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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento?
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Usuario desinscrito
@Ela1984
Hola! Yo no me medico con alemtuzumab pero me lo dieron a escoger entre otros 3, al final mi neurólogo opto por tysabri...que nos puedes contar acerca de alemtuzumab? Te encuentras bien? Espero que si
un saludo
Granada9
Buen consejero
Hola yo llevo desde mayo con tysabry.ela 1984como te sientes?me interesa conocer testimonios k estén con ese tratamiento gracias

Usuario desinscrito
@Granada9
Hola! a ti te hablaron tb de alemtuzumab? A mi me lo ofrecieron junto con fingolimod lo que al final decidimos entre el neurologo y yo tysabri
Granada9
Buen consejero
Si me lo ofrecio pero me recomendó el tysabry y ese me estoy poniendo desde mayo

Usuario desinscrito
@Granada9
igual q a mi... a mi me clmento que la tenia muy activa , tysabri es tu primer tratamiento? O venias de otro
para mi es el primero bueno será un dia de estos q empiece
besoteee
Granada9
Buen consejero
No me he puesto el rebuff 22 y rebiff44 en mis comienzos después fueron las pastillas fingolimod pero me bajaban mucho las defensas y actualmente estoy con tysabry saludos
Ela1984
Buen consejero
Pues os cuento que es un tratamiento muy bueno porque los resultados de los estudios demuestran que aunque no se puede decir q cura la EM, si se puede decir que la deja “dormida”. Sin brotes ni lesiones nuevas durante 10 años que es el tiempo que se lleva utilizando en los ensayos. Y frena el avance de la discapacidad.
Lo malo es que hay un pequeño porcentaje de posibilidades de que provoque otro tipo de enfermedades autoinmunes. Aunque el riesgo-beneficio compensa.
Un saludo

Usuario desinscrito
@Ela1984
pues eso que cuentas es muy interesante...y esperanzador .A ti porque optaron por lemtrada? A mi me comentaron algo de las tiroides sino recuerdo mal, de todas formas a mi me convencia mucho mas que tysabri mas que nada por el tema de que te olvidas durante un tiempo de administrarte un tratamiento...
comentas que has hecho el primer ciclo no? Cuando vuelves a repetirlo?
Es tu primer tratamiento? Como te encuentras?
Un abrazo!
Ela1984
Buen consejero
@mbermudezma
Si, es mi primer tratamiento y a mi no me dieron opcion a elegir otro por mi tipo de enferrmedad. Es muy agresiva y necesitaba un farmaco muy potente para frenarla.
El primer ciclo me lo pusieron en agosto(5 dias en el hospital) y el segundo me lo ponen este año en agosto(3 dias en el hospital). Y en principio ya no seria necesario poner mas medicacion.
si, las tiroides es uno de los posibles efectos secundarios, pero como decia el coste riesgo-beneficio en mi caso compensaba.
un abrazo

Usuario desinscrito
@Ela1984
a mi me pasa igual el neurologo no llego a decir que la tenia agresiva, lo que me dijo fue que la tenia muy activa y yo se que en realidad se refiere a que es agresiva y yo tengo un monton de miedo porque encima de lo que supone la enfermedad la tengo de las rabiosas.
como empezaste tu? Cuantos brotes tuvistes?
Yo inicie con vision doble y hasta el dia de hoy he ido teniendo cosillas, hormigueos dolores en las rodillas..
un besote!
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
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Buen consejero
Hola,
Actualmente estoy en tratamiento con Alemtuzumab (1º ronda en agosto de 2017). Me gustaría saber si alguien más sigue este tratamiento y cual es su experiencia.