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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM sin tratamiento

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Noemiv

25/8/17 a las 11:28

Noemiv

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Buenos dias en 2005 debuté con una neuritis óptica pero me dieron el alta diciend q aunq salía mal resonancia no cumplía criterios de EM.el año pasad de pronto tuve vértigos y volvieron a hacer RM y punción lumbar y ésta vez sí me dijeron q es EM. Obviamente desde el 2005. Pero como no teng secuelas y han sido dos brotes, aunq dice q los vértigos no fueron brote, tan espaciados en el tiempo q no me pone tratamiento q mejor esperamos cómo transcurre x sí misma y q me dé otro brote para ponerme en tratamiento. Ésto es correcto? Así os pasó a vosot@s? Porq yo creo q si ya me han diagnosticado de EM lo más lógico sería tratarme para evitar brotes y conseguir q ésta siga "dormida". Gracias x vuestros comentatios

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Anluna

30/8/17 a las 21:24

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Anluna

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Yo creo que lo lógico fuese que pusieran tratamiento.

Yo empecé con neuritis óptica en 2015, y como solo tenia una lesión pues lo dejaron ahí.

Ahora me han vuelto a hacer controles y ya si me han salido más lesiones. Me han puesto tratamiento con copciones, que aún no he empezado, me tienen que llamar. Bueno solo te digo que pidas una segunda opinión con otro neurologo, asi te quedas mas tranquila, un saludo

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Ángela

EM sin tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-33701 2017-08-30 21:24:26

Noemiv

31/8/17 a las 4:38

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Muchas gracias Anluna de verdad. Sí q lo haré

EM sin tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-33701 2017-08-31 04:38:46

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14/9/17 a las 0:54

Hola, en mi caso he tenido dos brotes leves en 2014 y 2016. En la resonancia magnética hay 7 lesiones pequeñas...No me han diagnosticado hasta ahora porque por lo visto antes no cumplía los criterios...Aun no tengo claro si me van a poner tratamiento, porque me dijo la neuróloga que tienen efectos secundarios y que en mi caso que tengo la EM bastante inactiva no sabe aun si medicarme o hacerme resonancias de control cada cierto tiempo para ver si hay actividad...El próximo 13 de octubre tengo cita para que me explique qué ha decidido

EM sin tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-33701 2017-09-14 00:54:00

Elissa

18/9/17 a las 19:23

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Elissa

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Por lo visto no cumplias los criterios... y q criterios son? Yo stoy perdidalo uniko q pienso esque m están envenenando pero no se q hacer.... y si m lo dejo? Me hicieron tdas las pruebas y todas salieron negativas, pero dice el medico q si es esclerosis xk tengo manchitas en el cerebro, se m duerme la pierna cuando la machaco haciendo ejercicio o paso 8h sin sentarme, y tengo una pequeña lesión en la mdula. No stoy combencida dl tdo q sea Esclerosis! Que opinais?? Gracias.

EM sin tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-33701 2017-09-18 19:23:13

Anluna

18/9/17 a las 22:15

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Anluna

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Te han echo puncion lumbar y potenciales evocados?

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Ángela

EM sin tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-33701 2017-09-18 22:15:01

Nuelis

19/9/17 a las 21:04

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Nuelis

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Hola, me diagnosticaron en diciembre del 2016. Tengo nueve lesiones y empecé en diciembre con el tratamiento, me costó 4 meses adaptarme pero hoy por hoy me encuentro bien y no he tenido ningún brote desde que empecé. Solo me canso mucho por las tardes y cuando estoy cansada no tengo mucho equilibrio, por lo demás bien.

EM sin tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-33701 2017-09-19 21:04:02

martorrod

2/10/17 a las 11:16

martorrod

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Hola, a mi me diagnosticaron EM en mayo de este año y en agosto empecé con el tratamiento, he entrado en un ensayo. Solo he tenido un brote y desde q empecé el tratamiento todo súper bien. Hago pilates y ejercicio, según el equipo del ensayo, está visto y comprobado que los pacientes cob EM que hacen deporte mejoran en la enfermedad. Debido a esto os animo a tod@s.

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M.José

EM sin tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-33701 2017-10-02 11:16:19

Yeketa

27/10/17 a las 9:42

Yeketa

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Hola a tod@s:

Yo llevo 9 años que me han dicho que tengo esta enfermedad. Yo estoy mejor que nunca, y eso que a mi si que querian medicarme, pues en la resonancia salian muchisimas placas de mielina dañadas y activas. Bueno no tengo ninguna secuela, solo una vez me asuste, debido a que en un periodo de 8 u 9 meses, 5 meses despues del nacimiento de mi hijo, tuve hirmigueos casi constantes en los dedos de las manos, tronco y cuello, tpdo sensitivo, podia trabajar conducir. Me paso todo esto en una epoca que habia parado de correr por el embarazo y no habia reanudado todavia mi actividad deportiva. Coclusion que he sacado que la actividad deportiva en mi caso, correr es fundamental para seguir estando bien, y puedo decir que hoy con 39 años y EM estoy mejor que hace 10 años.

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Emyi

EM sin tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-33701 2017-10-27 09:42:25

Yeketa

27/10/17 a las 9:53

Yeketa

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Se me olvidaba lo mas importante NO ME MEDICO y si que querin medicarme desde el principio, solo intento llevar una vida sana y hacer deporte casi a diario, y hacer caso a mi sexto sentido, que me deci que no me medicara ni loca (estando bien claro, si alguna vez me hiciera falta recurriria a los grandes medicos que tenemos)

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Emyi

EM sin tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-33701 2017-10-27 09:53:40

Ireneb

27/10/17 a las 22:08

Ireneb

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Hola a mi me diagnosticaron EM en diciembre de 2016 sufrí dos brotes muy seguidos y me pusieron corticoides y estoy completamente recuperada de las secuelas ahora en octubre, he vuelto a revisión y tengo una nueva lesión cerebral y han decidido medicarme, aunque ahora me encuentro bien soy un mar de dudas y no sé qué hacer...

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IreneB

EM sin tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/em-sin-tratamiento-33701 2017-10-27 22:08:51

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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