EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Hola.Tengo 41 años y fui diagnosticado de EM hace unos 3. Todo empezó por adormecimiento en los dedos de la mano. Después de ver a muchos médicos que no me aclaraban el motivo, mi madre, enferma también de EM, pregunto al médico de turno si podría ser EM. Me hicieron la punción lumbar y efectivamente era eso (aunque mi madre todavía no lo sabe).

Desde hace un año o así noto que escribo con más dificultad y arrastro a veces la pierna derecha, de hecho no corro muy a menudo porque no me siento seguro y, en general muchas veces, siento dificultades al andar y ya me he caído varias veces. 

Hace unos meses no tuve más remedio que traerme a mi madre a vivir conmigo y, a día de hoy, la convivencia es difícil porque se frustra a menudo y lo paga conmigo. Tengo que echar mano de paciencia infinita muchas veces e incluso mandarla a la residencia (en mi pueblo, afortunadamente)para tomarme un descanso porque ella no me entiende a mí. 

Mientras tanto, la maldita sombra de la EM se me echa encima y me preocupa bastante. Actualmente el único deporte que hago es andar con mis perros y a veces me siento muy torpe. A diario tengo la sensación de que pierdo movilidad en manos y piernas y no sé qué hacer (aparte de intentar contrarrestar esa falta de movilidad con ejercicios caseros), aunque sé que, probablemente tenga que gastarme dinero en rehabilitación (si encuentro por aquí cerca).Esa es mi duda: ¿qué debería hacer? Sé que tengo que empezar a buscar rehabilitación, pero espero que sea más profunda que los ejercicios de la organización estadounidense de EM. Tengo mucha responsabilidad (mi madre y 3 perros) y me preocupa bastante perder movilidad.

Inicio de la discusión - 18/1/18

EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?


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Pero tienes tratamiento ya?yo creo que también deberías decírselo a tu madre que padeciendo también está enfermedad creo que es quien mejor te puede entender,está enfermedad es una piedra en el camino no una pared así que trata de hacer tu vida dentro de las limitaciones que te puede presentar y sobre todo disfruta la vida todo lo que puedas,ánimo ☺

EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?


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@Sotillano32 No lo mencioné pero sí, estoy con Rebif y creo que me va bien. Creo que hay gente con EM que hace vida normal (o casi) y espero ser uno de ellos, pero últimamente me preocupa sobre todo mi pierna derecha (aunque tampoco descarto aprender a escribir con la mano izquierda por si acaso). El miedo que tengo es acabar en silla de ruedas, aunque haré lo posible para mantener mi movilidad. Gracias.

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Yo te recomendaría que no te obsesiones con la enfermedad que se que es complicado pero como ya he dicho esto es una piedra que llevaremos por el momento (hasta que haya mejores avances)de por vida,yo llevo 14 años diagnosticado y si mi calidad de vida algo ha bajado pero desde que no me obsesionó algo ha mejorado para mí el Como lo afrontes también forma parte del tratamiento así que a disfrutar la vida se ha dicho ?

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@Sotillano32 Lo intento, pero la responsabilidad que tengo encima (mi madre y 4 animales) es grande y a veces no puedo evitarlo. A esto no ayuda que mi único hermano se haya desentendido de mi madre, con lo que ¿qué me espera si yo empeoro también? Por cierto, no te respondi: no puedo decirle a mi madre que tengo EM porque es algo (o sea, bastante) hipocondríaca y se culparía. Al mismo tiempo sé que probablemente me trataría mejor, pero prefiero callármelo.

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La responsabilidad que tienes encima realmente es la responsabilidad que te pones tu mismo te entiendo porque cuando me dieron la noticia estaba mi madre y también lanzó una batería de preguntas a la neuróloga por si era culpa suya.. pero esto no es culpa de nadie nos ha tocado llevar esta carga y tenemos que tratar de llevarla lo mejor posible...yo también tengo una perra grande y es una responsabilidad pero gracias a ella salgo todos los días de casa a pasear así que en vez de verla como una carga la veo como una bendición en ese sentido y es como todo influye el modo en que lo quieras asumir,en vez de ver responsabilidades deberías verlo como una oportunidad para no estar parado que eso es lo peor que nos puede pasar en esta enfermedad o al menos así me gusta mirarlo a mi

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@Sotillano32 No me he expresado bien: no veo a mi madre o mis animales como una carga; sólo me pregunto qué pasaría si yo no tuviera facultades plenas y me preocupa esa posibilidad. Pasear a mis animales, ahora mismo, es el único deporte que hago. 

EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?


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@crockett‍ cualquier preocupación, puede agravar nuestro estado de salud. Hay que vivir y disfrutar el presente y no pensar tanto en el futuro. Llevo 20 años con la enfermedad, falleció mi marido joven hace 4 años por tumor cerebral y fue muy duro pero la vida sigue... Los tratamientos han evolucionado a mejor, gracias al Betaferon tengo una calidad de vida que ni imaginaba cuando empecé en 1998. También cuando se llevan tantos años, se afronta todo de otra manera. 

EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?


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@NATIGLZ Es cierto: las preocupaciones en exceso no son buenas, pero en la medida justa te mantienen en guardia y la mía es más de ese estilo. Disfruto mi vida, pero con cuidado por lo poco que sé sobre la EM y lo impredecible que sí sé que es.

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Hola, me acaban de dar el diagnostico de Esclerosis Multiple, supuestamente tengo el tipo Primaria Progresiva. Me gustaría intercambiar conceptos, saber sus síntomas, sus edades porque yo tengo 61 años y creía que les afectaba a gente más joven.  Me dieron a tomar Fingolimod, todavia no empecé, leo que tiene muchos efectos secundarios

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