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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue?

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Anluna

18/9/17 a las 11:58

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Buenas...pues en tres horas me voy al hospital a que me pongan mi primer tratamiento con Copaxone, a ver q tal..alguien lo tiene como tratamiento? Que tal os va? Esto de los pinchazos asusta un poco, pero sera como todo, acostumbrarse!

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Valdivieso

2/10/17 a las 14:17

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@malulo Muy buenas. Que va, desde junio no tomo corticoides

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/empezar-con-el-primer-tratamiento-33752 2017-10-02 14:17:04

Valdivieso

2/10/17 a las 14:18

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Jajajaja la que has liado con las respuestas. Tú estás bien? Ánimo

malulo

2/10/17 a las 14:19

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@Valdivieso Si no me equivoco el organismo puede tardar en expulsar todos los corticoides hasta 6 meses... eso sí, no se cuanto puede tardar en pasar el efecto de los mismos.

A mi es que me paso lo mismo y sé que fue por el efecto de los corticoides.

Habla con tu neurólogo a ver que te comenta...

Un saludo y que vaya todo bien!

malulo

2/10/17 a las 14:20

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Yo no se que ha pasado con las respuestas jajaja

Por suerte ahora estoy bien, gracias por preguntar!!

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2/10/17 a las 16:32

Hola. Puede que lo que te pase sea una especie de contacto el alguna parte sin mielina. A mi me pasa algunas veces y me dijo la enfermera de neurología que se pueden comprar a un interruptor de luz. Que se enciende y en unas horas se apaga y todo sigue normal. A mi estando de vacaciones, estuve unas horas al sol luego me fui a pasear y a hacer unas compras y fui notando en el costado izquierdo, (que era donde me había dado más el sol)no tenía fuerza y mi tronco se fue ladeando para ese lado. En principio no dije nads, pero cuando vi que no podía seguir caminando derecha se lo dije a mi marido y el pobre se puso muy nervioso. Le dije que fuera a por el coche que yo no podía caminar así. El pobre voló a por el coche. Ya de camino al hotel empecé a notar que sentía algo de fuerza en el costado. Me quedé dos horas tumbada en la cama del hotel y al final se pasó.

Esto me paso en Portugal y no quise ir al hospital. Cuando volví a España fui a ver a la enfermera de neurología y me dijo que son como cortes de energía, pero que si no duran más de 48 horas no hay que asustarse. La verdad que fue un susto gordo, pero así aprendí a valorar y observar mi cuerpo. Cuando va a ser un brote mi cuerpo ya me va avisando. Pero la verdad cuesta acostumbrarse. Mi amiga la esclerosis me acompaña desde el 2008 y ya voy por el tercer tratamiento que espero comenzar en noviembre si mis leucocitos se ponen a mil. En febrero tenía 370 y en julio 600 mañana voy a hacer unos análisis y espero tener buenas noticias. Llevo desde febrero sin tratamiento y tengo los hormigueos, la fatiga y la inestabilidad que tenía con el tratamiento.

miguelbcn

2/10/17 a las 18:58

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miguelbcn

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@Anluna

Hola,

No te preocupes, es normal asustarse yo estuve un año con Copaxone y me fue muy bien pero tuve que dejarlo porque no tuve el resultado deseado. Al final uno se acostumbra a pincharse y se convierte en una rutina, además con el dispositivo para inyectarse es muy cómodo.Fíjate que cuando cambié de tratamiento hasta lo eché de menos. Y recuerda, rendirse nunca es una opción.....

Salu2

Manuel

Anluna

2/10/17 a las 21:04

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@malulo Hace que no tomo corticoides mas de un año creo recordar..bueno supongo que me tenere que ir acostumbrando a estas pequeñas cositas..gracias por tods tus comentarios! Jejeje

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Ángela

Jales83

Editado el 4/10/17 a las 0:37

Jales83

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@Valdivieso yo estuve dos años con ese tratamiento, para el picor de después y los nodulos me mandaron frío seco antes y después y otros días calor.

Ea muy importante el rotar las zonas Y lo del tapon... muy normal!! Jajajajaja

Jales83

4/10/17 a las 0:40

Jales83

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Yo copaxone lo tuve que dejar porque no tenía buenos resultados y me daba muchas veces esa reacción adversa que parece que te está dando un infarto pero no te da... se pasa regular, jajajaja, pero aún así mucho más contenta que con el interferon.

Ahora estoy con Gylenia una cápsula al día y muy bien la verdad.

mariajo80

5/10/17 a las 15:00

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mariajo80

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@miguelbcn digo igual q tu miguel despues de casi 2 años con copaxone hasta lo hecho d menos??

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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