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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue?

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Anluna

18/9/17 a las 11:58

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Buenas...pues en tres horas me voy al hospital a que me pongan mi primer tratamiento con Copaxone, a ver q tal..alguien lo tiene como tratamiento? Que tal os va? Esto de los pinchazos asusta un poco, pero sera como todo, acostumbrarse!

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daberu

31/5/18 a las 18:40

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daberu

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Buenas, yo llevo desde 2009 con copaxone y solo me da la tipica reaccion en el lugar del pinchazo pero poco mas, por suerte solo tuve un brote con el que me dieron el diagnostico, empece a medicarme al año despues y desde entonces estoy super bien, con el cansancio que nos acompaña a todos pero bueno eso ya lo he aprendido a llevar, y con un peque de 3 años pues ya nose cual es la razon del agotamiento jeje...yo usaba el inyector desde el principio pero desde hace unos meses lo hago yo manualmente y la reaccion local es mucho menor porque controlo la velocidad a la que entra tanto la aguja como el liquido.

Que suerte habero encontrado!!

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/empezar-con-el-primer-tratamiento-33752 2018-05-31 18:40:28

Hermetica

3/6/18 a las 1:27

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@daberu que suerte encontrar a alguien que llevé tantos años con copaxone, casi todos los que he leído que se lo ponian o han tenido que dejar por alergias o porque no les funcionaba y yo es el tratamiento que elegí, estoy recién diagnosticada y me pareció el mejor porque apenas ponía que tenia efectos secundarios en l hoja que me dio la neuróloga, espero tener tanta suerte como tú y que mi cuerpo lo tolere bien, solo llevó 6 meses poniéndomelo y súper bien, solo me sale algún moretón.

Saludos y bienvenida al foro que he visto que eres nueva por aquí.

daberu

3/6/18 a las 9:55

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Si llevo muchos años ya. Es cierto que alguna vez me hace más daño pero nada que no se pase en unas horas.un saludito a todos!

MariSeo

26/6/18 a las 17:18

MariSeo

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Hola

Maitej

26/6/18 a las 23:31

Maitej

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Hace 4 meses con copaxone lo del tapón también me paso🤣creo que a todos y me hace reacción en la zona

Nubesblancas

27/6/18 a las 2:01

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@Anluna Hola!! No te dieron la opción de tratamiento oral? Yo lo tomaba y lo tuve que suspender,por algo ajeno a esto...una operación, y mañana vuelvo a ver si me siguen mandando oral o,como me dijo la última vez, el copaxone...

Espero te vaya bien y te acostumbres pronto, ánimo!!

Nubesblancas

27/6/18 a las 2:05

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@David09

Hola!! No te dieron la opción de tratamiento oral? Yo lo tomaba y lo tuve que suspender,por algo ajeno a esto...una operación, y mañana vuelvo a ver si me siguen mandando oral o,como me dijo la última vez, el copaxone...

Espero te vaya bien y ánimo!!

Nubesblancas

27/6/18 a las 2:07

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@Valdivieso Hola! No te dieron la opción a otra tratamiento oral? Saludos.

Nubesblancas

27/6/18 a las 2:11

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@mariajo80 Hola! Estuviste tomando tecfidera? Yo lo tomaba y bueno,dentro de sus efectos secundarios,me fue bien. Tuve que suspenderlo por una operación y mañana vuelvo a neuróloga, a ver qué me mandan...o tecfidera o copaxone como me dijo la última vez. El tratamiento que tomas ahora,es oral?un saludo y que vaya bien.

Nubesblancas

27/6/18 a las 2:18

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@Montsecañedo Hola!ese tratamiento hospitalario es una vez al mes, verdad? Deberá ser más fuerte...y creo que es por vena,no? Ánimo y que vaya muy bien. Ya nos contarás.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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