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Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento?

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Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento?

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22/1/18 a las 15:59

Hola,

Actualmente estoy en tratamiento con Alemtuzumab (1º ronda en agosto de 2017). Me gustaría saber si alguien más sigue este tratamiento y cual es su experiencia.

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Iria2002

11/2/18 a las 19:43

Buen consejero

Iria2002

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La verdad que hago una vida totalmente normal. Como me dice mi neulogoga solamente tu cuerpo sabe hasta donde puedes llegar. Si un día estas cansada pues descansa. Pero siempre una vida normal que es lo importante sobretodo para la cabeza que es lo que mueve todo. Pensar que ya tenemos una enfermedad fastidiada pero si tenemos mente negativa nos irá peor as que siempre para adelante y positivo

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Iria

Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alemtuzumabexperiencias-33962 2018-02-11 19:43:58

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11/2/18 a las 20:09

@Iria2002

que bueno Iria leer lo que dices, dicen q es un buen tratamiento, me alegro q te vaya tan bien...

Parito35

16/2/18 a las 22:31

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Parito35

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@Ela1984 pues mira yo lo empezé en julio del mismo año! Y la verdad que ese verano me la pasé con una gastroenteritis de caballo, luego cogí un gran redfriaod, pero una vez vacunada de gripe como una rosa, a los 3 meses solo dos lesiones y ahora mismo ninguna nueva!!! Olé y olé tenía mucho dolor de cabeza , mareos y presión por eso me la hicieron pero poco a poco voy recuperando las defensas y ahora estoy yendo a acupuntura que me va bien para la cabeza ! Un abrazo guapa

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Amparo SH

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30/8/18 a las 11:45

Holaaa! Yo no sé mucho sobre este tratamiento, y próximamente me lo pondrán... Me gustaría saber como fue el proceso, como se siente estar 5 días así y si dejan entrar visitas o es demasiado imposible.

Ya pasé por otros dos tratamientos y no funcionaron, y ahora estoy un poco asustada por este nuevo, y como podría afectar a mi vida normal, respecto a los estudios y tal.

austria

30/8/18 a las 14:02

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@lauriirtW hola, yo también después de dos tratamientos, en junio de este año me pusieron lemtrada, los 5 días en el hospital se llevan jjj, no tuve muchos efectos secundarios decimas de fiebre y prurito, pero todo controlable, y después cuidado con las infecciones, he estado de baja dos meses, recién me dan el alta laboral porque he tardado un poco en recuperar defensas, y poco más, hasta que no me hagan resonancia. En general me encuentro bien. Seguro que te va muy bien. Saludos

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30/8/18 a las 16:45

@austria‍ Muchas gracias corazón! y muchísimo ánimo! A seguir bien :3

austria

18/11/18 a las 22:11

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Como vais con el tratamiento?

Cholo74

6/12/18 a las 14:19

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@Iria2002

Buenos días Iría, m van a poner Allentuzumab en marzo 2019. T quería preguntar cómo vas?

Muchas gracias

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Salva

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24/12/18 a las 19:16

Hola! Acabo de recibir el tratamiento con lemtrada y la verdad es que me da bastante tranquilidad todos vuestros testimonios de que la cosa ha ido genial, tengo mucha curiosidad por saber si habéis recuperado algo de lo pedido en brotes anteriores...dicen que mucha gente ha experimentado mejoría pero no he encontrado casos concretos de ello y eso si que me genera muchísima curiosidad,,,se que la remielinización en ausencia de brotes existe, yo durante los embarazos que es cuando mejor estoy experimento mejoría y eso seguro que es porque algo de remielinizacion existe, alguien me puede contar...Muchas gracias

austria

22/1/19 a las 21:08

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Hola, como os ha ido el tratamiento???

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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