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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento?
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Todos los comentarios
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Ela1984
Buen consejero
@Parito35 me parece estar leyendo mi caso al leer tus post. Yo tengo una tension Horrible en la cabeza(como un ladrillo ahi dentro digo yo) que no se va con nada ( paracetamol, ibuprofeno, naproxeno, nolotil, enantyum,...)
ahora me estan tratando con duloxetina, antidepresivo q se usa para los dolores neuropaticos. Alivia algo pero la presion y el dolor siguen por ahi planeando.
tambien tengo mucho dolor de ojos y sequedad ocular. Y por supuesto igual que tu veo raro. Yo digo q veo inestable, porque es como si las cosas se movieran raro. Estoy llendo a una optometrista porq los neuro-oftalmologos dicen q no hay neuritis y los nervios estan bien. Parece q por alguna razon se ve me desviado la vision espacial de la central y me han puesto unas gafas con prismas para ir recolocando la vision, pero la verdad q no noto mucha mejoria.
cuando vayas a acupuntura cuentanos tu experiencia porq es algo que yo tambien me estaba planteando.
gracias y suerte
Hermetica
Buen consejero
¿Notas muchos efectos secundarios con alemtuzumab?, yo estoy con copaxone pero si no me funcionaria por lo que he estado mirando me quedaria con lemtrada, me gusto eso de solo ponerte la medicacion una vez al año y el altisimo porcentaje de eficacia muy superior a los tatamientos de primera fase, me he preguntado muchas veces que quizas seria mejor empezar con los de segunda fase para evitar que la enfermedad avance ya que la eficacia es muy superior segun las estadisticas, no se porque a los que la tenemos en la primera fase nos ponen medicaciones con menos rango de eficacia, confio en mi neurologa pero tengo muchas dudas con este asunto en particular, igual asi se paralizaba del todo aunque nos pudiera dar una tiroiditis.
Michael0515
Ojalá que pronto se encuentre algo para que todos puedan estar mejor de corazón fuerza y adelante
Ver la firma
Martin
Ela1984
Buen consejero
@Hermetica
Supongo que el alemtuzumab solo se pone en casos muy extremos porque los efectos secundarios pueden ser graves, no solo la tiroides. No deja de ser una quimioterapia por lo que es un tratamiento muy fuerte. Mucha gente tarda meses en recuperarse del todo. Tu sistema inmunitario se queda literalmente a cero tras lemtrada y hasta pasados 6 meses mas o menos no empoezas a estar en valores normales de linfocitos, con lo cual el riesgo de infecciones es muy grande tambien.
las dos primeras semanas tras la infusion practicamente no te puedes levantar de la cama debido al tremendo cansancio.
pero como bien dices, a pesar de todo esto, es el tratamiento mas eficaz que exoste ahora mismo y con unas estadísticas muy esperanzadoras. El coste riesgo beneficio compensa. Si tienes la opcion de ponertelo yo te lo recomiendo, no ya por la comodidad que es lo de menos, sino por la eficacia.
espero haberte ayudado,
un saludo!
Hermetica
Buen consejero
Si me has ayudado con las dudas que tenia, gracias por contestar.
Yo es que como leí que reseteaba el sistema inmunológico y el nuevo que se creaba no atacaba la mielina lo vi muy interesante y si por algún casual no me iría bien copaxone se lo comentaría a la neuróloga a ver que opina.
Cuanto has tenido que estar de baja? Ese tema me preocupa mucho por que en mi empresa si estas mucho de baja te hechan la Callé y con lemtrada me la tendría que cojer.
Usuario desinscrito
@Ela1984
hola!
Cuentanos un poco como funciona lemtrada? Oses que has de ingresar? Cuantos dias, cuantas dosis, cuantas preguntas lo siento 😊
un abrazo
Ela1984
Buen consejero
@Hermetica lo normal es q sean entre dos y tres semanas de baja. Una para poner el tratamiento y la otra u otras dos para recuperarte un poco porque te quedas echo polvo los primeros dias.
@mbermuzma la administracion de lemtrada consiste en un primer ciclo de 5 infusiones consecutivas(5 dias) para lo que en la mayoria de hospitales te ingresan y poder asi controlar los efectos secundarios inmediatos(dolor de cabeza, fiebre, debilidad muscular, sarpullidos) y un segundo ciclo al año siguiente de 3 infusiones con el mismo protocolo.
ademas desde que acabas el primer ciclo hasta los 4 años posteriores al segundo ciclo tienes que hacerte analisis de sangre y de orina cada mes para controlar los efectos secundarios a largo plazo(tiroides, purpura trombocitopenica inmune y enfermedades renales)
durante el primer mes tras cada ciclo tienes que tener mucho cuidado con las infecciones por lo que hay que llevar dieta de embarazada, estar en reposo, evitar salir a sitios cerrados con gente, si se puede utilizar mascarilla,...
y luego algunos de los efectos secundarios menos graves que se pueden dar con lemtrada y que son reversibles: dolor, mareo, dificultad para dormir, alteracion del gusto, dificultad para respirar, infecciones respiratorias, infecciones urinarias, herpes, dolor muscular y articular, ardor de estomago, nauseas,menstruaccion irregular, ansiedad, perdida de pelo, sudoracion excesiva, acne,...
todo esto es un poco resumido el manual del paciente que te dan cuando firmas el consentimiento de utilizacion de lemtrada.
buen dia!
Granada9
Buen consejero
Muchas gracias por toda la información
Usuario desinscrito
@Ela1984
gracias! Todas las dudas resueltas...
tu te has notado algun efecto secundario?
Un abrazo!
Iria2002
Buen consejero
Yo este año ya puse mi segundo ciclo y estoi encantada. Los primeros dias noto picor y cansancio pero después estoi fenomenal. Lo único que me aburre es hacer análisis cada mes pero que todo sea por nuestra salud y control. Tu como lo llevas?
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Iria
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Ela1984
Buen consejero
Hola,
Actualmente estoy en tratamiento con Alemtuzumab (1º ronda en agosto de 2017). Me gustaría saber si alguien más sigue este tratamiento y cual es su experiencia.