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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue?

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Anluna

18/9/17 a las 11:58

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Buenas...pues en tres horas me voy al hospital a que me pongan mi primer tratamiento con Copaxone, a ver q tal..alguien lo tiene como tratamiento? Que tal os va? Esto de los pinchazos asusta un poco, pero sera como todo, acostumbrarse!

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Nubesblancas

27/6/18 a las 2:28

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Nubesblancas

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@Jales83 Hola!! Menudo susto lo del "simulacro de infarto", no? Había leído sobre ese tema y...debe ser un buen susto...qué miedo!yo tomaba tecfidera y,a pesar de sus efectos secundarios,muy bien.tuve que suspenderlo por una operación, mañana vuelvo a neuróloga a ver si me siguen mandando tecfidera,que es oral por la mañana y noche,o copaxone porque me lo comentó en la última revisión, ya que quiero ser madre y es compatible. Saludos y ánimo!

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/empezar-con-el-primer-tratamiento-33752 2018-06-27 02:28:29

Valdivieso

28/6/18 a las 9:00

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@Nubesblancas si, de hecho mi neurólogo no me dijo si elegir unos u otros. Me dio todos con sus ventajas y sus efectos secundarios. Primero elegí avonex pero tuve que dejarlo porque me desmayó y luego elegí copaxone.

marcos_araujovicente

4/7/18 a las 17:28

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Yo como tu, me pinchaba 3 veces por semana, Rebif 44 (interferon beta), pero despues de 5 o 6 años con buen resultado, me lo han cambiado por fungilymod, que consiste en eso, Secuestrar el 60% los linfocitos para que no me ataquen a mi mismo (los muy cabrones), Es algo asi, peero.. efectos secundarios.. Posible edema macular.. puede que me quiten el tratamiento.

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MarcosArj

Valdivieso

18/7/18 a las 9:51

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Soy un caso, voy a pincharme y creo que he tocado nódulo. Al notar que eso tardaba demasiado en entrar he movido la aguja y me lo ha tirado todo al cuerpo.

No sé el líquido que ha entrado. Os ha pasado eso a algun@?

Hopeful

19/11/18 a las 22:41

Hopeful

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Saludos

A mí es el que me han propuesto. Estoy a la expectativa. Estoy dando el pecho. Sabe alguien si es incompatible o da problemas??

Animo a todos!!

Alaiki

6/12/18 a las 23:36

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Alaiki

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Hola soy nueva por aqui yo estuve dos años con copaxone y a mi no me fué muy bien lo que es el tratamiento en si ...yo me pinchaba en el trabajo divinamente seguro que lo llevas bien ...por si te sirve de algo ahora tomo aubagio y me sienta mal igualmente ademas de la perdida de pelo asi que supongo que soy yo.Ánimo

AndreaB

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6/6/19 a las 12:55

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Copaxone aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/copaxone-947
Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

AndreaB

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25/1/21 a las 11:08

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@AureliaM‍ @Txafliss‍ @Yoana891013‍ @cupe93‍ @Hellix‍ @Vero1979‍ @Manuel00‍ @Marlon‍ @Noemarsan‍ @grelas‍ @Rarara‍ @Martans‍ @nadinne‍ @Jaipoi‍ @Jessica.Erre‍ @gshurik‍ @Mariacf‍ @Nanita82‍ @niadomg‍

¿Cuál fue el primer tratamiento que os dieron para la EM? ¿Cómo os fue? ¿Tardaron mucho en poneros tratamiento?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias con los otros miembros más abajo en los comentarios!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Beatriz75

25/1/21 a las 18:06

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Beatriz75

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En mi caso no tardaron nada... Diagnóstico el 1 de octubre el 12 empecé con Acetato de glatiramero ( genérico del Copaxone )

vonvilla

22/1/22 a las 15:03

vonvilla

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Vacunado de tercera dosis y cumpliendo medidas sin sacarme la vida de mi cabeza. Ocrelizumab. Es fuerte pero muy muy efectivo. En mi caso me permite hacer casi cualquier cosa.

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VonVilla

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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