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Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento?

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Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento?

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65 comentarios

Usuario desinscrito

22/1/18 a las 15:59

Hola,

Actualmente estoy en tratamiento con Alemtuzumab (1º ronda en agosto de 2017). Me gustaría saber si alguien más sigue este tratamiento y cual es su experiencia.

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22/1/18 a las 18:19

@Ela1984

Hola! Yo no me medico con alemtuzumab pero me lo dieron a escoger entre otros 3, al final mi neurólogo opto por tysabri...que nos puedes contar acerca de alemtuzumab? Te encuentras bien? Espero que si

un saludo

Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alemtuzumabexperiencias-33962 2018-01-22 18:19:43

Granada9

22/1/18 a las 22:09

Buen consejero

Granada9

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Hola yo llevo desde mayo con tysabry.ela 1984como te sientes?me interesa conocer testimonios k estén con ese tratamiento gracias

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23/1/18 a las 11:13

@Granada9

Hola! a ti te hablaron tb de alemtuzumab? A mi me lo ofrecieron junto con fingolimod lo que al final decidimos entre el neurologo y yo tysabri

Granada9

23/1/18 a las 11:19

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Si me lo ofrecio pero me recomendó el tysabry y ese me estoy poniendo desde mayo

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23/1/18 a las 21:35

@Granada9

igual q a mi... a mi me clmento que la tenia muy activa , tysabri es tu primer tratamiento? O venias de otro

para mi es el primero bueno será un dia de estos q empiece

besoteee

Granada9

23/1/18 a las 21:39

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Granada9

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No me he puesto el rebuff 22 y rebiff44 en mis comienzos después fueron las pastillas fingolimod pero me bajaban mucho las defensas y actualmente estoy con tysabry saludos

Usuario desinscrito

25/1/18 a las 15:48

Pues os cuento que es un tratamiento muy bueno porque los resultados de los estudios demuestran que aunque no se puede decir q cura la EM, si se puede decir que la deja “dormida”. Sin brotes ni lesiones nuevas durante 10 años que es el tiempo que se lleva utilizando en los ensayos. Y frena el avance de la discapacidad.

Lo malo es que hay un pequeño porcentaje de posibilidades de que provoque otro tipo de enfermedades autoinmunes. Aunque el riesgo-beneficio compensa.

Un saludo

Usuario desinscrito

Editado el 25/1/18 a las 22:09

@Ela1984

pues eso que cuentas es muy interesante...y esperanzador .A ti porque optaron por lemtrada? A mi me comentaron algo de las tiroides sino recuerdo mal, de todas formas a mi me convencia mucho mas que tysabri mas que nada por el tema de que te olvidas durante un tiempo de administrarte un tratamiento...

comentas que has hecho el primer ciclo no? Cuando vuelves a repetirlo?

Es tu primer tratamiento? Como te encuentras?

Un abrazo!

Usuario desinscrito

26/1/18 a las 7:25

@mbermudezma‍

Si, es mi primer tratamiento y a mi no me dieron opcion a elegir otro por mi tipo de enferrmedad. Es muy agresiva y necesitaba un farmaco muy potente para frenarla.

El primer ciclo me lo pusieron en agosto(5 dias en el hospital) y el segundo me lo ponen este año en agosto(3 dias en el hospital). Y en principio ya no seria necesario poner mas medicacion.

si, las tiroides es uno de los posibles efectos secundarios, pero como decia el coste riesgo-beneficio en mi caso compensaba.

un abrazo

Usuario desinscrito

26/1/18 a las 9:36

@Ela1984

a mi me pasa igual el neurologo no llego a decir que la tenia agresiva, lo que me dijo fue que la tenia muy activa y yo se que en realidad se refiere a que es agresiva y yo tengo un monton de miedo porque encima de lo que supone la enfermedad la tengo de las rabiosas.

como empezaste tu? Cuantos brotes tuvistes?

Yo inicie con vision doble y hasta el dia de hoy he ido teniendo cosillas, hormigueos dolores en las rodillas..

un besote!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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