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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensación debilidad en piernas
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- 46 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
@Silvi83
dijesemos que fue tu primer brote esto que me comentas no?
a mi tb me pasa que me da miedo que no se me despierte, es lo que tiene esto que vivimos en una constante incertidumbre
Silvi83
Buen consejero
Sí, fue mi primer y único brote hasta el momento (en febrero). ¿Tu cuántos has tenido @mbermudezma ? Es un poco martirio esto, no hay día que no sienta algo raro en mi cuerpo 😥
Usuario desinscrito
@Silvi83 yo tuve uno tb, diplopia osea visión doble... y hormigueos y lo que te comentaba de alguna noche adormilamiento, tb he notado hormiguillas en algun dedo del pie y manos pero muy suave
un besote
domapero
Buen consejero
Esa clínica también lo da con más frecuencia síndrome del túnel carpiano, sobre todo si afecta a 1°,2°,y 3° dedo.
txiki88
Buen consejero
A mi a veces se me duerme una mano, o las dos durmiendo, las primeras veces me asusté mogollón pensando en que no se me despertarían pero no es así, simplemente es la postura. A mi madre le pasa y no tiene em y a mi pareja lo mismo, que tampoco la tiene. Nos miramos los síntomas con lupa y es normal pero no hay que obsesionarse. Por cierto, 2015 primer y unico brote, sensitivo, por si sirve de referencia. Un abrazo.
Iñaki H.
Buen consejero
Hace 18 años del primer brote y creo que he ido pasando por todos los procesos, ahora estoy en fase secundaria progresiva. La fatiga es algo que no me incluye es algo que se que va a estar siempre presente, vive conmigo. Antes me despertaba y hacia las cosas antes de que llegara el cansancio. Ahora necesito anticiparme a la fatiga que está ahí. Sigo intentando hacer ejercicio, cada vez es más difícil pero cuando no hago me encuentro peor
Después de tantos años, ya no se que consejo dar a nadie. Creo que todos debemos intentar negociar con nuestra esclerosis como nos este afectando en el momento. Si que pienso que tenemos que seguir informandonos, leer todas las opiniones y consejos pero siempre seguir nuestra opinión.
Sussana
Buen consejero
@Iñaki H. Te entiendo, es una lucha individual, porque al final cada uno lidia con ella cada día, de mejor o peor manera, según tus condiciones. Los consejos van bien, pero al final es un cara a cara al que tenemos que enfrentarnos. Por lo menos sabemos que no estamos solos en un foro como este. Animo y tienes mucha razón en una cosa, cuando no se hace ejercicio uno se encuentra peor, aunque parezca contradictorio
Iñaki H.
Buen consejero
Me he dado cuenta que el estado de animo influye un monton en el estado fisico. Hoy me siento optimista, por lo menos de momento. Aprovechar los momentos buenos y que dure....
pilita
Buen consejero
hola Iñaki H. creo q yo tb he entrado en la fase secundaria progresiva y he empezado a tomar Fampyra y me va bien por lo menos camino mejor .Y el deporte es importante cada dia voy al gimnasio y hago todo tipo de clases . Y la verdad que el estado de animo es importante. un saludo y animo a todos a seguir con eĺ ejercicio .
OmarSharaf
Iñaki 100% contigo, da gusto leer cosas que son igual a las que te pasan a ti
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Omar Sharaf
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Silvi83
Buen consejero
¡Hola! Llevo diagnosticada 5 meses. Empecé con una parestesia en una mano que ya está casi recuperada. También tenía hormigueos que iban y venían en las piernas.
Ahora hay días que estoy muy bien y otros que me levanto muy muy cansada y con sensación de debilidad y pesadez en las piernas. Hago mucho ejercicio, algo que me recomendó mi neurológa. La debilidad es solo una sensación porque luego puedo hacer todo como siempre, pero a veces siento muy raras las piernas.
¿Os ha pasado alguna vez? Contadme, por favor. ¡Gracias!