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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia?

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Beatriz75

10/10/20 a las 8:41

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Beatriz75

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Hola! Estoy recién diagnosticada y ayer decidí junto a mi neurologa empezar tratamiento con Copaxone.

Os apetece contarme vuestras experiencias con este fármaco? Habeis tenido muchas reacciones cutaneas u otras? Gracias?

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Fabi1967

27/8/21 a las 18:46

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Fabi1967

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Hola a tod@s! Esta es mi segunda semana con Copaxone y me tiene un poco preocupada el efecto pseudogripal y un dolor de cabeza memorable. Se me pasa con paracetamol, pero no quisiera tener que tomarme uno cada vez que me inyecto. Cómo les fue a ustedes con ese efecto? Es cierto que sólo ocurre las primeras veces? Porque la mujer de laboratorio insiste en que eso es rarísimo, que sólo ocurre al principio y ya.

En cuanto al inyector y la reacción cutánea, por ahora bien, claro, estoy empezando. En cambio, la del laboratorio insistió en que no aplicara ninguna crema hasta pasadas muchas horas para no interferir con la molécula. Así que me pongo aceite de caléndula unas 8h después de la inyección.

Saluditos 😊

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2021-08-27 18:46:49

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Adela27

3/1/23 a las 9:26

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@Fabi1967 Hola, yo empece mes pasado y me dolio oa cabeza también las 1 as veces luego ya no, pero la piel ... Si dolor en muslos y no me pongo nada, es muy importante no antes ni despues, pero me masajeo con aloe a las 12 horas o asi

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Adela27

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-01-03 09:26:38

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Adela27

3/1/23 a las 9:24

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Hola, yo he empezado en noviembre de 2022, en los muslos me duele bastante y voy a bajar el numerito del aparato para pinchar a ver que tal. He leido que hay gente que se lo pone sin el aparato para controlar la velocidad de la inyección,

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Adela27

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-01-03 09:24:26

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Fabi1967

3/1/23 a las 20:16

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Fabi1967

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@Adela27 Hola! Copaxone es un tratamiento muy amable, porque la verdad es que tiene pocos efectos secundarios, así que ojalá a ti también te sirva. Te comparto mi experiencia a un año medio de tratamiento. En efecto, lo del dolor de cabeza fue al principio y después más nunca. A los tres meses tuve que dejarme de inyectar en los muslos porque me salió una lipodistrofia enorme ( que con LPG mejora, eso sí, después de mínimo 20 sesiones).Me pasó lo mismo en los glúteos y tuve que dejar de inyectarme ahí también. Yo utilizaba distintos tipos de cremas, la pistola eléctrica de masajes para cuando se hacían nudos, sobre todo en los brazos y estaba súper pendiente, pero mi piel no lo soportó. El lunes me inyecté por última vez porque ya se me estaban haciendo lipodistrofias cada vez que me inyectaba, y eso no es sostenible en el tiempo. Pero es un efecto secundario parece que poco común, así que seguramente no tendrás ese problema. Igual, yo te recomendaría que estuvieras atenta a reacciones cutáneas muy violentas. En mi experiencia, esa zona eras los muslos y fueron los que peor resistieron. Mi teoría (sin fundamento alguno) es que en las partes donde hay más tejido adiposo, hay más chance de que se formen las lipodistrofias. En cuanto al número del inyector, a mí me lo pusieron en 6 para todo el cuerpo. En lo personal, prefiero el mecanismo del aparato porque es rápido. Una paciente da un dato en un vídeo que es muy útil y que me iba mejor desde que empecé a utilizarlo: https://www.youtube.com/watch?v=AtQQk1aNxSk

Espero que te vaya muy bien con el tratamiento y que tu piel lo resista 😊

¿Por qué pongo un esparadrapo en el inyector? | Inyector de COPAXONE

Contacto: unadecadamil@gmail.com¡Sígueme!Web: http://www.unadecadamil.comTwitter: http://twitter.com/UnadecadaMilFacebook: https://www.facebook.com/Unadecada...

