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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vejiga hiperactiva, ¿os han dado algún tratamiento?
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- 19 comentarios
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Beatriz75, ¡muchas gracias por crear esta discusión!
A continuación, invito a algunos miembros con los que quizás puedas hablar sobre este tema: @Balmir1980 @alicante10 @tess66 @belizonperez @SamanthaR. @CARJIM @MedusaMoira @raquel113 @Lidia84 @Inmacu @Maria83 @ChiaraGiulianaPascuini @MCarmen @Almendros @Lallis @Solevabien hola a todos y a todas, ¿cómo estáis?
¿Habéis escuchado hablar de la vejiga hiperactiva? ¿tenéis este síntoma? ¿os han dado algún tratamiento? ¿cómo lo controláis?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y consejos más abajo en los comentarios! ¡Estamos aquí para ayudarnos!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
javier237
Buen consejero
A mi me dieron hace un año Uronec y me hicieron una prueba de Vejiga bastante molesta: Urodinamica.
He llegado a la conclusion que depende del día y de mi relajacion parte del funcionamiento de la vejiga y por supuesto de lo que bebo,algunas irritan bastante.
El medicamento lo único que consigió fue que en las relaciones sexuales no pudiera eyacular,que se solucionó una vez suspension del tratamiento.
juanmy
Buen consejero
Si, he oído hablar de ella. Debido a mi Esclerosis Múltiple (EM) tengo incontinencia urinaria y vejiga hiperactiva.
Es una patología bastante estresante ya que tienes ganas de orinar cada poco tiempo; en mi caso cada poco tiempo y sin tiempo para encontrar trabajo sitio donde hacerlo.
Hasta hace poco tomaba medicación (Betmiga y otra que no recuerdo ahora, perdón). A mí, la medicación no me hacía efecto alguno y tomaba pastilla por la mañana y otra por la noche.
Pero hace unas 3 semanas me quitaron la medicación y me inyectaron BOTOX en la vejiga. Sí, a través de un catéter 😱: sirve para relajar los músculos y que la vejiga tarde más en avisar que necesita vaciarse.
Como todo, tiene efectos secundarios: hay mayor riesgo de coger infecciones urinarias y/o que la vejiga no se vacíe completamente, lo que implica tener que sondarte en casa (TÚ MISMO). Aun así, los beneficios superan a los contras.
Espero que te sirva la información.
Saludos,
Juanma
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Juanma
Beatriz75
Buen consejero
@javier237 gracias por contestar... Esa desagradable prueba me la han hecho. Estoy en espera de que me cite el urólogo ( y obviamente hay mucha demora )
Beatriz75
Buen consejero
@juanmy gracias por contestar. La información ha sido muy útil😉
he leído algo del botox, a ver que me dice el urólogo y ojalá se solucione porque es bastante desagradable...
Un saludo y que toda vay bien
Nati73
Buen consejero
@juanmy Yo también tengo vejiga hiperactiva debido a EM y tomo betmiga desde hace más de 1 año, pero de todas formas cuando tengo q salir procuro beber poca agua y así lo controlo mejor, aunque esto a mí me sigue agobiando.
juanmy
Buen consejero
@Nati73 es muy complicado y la gente no acaba de entenderlo, no te agobies por eso (cuanta más preocupación, peor) y si necesitas hacer 20 paradas, pues hay que hacerlas. Al final lo acaban comprendiendo.
Un truco que yo hago es guardar en Google Maps todos los Centros de Salud, hospitales y bibliotecas (todos estos sitios tienen lavabos abiertos al público), por desgracia Bcn no tiene muchos lavabos públicos. Otro truco es guardarte los bares donde te dejan pasar sin consumir y/o los que son más baratos.
Espero que te sirva la información.
Saludos
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Juanma
juanmy
Buen consejero
@Beatriz75 ojalá se te solucione. Ya me contarás qué te ha comentado el urólogo sobre el Botox.
Saludos
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Juanma
Beatriz75
Buen consejero
@juanmy ya te contaré 😉 gracias
jose20011
Buen consejero
A mi también esa prueba desagradable y me han mandado un estudio, una pregunta en el estudio aerodinámico como se mide la cantidad de orina y lo que se bebe? He pensado anotar un día y luego inventar los siguientes pues a veces me olvido de anotarlo todo. Beber lo anoto bien pero lo de la orina no sè bien, hay que comprar algo y medirlo, donde se consigue? Un saludo y que toda vaya bien.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Beatriz75
Buen consejero
A l@s que tengáis vejiga iperactiva, os han dado algún tratamiento? Me han hecho hoy urodinamia y me verá el urólogo pero me han comentado que es eso y que es frecuente en la EM...