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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue?
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- 64 comentarios
Todos los comentarios
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Valdivieso
Buen consejero
@malulo Muy buenas. Que va, desde junio no tomo corticoides
Valdivieso
Buen consejero
Jajajaja la que has liado con las respuestas. Tú estás bien? Ánimo
malulo
@Valdivieso Si no me equivoco el organismo puede tardar en expulsar todos los corticoides hasta 6 meses... eso sí, no se cuanto puede tardar en pasar el efecto de los mismos.
A mi es que me paso lo mismo y sé que fue por el efecto de los corticoides.
Habla con tu neurólogo a ver que te comenta...
Un saludo y que vaya todo bien!
malulo
Yo no se que ha pasado con las respuestas jajaja
Por suerte ahora estoy bien, gracias por preguntar!!
Usuario desinscrito
Hola. Puede que lo que te pase sea una especie de contacto el alguna parte sin mielina. A mi me pasa algunas veces y me dijo la enfermera de neurología que se pueden comprar a un interruptor de luz. Que se enciende y en unas horas se apaga y todo sigue normal. A mi estando de vacaciones, estuve unas horas al sol luego me fui a pasear y a hacer unas compras y fui notando en el costado izquierdo, (que era donde me había dado más el sol)no tenía fuerza y mi tronco se fue ladeando para ese lado. En principio no dije nads, pero cuando vi que no podía seguir caminando derecha se lo dije a mi marido y el pobre se puso muy nervioso. Le dije que fuera a por el coche que yo no podía caminar así. El pobre voló a por el coche. Ya de camino al hotel empecé a notar que sentía algo de fuerza en el costado. Me quedé dos horas tumbada en la cama del hotel y al final se pasó.
Esto me paso en Portugal y no quise ir al hospital. Cuando volví a España fui a ver a la enfermera de neurología y me dijo que son como cortes de energía, pero que si no duran más de 48 horas no hay que asustarse. La verdad que fue un susto gordo, pero así aprendí a valorar y observar mi cuerpo. Cuando va a ser un brote mi cuerpo ya me va avisando. Pero la verdad cuesta acostumbrarse. Mi amiga la esclerosis me acompaña desde el 2008 y ya voy por el tercer tratamiento que espero comenzar en noviembre si mis leucocitos se ponen a mil. En febrero tenía 370 y en julio 600 mañana voy a hacer unos análisis y espero tener buenas noticias. Llevo desde febrero sin tratamiento y tengo los hormigueos, la fatiga y la inestabilidad que tenía con el tratamiento.
miguelbcn
Buen consejero
@Anluna
Hola,
No te preocupes, es normal asustarse yo estuve un año con Copaxone y me fue muy bien pero tuve que dejarlo porque no tuve el resultado deseado. Al final uno se acostumbra a pincharse y se convierte en una rutina, además con el dispositivo para inyectarse es muy cómodo.Fíjate que cuando cambié de tratamiento hasta lo eché de menos. Y recuerda, rendirse nunca es una opción.....
Salu2
Manuel
Anluna
Buen consejero
@malulo Hace que no tomo corticoides mas de un año creo recordar..bueno supongo que me tenere que ir acostumbrando a estas pequeñas cositas..gracias por tods tus comentarios! Jejeje
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Ángela
Jales83
@Valdivieso yo estuve dos años con ese tratamiento, para el picor de después y los nodulos me mandaron frío seco antes y después y otros días calor.
Ea muy importante el rotar las zonas Y lo del tapon... muy normal!! Jajajajaja
Jales83
Yo copaxone lo tuve que dejar porque no tenía buenos resultados y me daba muchas veces esa reacción adversa que parece que te está dando un infarto pero no te da... se pasa regular, jajajaja, pero aún así mucho más contenta que con el interferon.
Ahora estoy con Gylenia una cápsula al día y muy bien la verdad.
mariajo80
Buen consejero
@miguelbcn digo igual q tu miguel despues de casi 2 años con copaxone hasta lo hecho d menos??
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anluna
Buen consejero
Buenas...pues en tres horas me voy al hospital a que me pongan mi primer tratamiento con Copaxone, a ver q tal..alguien lo tiene como tratamiento? Que tal os va? Esto de los pinchazos asusta un poco, pero sera como todo, acostumbrarse!