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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento?
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Marasengo
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Marasengo
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@EvaReche hola 👋
Eso estoy haciendo, lo tomo por la mañana a la misma hora. De momento voy bien, aunque también es verdad que llevo pocos días.
Saludos y a cuidarse!! 😜
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Mario
AmberHold
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Buenas! Que bueno q en ls controles te haya ido bienn. Es una buena medicación. Yo la tome por 5 años y nunca noté efectos secundarios, solo hay q ponerse alarma p no olvidarse la toma.
No se como será por allá pero en Argentina el sistema burocratico de salud publico fue lo negativo de estar con esta medicación. Todos los meses tenia que retirar los comprimidos y solia pasar seguido q no me llegaba a tiempo. A veces tuve q interrumpirlo por una semana, o dos semanas, otras veces un mes, y la gota q rebasó el vaso fue una interrupción de 3 MESES! Eso fue al comienzo de la pandemia, y por ende tuve mi segundo brote por todas partes con mas lesiones! Ahí decidimos con mi doctora el cambio a Mavenclad.
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AmberH.
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Marasengo Buenos días ☺️☺️
Seguro q te irá bien con este tratamiento, ya verás. Tú tranquila...paciencia...y cuídate también. 🤗👍
Todo irá bien. Cuando se pase un Pokito d tiempo, lo verás.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Marasengo
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@AmberHold hola!!
Gracias por tu comentario. Que hayas estado hasta tres meses sin la medicina me parece una barbaridad, vergonzoso, sabiendo que tenemos que tomar la medicación y sin olvidarnos de ninguna toma.
En fin, espero que te vaya bien 😌
Saludos 👋
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Mario
marcos_araujovicente
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marcos_araujovicente
Última actividad en 30/4/25 a las 12:58
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@Marasengo Yo lo tomo por la mañana pero creo que da igual, Mi problema es que algunas veces se me olvida, en ese caso sigue las instrucciones que te habrán dado. Y NUNCA lo dejes por tu cuenta. Ya que como le paso a Amberhold es muy peligroso hacerlo sin asesoramiento medico. Como comente anteriormente, tuve visita telefónica con mi neurólogo, y ya me dijo que lo mismo me lo cambiaban, cosa que yo no quiero. Tengo visita pendiente presencial con el esta vez, para precisamente eso. Ver la forma de dejarlo (si lo dejo) por lo delicado que es hacerlo. El caso es que mientras te vaya bien. sigue con este tratamiento que yo creo que es bastante bueno y comodo
Un saludo
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MarcosArj
AmberHold
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@Marasengo si la verdad q mucha impotencia me causo tener aumento de lesiones y tener q dejar una buena medicación por incompetencia administrativa... vivía en el juzgado haciendo recursos de amparos, intimidaciones... mi estres deberia disminuirse y no aumentarse.... :/
Pero bueno ya estoy con un nuevo tratamiento y espero sea para mejor! Les deseo exitos tmb con sus tratamiento y ojalá puedan transcurrirlo lo mas relajados q puedan! Les mando un abrazo!
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AmberH.
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@marcos_araujovicente por estar con fingilimod 5 años me costaba muchísimo dejarlo, supongo q me habia acostumbrado y tenia temor de q otro tratamiento no fuera tan eficaz... pero a veces si tu neurologo tiene motivos para cambiarlos a veces hay que ceder, ellos conocen sobre el tema y seria bueno que puedan conversar largo y tendido sobre la razón del cambio. Lo cierto es que si has tenido un nuevo brote, significa quizá que ya no esta teniendo demasiado efecto la droga en tu organismo... deseo lo mejor para lo que decidas pero recordemos que en estas cosas no nos conviene postergar algunas recomendaciónes medicas q es importante modificar.
Saludos!
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AmberH.
Marasengo
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@marcos_araujovicente buenos días!!
Muchas gracias por tu comentario. Llevo pocos días, pero parece que va bien. Si un medicamento me va bien no lo dejo, eso está claro. Hay que hacerle caso al especialista porque, realmente, es el que sabe del tema. Algunas veces me dice que el mejor médico es el propio paciente, ya que es el que mejor sabe como está, como se siente.
Ya os diré si tengo alguna novedad. Y si la hay, que sea para bien 😌
Saludos 👋
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Mario
Marasengo
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@marcos_araujovicente buenos días!!
Muchas gracias por tu comentario. Llevo pocos días, pero parece que va bien. Si un medicamento me va bien no lo dejo, eso está claro. Hay que hacerle caso al especialista porque, realmente, es el que sabe del tema. Algunas veces me dice que el mejor médico es el propio paciente, ya que es el que mejor sabe como está, como se siente.
Ya os diré si tengo alguna novedad. Y si la hay, que sea para bien 😌
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Mario
Marasengo
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@marcos_araujovicente buenos días!!
Muchas gracias por tu comentario. Llevo pocos días, pero parece que va bien. Si un medicamento me va bien no lo dejo, eso está claro. Hay que hacerle caso al especialista porque, realmente, es el que sabe del tema. Algunas veces me dice que el mejor médico es el propio paciente, ya que es el que mejor sabe como está, como se siente.
Ya os diré si tengo alguna novedad. Y si la hay, que sea para bien.
Saludos 👋
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Mario
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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