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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia?

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Beatriz75

10/10/20 a las 8:41

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Beatriz75

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Hola! Estoy recién diagnosticada y ayer decidí junto a mi neurologa empezar tratamiento con Copaxone.

Os apetece contarme vuestras experiencias con este fármaco? Habeis tenido muchas reacciones cutaneas u otras? Gracias?

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Beatriz75

3/11/20 a las 15:34

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@Aliss86 espero que lo de la casa te funcione a ti también, yo añado la crema anti celulitis a mi botiquin😉 no me vendrá mal de todas maneras😂😂😂

Yo también haré a la neuro unas 20 preguntas cuando la vea ...Cuidate mucho y vamos compartiendo trucos, ojalá funcione esto🤞🤞🤞

Un abrazo

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2020-11-03 15:34:02

jose20011

4/11/20 a las 6:26

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@Aliss86 yo la crema la uso para deshacer "los callos" de los pinchazos que se hace tan duro que es imposible pinchar, en brazos era imposible y llevo un año sin pincharlos

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2020-11-04 06:26:00

Aliss86

6/11/20 a las 10:19

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Gracias Jose! yo aún tengo que cogerle el tranquillo a los pinchazos ,hay veces que no sé qué medida me viene mejor con el autoinyector en según qué parte del cuerpo,pero si me voy notando también partes duras .

Un abrazo

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Ali

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2020-11-06 10:19:13

Hermetica

8/12/20 a las 18:38

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Hola:

Yo llevo ya 3 años con copaxone y muy bien la verdad, duele una pasada pero funciona, los 2 primeros años me salió 1 lesion nueva pequeña la del 1 año y milimétrica la del segundo, éste año por suerte no me ha salido ninguna lesión.

Yo no me cuido la piel ni antes ni después de la inyección, ni me doy cremas anticeluliticas ni nada, la enfermera de Neurología me recomendó darme Thrombocid después de pincharme, para ayudar a disolver el bultito que se queda tras la inyección, pero la verdad que soy súper descuidada con la piel, nunca me doy cremas ni nada, no me gustan los cosméticos porque tienen muchos químicos y creo que para mi cerebro no es bueno así que los evitó lo más que puedo, solo me la lavo y ya está y no me ha salido lipoatrofia ni nada, solo me salen los bultitos que tardan una semana más o menos en irse.

Yo me inyectó siempre con el auto inyector, una vez lo hice sin él y lo pase fatal porque yo hago pesas y me pinche en el músculo, que sensación más horrible, me estubo latiendo el tríceps más de media hora, asi que yo siempre con el auto inyector, a otras personas les va mejor sin el, todo es probar lo que a cada uno le va mejor, pero sin el auto inyector no controlas la profundidad de la aguja y te la clavas entera, así que si estas delgada o haces pesas, creo que es mejor con el auto inyector.

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2020-12-08 18:38:35

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19/1/21 a las 18:38

Entonces el aloe vera o los anticeluliticos se ponen media hora después del pinchazo?

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2021-01-19 18:38:03

Beatriz75

20/1/21 a las 15:45

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@Challenge yo esperaba unos diez minutos, cuando pasaba lo gordo del picazón me ponía aloe vera

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2021-01-20 15:45:16

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20/1/21 a las 16:35

Me dijo el enfermero que si me salía bulto como la picada de un insecto me inyectara más profundo, pero he comprobado que al contrario, si pongo menos profundidad me deja menos marca y duele menos...

¿en vuestro caso?

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2021-01-20 16:35:04

Beatriz75

20/1/21 a las 19:23

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Beatriz75

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@Challenge siento ir a la contraria del enfermero pero cuando me pinchaba cuanto menos profundo mejor. He leído de muuuuucha gente que al inyectarse manualmente, sin el auto inyector, controlaban más y les dolí menos... Yo no tuve el valor

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2021-01-20 19:23:05

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26/3/21 a las 16:52

A veces después del pinchazo, tengo marca y me pica mucho durante días...

algo para el picor?? No se me va ni con talquistina

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2021-03-26 16:52:32

Beatriz75

28/3/21 a las 11:28

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Beatriz75

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@Challenge has probado Aloe Verá?

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2021-03-28 11:28:48

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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