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EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?

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crockett

Editado el 18/1/18 a las 2:21

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crockett

Última actividad en 9/1/22 a las 19:30

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Hola.Tengo 41 años y fui diagnosticado de EM hace unos 3. Todo empezó por adormecimiento en los dedos de la mano. Después de ver a muchos médicos que no me aclaraban el motivo, mi madre, enferma también de EM, pregunto al médico de turno si podría ser EM. Me hicieron la punción lumbar y efectivamente era eso (aunque mi madre todavía no lo sabe).

Desde hace un año o así noto que escribo con más dificultad y arrastro a veces la pierna derecha, de hecho no corro muy a menudo porque no me siento seguro y, en general muchas veces, siento dificultades al andar y ya me he caído varias veces.

Hace unos meses no tuve más remedio que traerme a mi madre a vivir conmigo y, a día de hoy, la convivencia es difícil porque se frustra a menudo y lo paga conmigo. Tengo que echar mano de paciencia infinita muchas veces e incluso mandarla a la residencia (en mi pueblo, afortunadamente)para tomarme un descanso porque ella no me entiende a mí.

Mientras tanto, la maldita sombra de la EM se me echa encima y me preocupa bastante. Actualmente el único deporte que hago es andar con mis perros y a veces me siento muy torpe. A diario tengo la sensación de que pierdo movilidad en manos y piernas y no sé qué hacer (aparte de intentar contrarrestar esa falta de movilidad con ejercicios caseros), aunque sé que, probablemente tenga que gastarme dinero en rehabilitación (si encuentro por aquí cerca).Tengo mucha responsabilidad (mi madre y 3 perros) y me preocupa bastante perder movilidad.

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austria

8/3/19 a las 16:22

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austria

Última actividad en 5/11/24 a las 8:38

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@haghenveien hola, yo llevo diagnosticada desde 2011 y has descrito perfectamente mis síntomas en las piernas, correr imposible, yo hago natación pero siempre la ultima claro, así llevo ocho años y no debo quejarme. Hay que seguir así. Y la espasticidad como la llevas?

EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-perdida-de-movilidad-33943 2019-03-08 16:22:58

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8/3/19 a las 17:01

@austria Yo los espasmos los tengo sobre todo por la noche, cuando me estoy quedando dormida. Si he hecho ejercicio ese día todavía me dan más. Como no cuesta lo suficiente hacer ejercicio, encima tienes regalito cuando terminas. Los tengo desde hace años, mucho antes del diagnóstico. Me hace gracía porque recuerdo leer en su día que ese tipo de espasmos podía ser indicativo de un problema neurológico y pensar que eran unos exágerados. Ups emoticon giggle

VICLOL

10/3/19 a las 22:46

VICLOL

Última actividad en 14/3/22 a las 12:32

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HOLA A TODOS. OS CUENTO QUE YO LLEVO MÁS DE 10 AÑOS CON LA ENFERMEDAD Y LO QUE PEOR LLEVO ES LA MARCHA Y EL EQUILIBRIO. VOY A EMPEZAR CON FAMPYRA Y, ¿ME PODÉIS COMENTAR ALGO SOBRE ESTE MEDICAMENTO?. Gracias de antemano y os deseo SALUD A TODOS YA!

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VIC

Sotillano32

Editado el 12/3/19 a las 8:32

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Sotillano32

Última actividad en 27/4/25 a las 16:48

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Buenas,yo llevo con fampyra un año y la verdad que estoy contento,me ha ayudado en la marcha,arrastró menos los pies durante el rato que camino antes de que aparece la fatiga,ya verás como te va bien,ya nos irás contando

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Pitufa09

Editado el 11/3/19 a las 17:02

Pitufa09

Última actividad en 13/2/22 a las 0:47

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@Informativa Hola , yo llevo 4 años tomando Fingolimod, en mi caso no tuve ningun efecto secundario, espero que te vaya muy bien, mucho animo.

VICLOL

12/3/19 a las 11:15

VICLOL

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Muchísimas gracias por vuestra respuesta. Me alegro me deis esa respuesta tan positiva. Os iré contando. Graaaaaacias😘

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VIC

AndreaB

Animadora de la comunidad

1/3/21 a las 14:31

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

En los pacientes con esclerosis múltiple (EM), la pérdida de movilidad se refiere a cualquier tipo de limitación en los movimientos causada por diferentes factores asociados a la propia enfermedad, que pueden ser leves o severos, como la falta de coordinación motriz, la debilidad muscular, la espasticidad (rigidez muscular y espasmos), los problemas de equilibrio y la fatiga.

Debido a las limitaciones de movimiento, las personas con esclerosis múltiple tendrán que enfrentar diferentes desafíos a la hora de realizar tareas cotidianas.

Asi que, ¿cuál es tu mayor desafío en relación con la pérdida de movilidad? ¿Qué consejo darías a los otros miembros para ralentizar y llevar lo mejor posible estas limitaciones ? ¿Algún tratamiento o actividad que os haya ayudado?

¡No dudéis en compartir aquí vuestros consejos y experiencias!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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