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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vejiga hiperactiva, ¿os han dado algún tratamiento?
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- 19 comentarios
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Blanky
A mi me resulta espectacular el botox, hace 3 años que comencé..
Beatriz75
Buen consejero
Hola! Ayer me vio el urólogo y me ha prescrito Betmiga...No me ha garantizado que funcione pero me ha dicho que antes del botox se intentaba con pastillas🤷🏼♀️
Alguien ha tomado esta medicación? Que tal os ha ido?
jose20011
Buen consejero
@Beatriz75 Betmiga me la recetaron y no vi mucha diferencia tome la caja y luego me han recetado Vesomni para ayudar a eliminar la orina y me da mucha sed y me deja boca y garganta muy secas, el mes que viene me toca la visita y lo diré.
Beatriz75
Buen consejero
@jose20011 gracias por compartir. A ver que te dicen los n la revisión! Que pases un feliz dia
Cris-82
Buen consejero
Hola. Pues yo he pasado por Vesicare (nada de efecto y me producía esteñimiento), después estuve un par de años con Betmiga y solamente algo de efecto y hasta que por fin me derivaron a citoscopias-urología y me pusieron Botox, yo pensé que con eso ya estaría solucionado, pero muy poca mejoría, hombre, algo se nota, sobre todo veo la diferencia ahora que lo he tenido que dejar por buscar embarazo, sobre tódo los 3-4 primeros meses después de inyectar el tratamiento, la frecuencia, que no la urgencia, ha ido a menos, pero poco después, vuelvo a estar muy cerca a como estaba al principio.
Cuando tengo que hacer alguna actividad que no sea estar en casa o en el trabajo, intento beber muy poco líquido (contraproducente con lo que nos indican al tomar TME, para no "cargarte" los riñones), pero aún así, el agobio que me produce el no tener un baño cerca...
He leído sobre otro tratamiento consistente en la neuroestimulación del tibial posterior, pero en mi hospital no se realiza, ¿alguien lo ha probado?
Rabixiu
@jose20011 .yo me compré una jarra medidora en los chinos la tenía en el baño cerca para no olvidarme...fue sencillo... ánimo...yo tengo EM.
Nati73
Buen consejero
Al final no me pusieron la toxina butolimica porque me vio otro médico y me dijo que eso a mí me iba ha hacer poco
Cris-82
Buen consejero
@Nati73 En mi caso, los resultados del Botox se notan sólo ligeramente, le había puesto demasiadas esperanzas ... ¿Y qué "solución" te han dado? Porque que te hayan dicho que eso poco resultado te iba a hacer, vale, pero intentarán otro tratamiento, no?
amlb1961
Buen consejero
A mí me hicieron estudio urodinamico en 2004, el urólogo me prescribió Oxibutinina y me recomendó ir al baño cada dos horas.
En 2018 me caí y me rompí la cadera, la recuperación fue muy larga, utilice pañales para la incontinencia. Tenía muchas infecciónes urinarias que me provoco perdidas urinarias continuas. A finales de 2019 fui de nuevo al urólogo, ya se había jubilados el nuevo fue alumno mío se puso muy contento y yo también, me dijo Seño te vamos a realizar otro estudio urodinamico. Ya me han realizado dos y la doctora encargada me dijo que mi vejiga se quedaba con mucha orina después de evacuar, así que me recomendó autocateterismo intermitente. Una enfermera me enseñó cómo hacerlo y llevo 7 meses realizándolo. Me da mucha seguridad cuando tengo que salir,a un concierto o con los amigos.
También me cambió el tratamiento ahora hemos suprimido Oxibutinina y tomo Tamsulosina y diazepan.
En otoño tengo revisión con mi exalumno y actual urólogo.
Espero que todo siga bien
Saludos
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Ana María Luque Badia
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Beatriz75
Buen consejero
A l@s que tengáis vejiga iperactiva, os han dado algún tratamiento? Me han hecho hoy urodinamia y me verá el urólogo pero me han comentado que es eso y que es frecuente en la EM...