Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento?

@Parito35‍  me parece estar leyendo mi caso al leer tus post. Yo tengo una tension Horrible en la cabeza(como un ladrillo ahi dentro digo yo) que no se va con nada ( paracetamol, ibuprofeno, naproxeno, nolotil, enantyum,...)

ahora me estan tratando con duloxetina, antidepresivo q se usa para los dolores neuropaticos. Alivia algo pero la presion y el dolor siguen por ahi planeando.

tambien tengo mucho dolor de ojos y sequedad ocular. Y por supuesto igual que tu veo raro. Yo digo q veo inestable, porque es como si las cosas se movieran raro. Estoy llendo a una optometrista porq los neuro-oftalmologos dicen q no hay neuritis y los nervios estan bien. Parece q por alguna razon se ve me desviado la vision espacial de la central y me han puesto unas gafas con prismas para ir recolocando la vision, pero la verdad q no noto mucha mejoria.

cuando vayas a acupuntura cuentanos tu experiencia porq es algo que yo tambien me estaba planteando.

gracias y suerte

¿Notas muchos efectos secundarios con alemtuzumab?, yo estoy con copaxone pero si no me funcionaria por lo que he estado mirando me quedaria con lemtrada, me gusto eso de solo ponerte la medicacion una vez al año y el altisimo porcentaje de eficacia muy superior a los tatamientos de primera fase, me he preguntado muchas veces que quizas seria mejor empezar con los de segunda fase para evitar que la enfermedad avance ya que la eficacia es muy superior segun las estadisticas, no se porque a los que la tenemos en la primera fase nos ponen medicaciones con menos rango de eficacia, confio en mi neurologa pero tengo muchas dudas con este asunto en particular, igual asi se paralizaba del todo aunque nos pudiera dar una tiroiditis.

Ojalá que pronto se encuentre algo para que todos puedan estar mejor de corazón fuerza y adelante

@Hermetica‍ 

Supongo que el alemtuzumab solo se pone en casos muy extremos porque los efectos secundarios pueden ser graves, no solo la tiroides. No deja de ser una quimioterapia por lo que es un tratamiento muy fuerte. Mucha gente tarda meses en recuperarse del todo. Tu sistema inmunitario se queda literalmente a cero tras lemtrada y hasta pasados 6 meses mas o menos no empoezas a estar en valores normales de linfocitos, con lo cual el riesgo de infecciones es muy grande tambien.

las dos primeras semanas tras la infusion  practicamente no te puedes levantar de la cama debido al tremendo cansancio.

pero como bien dices, a pesar de todo esto, es el tratamiento mas eficaz que exoste ahora mismo y con unas estadísticas muy esperanzadoras. El coste riesgo beneficio compensa. Si tienes la opcion de ponertelo yo te lo recomiendo, no ya por la comodidad que es lo de menos, sino por la eficacia.

espero haberte ayudado,

un saludo!

Si me has ayudado con las dudas que tenia, gracias por contestar.

Yo es que como leí que reseteaba el sistema inmunológico y el nuevo que se creaba no atacaba la mielina lo vi muy interesante y si por algún casual no me iría bien copaxone se lo comentaría a la neuróloga a ver que opina.

Cuanto has tenido que estar de baja? Ese tema me preocupa mucho por que en mi empresa si estas mucho de baja te hechan  la Callé y con lemtrada me la tendría que cojer.

@Ela1984 

hola! 

Cuentanos un poco como funciona lemtrada? Oses que has de ingresar? Cuantos dias, cuantas dosis, cuantas preguntas lo siento 😊

un abrazo

@Hermetica‍ lo normal es q sean entre dos y tres semanas de baja. Una para poner el tratamiento y la otra u otras dos para recuperarte un poco porque te quedas echo polvo los primeros dias.

@mbermuzma la administ‍racion de lemtrada consiste en un primer ciclo de 5 infusiones consecutivas(5 dias) para lo que en la mayoria de hospitales te ingresan y poder asi controlar los efectos secundarios inmediatos(dolor de cabeza, fiebre, debilidad muscular, sarpullidos) y un segundo ciclo al año siguiente de 3 infusiones con el mismo protocolo.

ademas desde que acabas el primer ciclo hasta los 4 años posteriores al segundo ciclo tienes que hacerte analisis de sangre y de orina cada mes para controlar los efectos secundarios a largo plazo(tiroides, purpura trombocitopenica inmune y enfermedades renales)

durante el primer mes tras cada ciclo tienes que tener mucho cuidado con las infecciones por lo que hay que llevar dieta de embarazada, estar en reposo, evitar salir a sitios cerrados con gente, si se puede utilizar mascarilla,...

y luego algunos de los efectos secundarios menos graves que se pueden dar con lemtrada y que son reversibles: dolor, mareo, dificultad para dormir, alteracion del gusto, dificultad para respirar, infecciones respiratorias, infecciones urinarias, herpes, dolor muscular y articular, ardor de estomago, nauseas,menstruaccion irregular, ansiedad, perdida de pelo, sudoracion excesiva, acne,...

todo esto es un poco resumido el manual del paciente que te dan cuando firmas el consentimiento de utilizacion de lemtrada.

buen dia!

Muchas gracias por toda la información 

@Ela1984 

gracias! Todas las dudas resueltas...

tu te has notado algun efecto secundario? 

Un abrazo! 

Yo este año ya puse mi segundo ciclo y estoi encantada. Los primeros dias noto picor y cansancio pero después estoi fenomenal. Lo único que me aburre es hacer análisis cada mes pero que todo sea por nuestra salud y control. Tu como lo llevas?