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-01-03 20:16:21

Adela27

3/1/23 a las 20:57

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@Fabi1967 Muchisimas gracias por tus comentarios y video, lo voy a probar y efectivamente a mi me molesta en los muslos, pero no se la razon porque justamente ahi tengo bastante músculo, un saludo y muchas gracias !!!

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Adela27

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Ivan24

8/1/23 a las 16:40

Ivan24

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@Fabi1967 Hola buenas! Una pregunta en qué zona de las lumbares/glúteo te pinchas/pinchabas? Yo llevo 6 años con Copaxone y nunca me he atrevido con esa zona, en mi experiencia las zonas más moldeables toleran mejor el pinchazo, entonces la zona lumbar la noto dura de por sí y me da respeto

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Fabi1967

23/3/23 a las 20:27

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@Ivan24 Hola! No había visto este mensaje. En mi prospecto del medicamento, no es posible inyectarse en la zona lumbar, ¿en el tuyo sî? Normalmente, marcan como zonas brazos, glúteos, vientre y muslos superiores, en la cara exterior. Fue en esa última zona donde me salió la peor lipdistrofia. Y tú cómo lo llevas? Saludos!

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-03-23 20:27:51

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Mariajose71

5/7/23 a las 0:22

Mariajose71

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Hola !Diagnosticada hace 18años .Solo tomaba medicación cuando tenía brotes.Pero el año pasado 2022 tuvo brote y salieron dos lesiones nuevas ,estoy con copaxone llevo dos meses.Me pincho una semana en barriga y a la otra arriba del culete(por donde los riñones)y en barriga tengo más reacción y picor ,lo paso peor.Y en zona de lumbar la verdad que mejor apena se me inflama y dura menos el escozor.Lo que he notado es a la hora de hacer pipi como no que tiene presión,no sé si le pasa alguien.yo me hecho aloe vera pero al día siguiente el mismo día no me tocó para nada,al siguiente me hecho y masajeó bastante.Como hago una semana a casa lado pues se disuelve el bultito que se me hace a veces.En agosto tengo anali y resonante a ver cómo me va.Que vaya bien guerreras.

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-07-05 00:22:13

PomponCJEM

25/9/23 a las 9:23

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Buenos días,

Recientemente he iniciado tratamiento con Copaxone. Se que es pronto para sacar conclusiones pero quería consultaron si alguno ha tenido los efectos secundarios que me han dado a mi.

El día de la inyección, más allá del enrojecimiento de la zona, no tuve reacción alguna. Sin embargo, al día siguiente de la primera toma me levanté con dolor agudo generalizado de todo el cuerpo, inhabilitante, podría catalogarlo como, coloquialmente se dice, “dolor de huesos” pero muy intenso, me costaba incluso cambiarme de postura estando en el sofá, llegando a tener que pedir ayuda. Tome ibuprofeno, previa consulta con la farmacéutica del hospital, y no acababa de remitir. Dos días después no estoy del todo recuperada, aunque si bastante mejor, pero… hoy me ha tocado la segunda dosis y no sé cómo amaneceré mañana. Me preocupa porque en esas condiciones no puedo hacer vida normal.

¿os ha pasado? ¿Es algo que se dé solo en las primeras dosis? Quiero confiar en que si

Gracias de antemano

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-09-25 09:23:37

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PomponCJEM

29/9/23 a las 19:38

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@Mariajose71 gracias por la respuesta. En mi caso fueron dolores no preexistentes al inicio del tratamiento. Espero que encuentres mejoría.
Comentar, por otra parte, y por si le ocurre a alguien lo mismo que a mi al iniciar el tratamiento, que, en mi caso, la situación que describía en mi mensaje, que me alertó bastante, solo acaeció con la primera dosis. Posteriormente, aunque persisto con efectos secundarios (particularmente dolor de cabeza, cansancio más acusado y molestias en el estómago) son mucho más livianos y puedo hacer vida normal. Además confío en que cada vez vayan a menos.

