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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue?

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Anluna

18/9/17 a las 11:58

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Buenas...pues en tres horas me voy al hospital a que me pongan mi primer tratamiento con Copaxone, a ver q tal..alguien lo tiene como tratamiento? Que tal os va? Esto de los pinchazos asusta un poco, pero sera como todo, acostumbrarse!

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Valdivieso

18/9/17 a las 13:13

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Pues yo mañana voy a recogerlo, pero supongo que me explicarán como hay que ponerlo y yasta. El tema de los pinchazos es secundario, piensa que es algo necesario para poder llevar nuestro dia a dia y nos debe ir bien.

Pregunta todas las dudas que tengas!

Mucha suerte, verás como todo lo bueno llega y la cosa irá a mejor.

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/empezar-con-el-primer-tratamiento-33752 2017-09-18 13:13:19

David09

18/9/17 a las 15:02

David09

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hola yo lo llevo un par de meses, con los picotazos, por el momento bien.. te aconsejo que le pidas a tu neurólogo que te ponga en contacto con ayuda múltiple 900104104, están para cualquier duda e incluso vino una enfermera a mi casa a enseñarme a poner las inyecciones, me trajo un inyector, cuaderno de anotaciones, nevera todo muy bien

Sotillano32

18/9/17 a las 16:51

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Yo estuve con ese tratamiento 18 meses y la verdad que lo de los pinchazos era un rollo,tener que sacar la inyección una hora antes....pero bueno te acabas acostumbrado,pero la verdad que una vez acostumbrado pues simplemente lo peor son los 5 minutos de después,espero que os vaya bien,animo!!!!

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mariajo80

18/9/17 a las 22:36

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pues yo he estado casi 2 años y muy bien,a lo primero peor porq no tenia inyector,pero con el inyector s maravilla,tambien a li primero empecé todos los dias con copaxone de 20 y despues 3veces en semana eso m dio mas libertad y si m iba d viaje con mi neverita y punto.Animo t ira genial yo mañ empiezo con teriflunomida y tambien estoy un poco nerviosa a ver como m va porq el dimeltifumerato m fue fatal

mariajo80

21/9/17 a las 17:06

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@Anlunaq tal te va con el tratamiento??

mariajo80

21/9/17 a las 17:07

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@Valdivieso q tal vas con el tratamiento??

Valdivieso

21/9/17 a las 23:06

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Buenas noches.

Pues me acabo de poner la segunda inyección. La primera fue genial, solo el picor que da(he empezado por los muslos) y ningún efecto que yo sepa o haya notado.

Hoy he tenido problema porque al darle al botón para pincharme no se ha pinchado, porque el tapón no se había quitado. He desmontado el inyector y he comprobado que estuviese igual que otra jeringa. Ya a la segunda todo ha ido bien. Se ha puesto la zona un poco roja junto al picor, pero nada más. A ver que tal.

A modo de anécdota, esta noche coincidiría con la noche que di el susto a mis padres.

Sotillano32

21/9/17 a las 23:11

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Bueno eso del tapon creo que nos ha pasado a todos tranquilo que de los errores se aprende y seguro que te volverá a pasar, no le des más importancia; )

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Valdivieso

21/9/17 a las 23:15

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Jajajaja ha sido un poco rato porque iba todo confiado y sabía que lo había hecho bien todo el proceso. Pero como dices, volverá a pasar

mariajo80

22/9/17 a las 10:31

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@Valdivieso jaja a mi lo del tapon tambien m paso.ahh yo siempre m la ponia por las mañ porq le comente a mi neurologo q preferia por la mañ por si tenia alguna reaccion ya q vivo en un pueblo y por la noche no hay medico

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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