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Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento?

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Marasengo

2/1/21 a las 16:20

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Buenas. Voy a empezar con Fingolimod y estoy un poco nervioso. Alguien tiene alguna experiencia con este medicamento?? Gracias.

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Marasengo

2/2/21 a las 10:34

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@AmberHold buenos días!

Vaya tela tener que estar así. Y más sabiendo que a nosotros el estrés nos va fatal. Deberían facilitarte más las cosas.

Pero bueno, me alegro de que ahora te encuentres mejor y tengas tu medicación regularmente.

Saludos!! 👋

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Mario

Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/fingolimod-36835 2021-02-02 10:34:45

EvaReche

2/2/21 a las 11:16

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@AmberHold hola! Vaya siento mucho q tuvieras q pasar por esa situación, pero me alegro d q ya tengas otro tratamiento 👍👏 seguro q t irá genial.

@marcos_araujovicente @Marasengo sobre todo debemos hacer caso d nuestros neuros. Ell@s son los q conocen bien nuestra EM. Y si nos recomiendan cambiar d medicación pues se cambia. Sé q cuesta, pero seguro q es mejor para nosotr@s. Mi confianza en ell@s, por todo lo q he vivido es total y absolutamente ciega. Sé q me dirán lo q es mejor para mí. 😊😝

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Marasengo

10/2/21 a las 13:51

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Buenos días 👋

Llevo dos semanas tomando fingolimod y la verdad es que muy bien. Me encuentro más activo y con más ganas de hacer cosas.

Desde ayer me noto algo de ansiedad, como palpitaciones. Os pasa u os ha pasado a vosotr@s alguna vez??

Saludos

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Mario

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EvaReche

10/2/21 a las 17:34

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@Marasengo hola! Bueno a mí me dijeron q uno d los efectos secundarios q produce es bradicardia, q puede ser q las palpitaciones sean algo más lentas. Y cuando lo tomé si notaba algo en el pecho, como una pequeña "presión".

Puede q sea eso, pero deberías consultarlo con tu neuro....😊😊👍👍

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Marasengo

10/2/21 a las 23:36

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@EvaReche hola 👋

Muchas gracias por tu comentario. El 15 de febrero tengo cita con la neuróloga y se lo comentaré. Estoy deseando ir 😌.

Buenas noches!

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Mario

Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/fingolimod-36835 2021-02-10 23:36:39

EvaReche

11/2/21 a las 17:55

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@Marasengo hola!!

Pues ya nos contarás a ver q te dice. Te deseo lo mejor...👍😊

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AndreaB

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16/2/21 a las 17:05

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Hola,
Esta discusión en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple ha sido desplazada porque creemos que obtendrá más respuestas en este grupo: Tratamientos para la esclerosis múltiple
Muy buen día,
AndreaB del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

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Marasengo

19/2/21 a las 16:07

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Buenas tardes.

Hace unos 20 días que empecé con Gilenya. Los primeros 10 días estuve genial, hasta corría, jeje, pero llevo unos cuantos días que me noto peor, esa buena sensación que me dio al principio no la tengo. Noto las piernas como más cansadas, incluso noto también algo de ardor. Me tengo que tomar últimamente todas las tardes algún antidepresivo tipo lorazepam para que esa sensación mejore. No sé si es porque hay que darle más tiempo al medicamento o que, lo que realmente tengo son muchas dudas.

Si tenéis alguna experiencia os agradecería vuestro comentario.

Saludos y buen fin de semana 👋

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Mario

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Marasengo

Editado el 19/2/21 a las 16:16

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Buenas tardes.

Si tenéis alguna experiencia os agradecería vuestro comentario.

Saludos y buen fin de semana 👋

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Mario

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EvaReche

19/2/21 a las 18:20

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@Marasengo hola! 20 dias poco tiempo? no, no, 20 dias no es nada d tiempo!!! jajaja

Ten paciencia, mira los tratamientos q nos mandan en principio son para mucho tiempo y vamos notando sus efectos con el paso d los meses. No digo q no hagan nada al principio, es solo q el cuerpo tiene q habituarse y empezar a notarlo. De verdad, paciencia y lo irás notando. Esto no es como un ibuprofeno y a los 15 minutos te deja d doler la cabeza.

Hazme caso jajaja pero sobre todo.....TRANQUILIDAD. No tengas prisa. Se q es un rollo pero no teagobies. ok?

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Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/fingolimod-36835 2021-02-19 18:20:32

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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