como la falta de coordinación motriz, la debilidad muscular, la espasticidad (rigidez muscular y espasmos), los problemas de equilibrio y la fatiga.
Debido a las limitaciones de movimiento, las personas con esclerosis múltiple tendrán que enfrentar diferentes desafíos a la hora de realizar tareas cotidianas.
Asi que, ¿cuál es tu mayor desafío en relación con la pérdida de movilidad? ¿Qué consejo darías a los otros miembros para ralentizar y llevar lo mejor posible estas limitaciones ? ¿Algún tratamiento o actividad que os haya ayudado?
¡No dudéis en compartir aquí vuestros consejos y experiencias!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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crockett
Buen consejero
Hola.Tengo 41 años y fui diagnosticado de EM hace unos 3. Todo empezó por adormecimiento en los dedos de la mano. Después de ver a muchos médicos que no me aclaraban el motivo, mi madre, enferma también de EM, pregunto al médico de turno si podría ser EM. Me hicieron la punción lumbar y efectivamente era eso (aunque mi madre todavía no lo sabe).
Desde hace un año o así noto que escribo con más dificultad y arrastro a veces la pierna derecha, de hecho no corro muy a menudo porque no me siento seguro y, en general muchas veces, siento dificultades al andar y ya me he caído varias veces.
Hace unos meses no tuve más remedio que traerme a mi madre a vivir conmigo y, a día de hoy, la convivencia es difícil porque se frustra a menudo y lo paga conmigo. Tengo que echar mano de paciencia infinita muchas veces e incluso mandarla a la residencia (en mi pueblo, afortunadamente)para tomarme un descanso porque ella no me entiende a mí.
Mientras tanto, la maldita sombra de la EM se me echa encima y me preocupa bastante. Actualmente el único deporte que hago es andar con mis perros y a veces me siento muy torpe. A diario tengo la sensación de que pierdo movilidad en manos y piernas y no sé qué hacer (aparte de intentar contrarrestar esa falta de movilidad con ejercicios caseros), aunque sé que, probablemente tenga que gastarme dinero en rehabilitación (si encuentro por aquí cerca).Tengo mucha responsabilidad (mi madre y 3 perros) y me preocupa bastante perder movilidad.