Foro Esclerosis múltiple (EM)

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ficha de enfermedad

Esclerosis múltiple (EM)

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Qué tratamientos has probado para la EM? ¿Qué te funciona?

avatar EvaReche

avatar LinfocitaT

avatar Javirodv

@crockett hola! Bueno me alegro si te has calmado. Y q la resonancia siga igual es muy buena noticia, lo q quiere decir q la medicación si te funciona!!! 

Pero creo, (y perdona por si lo q voy a decir te molesta) q lo q buscas es alguien a quién culpar. Creo (y te pido perdón otra vez) q lo q sientes es algo d rabia mezclada con un pokito d miedo. Puede ser q todavía no hayas aceptado a la EM? 

Mira a mí me diagnosticaron hace 17 años. Y he llevado varios tratamientos unos me fueron bien y otros no. Ahora me pongo tysabri desde hace 5 años y estoy contenta. Tampoco puedo correr, o andar mucho rato y.... Bla bla bla. Pero aprendí a vivir d otra manera, más lenta, sin frustrarme, apreciando muchísimo más cada minuto d cada día. Aceptando todo lo q me pase etc. Así q si aceptas un consejo te diría q te calmes, q no veas a la EM como tu enemiga, en serio. Y lo q dices de la pierna bueno puedes ir a la asociación a ver si hay algún tipo d ejercicio q pueda hacer q mejores, pregunta a tu neuro, o en algún gimnasio a ver si pueden ayudarte o incluso buscar en internet maneras para mejorar la espasticidad.

Menudo rollazo noooooo?!?!?!?!😂😂😂😂 Lo dicho, perdona por si algo te ha molestado y ánimo 👍💪

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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue?

avatar Adela27

avatar Maitebellet

avatar vonvilla

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Corticoides en los brotes EM

avatar Mcarmen22

avatar Ana_C

avatar EvaReche

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado?

avatar Mongla

avatar Carmeniglesias2000

avatar marinauca

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento?

avatar TocToc

avatar CarolCarolina

avatar txiki88

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Mavenclad o Ocrevus?

avatar marinauca

avatar ROSA_BISHOP

avatar Laura8

Llevo casi 3 años con ocrelizumab y no he vuelto a tener un brote en todo este tiempo 🙌 y me encuentro bastante bien,no he tenido ningún efecto secundario ni nada. Mi experiencia con el medicamento es esa. Espero que te ayude y den con el tratamiento que seguro que si


Animo💪💪

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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios?

avatar Sara1987

avatar Amaya-2012

avatar Silviapc82

@Amaya-2012 otro con aubagio por aquí. Antes pasé por rebif y plegridy.

Llevo con aubagio unos 4 años y ha sido una liberación total, una maravilla. De tener que tomarme 8 Paracetamoles a la semana para el dolor de cabeza a ningún efecto secundario. Da igual cuando lo tome, que no me hace reacción. Yo lo tomo después de comer pero a veces se me ha olvidado y lo he tomado en la cena.

El pelo se me ha caído un poco más pero ya tenía poco así que ahora me rapo al cero.

Sobre todo para los viajes el no tener que depender de la dichosa neverita ha sido una bendición.

El único suplemento que tomo es vitamina D y de vez en cuando magnesio para prevenir migrañas (estas no tienen nada que ver con la em ni con el medicamento, las he tenido siempre)

Que te vaya bien, ya nos contarás.

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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Opinión efecto secundario tratamiento de ocrelizumab

avatar Joanis

avatar Ana_C

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

PRECIO TRATAMIENTOS

avatar Ana_C

avatar EvaReche

avatar Lauracev

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Algún medicamento para los problemas sensitivos? (EM)

avatar Tauro27

avatar pepa56

avatar Ana_C

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Pérdida de pelo con Aubagio

avatar Claudvg

avatar Noeliaalonsolozano

avatar Estel.la

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Lyrica para síntomas sensitivos EM

avatar Tauro27

avatar Mcarmen22

avatar Ana_C

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Medicarse o no medicarse?

avatar Ana_C

avatar EvaReche

avatar obijoankenobi

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM?

avatar gemaprr

avatar Anabelpec

avatar Adela27

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

avatar BertaM.P

avatar Adela27

avatar Anabelpec

@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡

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Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia?

avatar Adela27

avatar Jacinta10

avatar LaCrisy.

@PomponCJEM Hola :) Fue mi primer tratamiento, los pinchazos los llevé bien, cuide mucho mi piel y seguí todas las recomendaciones de mi enfermera, piel hidratada, masajes con anticelulíticos. La tripa para mi era la mejor zona, la peor los muslos.

A mi Copaxone me fue muy mal, mi EM ha sido muy amable, muchos años como sindrome radiologico aislado, hasta que en una revisión salió una nueva lesión y por eso empecé con Copaxone. Nunca me había sentido enferma hasta entonces, tenía un agotamiento extremo, me sentía muerta en vida. A los 5 meses cambié de hospital porque no me entendía con mi neuro, en la resonancia de control apareció nueva lesión por lo que no me funcionó. Mi nuevo neuro me lo cambió por un medicamento de nueva generación Mavenclad.

A la semana de retirarme el Copaxone volví a sentirme estupendamente, como era yo antes, al mes y medio empecé con Mavenclad y ningún efecto secundario. Todavía no han pasado los 2 años para valorar si me está funcionando 🤞

A mi no me fue bien Copaxone, pero se de personas que llevan años con el y les va estupendamente, así que espero que a ti también!!

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Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo?

avatar BertaM.P

avatar lopebarragan

avatar lawine

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Para cuándo una cura para la esclerosis múltiple?

avatar Ana_C

avatar EvaReche

avatar Juan333

Hola! Creo que eso nos lo preguntamos cada día muchas personas jejeje ayer FEDEMA contó en su canal de Youtube con un neurólogo que hablo sobre tratamientos y sobre el futuro... La FEM hace unos meses también y todos tienen puesta la expectativa en los inhibidores BTK que dicen que para 2024-2025 saldrán al mercado... Evobrutinib, tolebrutinib y Fenibrutinib no se si alguien de por aquí está en el ensayo o sabe algo de ellos y de los resultados parciales de dichos ensayos ...

Creo que la cura aún está lejos pero también soy de las que piensa que en unos 10 años estará aun más controlada la enfermedad en su totalidad (ahora se controlan los brotes pero no la progresión)

Es solo mi opinión jeje un saludo

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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Asesoramiento Tecfidera

avatar Mcarmen22

avatar Aprendiendo17

avatar Manuel00

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Vumerity, ¿qué tal os va? ¿algún efecto secundario?

avatar EsEscleroso

avatar Aprendiendo17

avatar monicazarz

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