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-09-29 19:38:53

Fabi1967

1/10/23 a las 21:46

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@PomponCJEM Hola! Me alegra saber que sólo tuviste un episodio doloroso al inicio. Con respecto a los dolores de cabeza, yo también los tuve al principio, los primeros quince días, y después nunca más. Esa medicación me encantaba, pero lo tuve que dejar por los efectos sobre la piel. De resto, una vez el cuerpo acostumbrado, no tuve ningún otro efecto secundario. Espero que te vaya muy bien con el tratamiento.

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-10-01 21:46:16

PomponCJEM

Editado el 2/10/23 a las 7:42

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@Fabi1967 gracias por compartir tu experiencia, confío en que a mi también me desaparezcan. Espero que también te vaya bien con tu tratamiento y que te encuentres bien.

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-10-02 07:42:27

Jacinta10

21/12/23 a las 0:24

Jacinta10

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@PomponCJEM Hola :) Fue mi primer tratamiento, los pinchazos los llevé bien, cuide mucho mi piel y seguí todas las recomendaciones de mi enfermera, piel hidratada, masajes con anticelulíticos. La tripa para mi era la mejor zona, la peor los muslos.

A mi Copaxone me fue muy mal, mi EM ha sido muy amable, muchos años como sindrome radiologico aislado, hasta que en una revisión salió una nueva lesión y por eso empecé con Copaxone. Nunca me había sentido enferma hasta entonces, tenía un agotamiento extremo, me sentía muerta en vida. A los 5 meses cambié de hospital porque no me entendía con mi neuro, en la resonancia de control apareció nueva lesión por lo que no me funcionó. Mi nuevo neuro me lo cambió por un medicamento de nueva generación Mavenclad.

A la semana de retirarme el Copaxone volví a sentirme estupendamente, como era yo antes, al mes y medio empecé con Mavenclad y ningún efecto secundario. Todavía no han pasado los 2 años para valorar si me está funcionando 🤞

A mi no me fue bien Copaxone, pero se de personas que llevan años con el y les va estupendamente, así que espero que a ti también!!

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-12-21 00:24:14

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LaCrisy.

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4/12/23 a las 13:01

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Mi primer tratamiento fue Copaxone, el único problema para mi fueron los bultos que me salían en las zonas que menos me molestaban, el pompis era de mis preferidos, creo recordar, peor fueron en los brazos, tu tranquila, pregunta lo que necesites.

Cris Serna Santos

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Adela27

22/12/23 a las 10:04

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@LaCrisy. Hola, para mi también fue mi primer tratamiento, un año porque despues de verano...los brazos fatal solo en l barriga y ya era el único sitio, asi que me han cambiado el tto y ahora Mavenclad, noviembre y diciembre,tengo muchos picores tengo que consultar al neurólogo a ver si me da algo, por lo demás muy bien, parestesias en las manos igual o más. Pero estoy contenta.

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Adela27

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Maria_Jones88

Editado el 29/4/24 a las 10:26

Maria_Jones88

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Adela27

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@Maria_Jones88 es medico el dr. Ogala? Me extraña tanto que un facultativo use las hierbas...

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Ana_C

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@Adela27 Hola, gracias por haber respondido a este usuario, pero la información que ha publicado tiene fines comerciales e incumple las normas de Carenity. Es por ello que he tenido que editar su comentario.

Un abrazo,

Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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Adela27

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@Ana_C me gustaría saber pir que inclumple las normas , que he dicho ?

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Adela27

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@Adela27 ¡Hola! no, tú no incumples las normas. 😊 El usuario anterior ha compartido información personal con un fin comercial. Ha escrito el mismo comentario en distintas discusiones, lo cual no tiene sentido, pero ya he contactado con el usuario para saber más sobre el tema y ver si puedo ayudarle.

Gracias por contestarme y no te preocupes😊

Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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