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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento?
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Marasengo
Buen consejero
@EvaReche hola 👋
Eso estoy haciendo, lo tomo por la mañana a la misma hora. De momento voy bien, aunque también es verdad que llevo pocos días.
Saludos y a cuidarse!! 😜
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Mario
AmberHold
Buen consejero
Buenas! Que bueno q en ls controles te haya ido bienn. Es una buena medicación. Yo la tome por 5 años y nunca noté efectos secundarios, solo hay q ponerse alarma p no olvidarse la toma.
No se como será por allá pero en Argentina el sistema burocratico de salud publico fue lo negativo de estar con esta medicación. Todos los meses tenia que retirar los comprimidos y solia pasar seguido q no me llegaba a tiempo. A veces tuve q interrumpirlo por una semana, o dos semanas, otras veces un mes, y la gota q rebasó el vaso fue una interrupción de 3 MESES! Eso fue al comienzo de la pandemia, y por ende tuve mi segundo brote por todas partes con mas lesiones! Ahí decidimos con mi doctora el cambio a Mavenclad.
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AmberH.
EvaReche
Buen consejero
@Marasengo Buenos días ☺️☺️
Seguro q te irá bien con este tratamiento, ya verás. Tú tranquila...paciencia...y cuídate también. 🤗👍
Todo irá bien. Cuando se pase un Pokito d tiempo, lo verás.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Marasengo
Buen consejero
@AmberHold hola!!
Gracias por tu comentario. Que hayas estado hasta tres meses sin la medicina me parece una barbaridad, vergonzoso, sabiendo que tenemos que tomar la medicación y sin olvidarnos de ninguna toma.
En fin, espero que te vaya bien 😌
Saludos 👋
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Mario
marcos_araujovicente
Buen consejero
@Marasengo Yo lo tomo por la mañana pero creo que da igual, Mi problema es que algunas veces se me olvida, en ese caso sigue las instrucciones que te habrán dado. Y NUNCA lo dejes por tu cuenta. Ya que como le paso a Amberhold es muy peligroso hacerlo sin asesoramiento medico. Como comente anteriormente, tuve visita telefónica con mi neurólogo, y ya me dijo que lo mismo me lo cambiaban, cosa que yo no quiero. Tengo visita pendiente presencial con el esta vez, para precisamente eso. Ver la forma de dejarlo (si lo dejo) por lo delicado que es hacerlo. El caso es que mientras te vaya bien. sigue con este tratamiento que yo creo que es bastante bueno y comodo
Un saludo
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MarcosArj
AmberHold
Buen consejero
@Marasengo si la verdad q mucha impotencia me causo tener aumento de lesiones y tener q dejar una buena medicación por incompetencia administrativa... vivía en el juzgado haciendo recursos de amparos, intimidaciones... mi estres deberia disminuirse y no aumentarse.... :/
Pero bueno ya estoy con un nuevo tratamiento y espero sea para mejor! Les deseo exitos tmb con sus tratamiento y ojalá puedan transcurrirlo lo mas relajados q puedan! Les mando un abrazo!
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AmberH.
AmberHold
Buen consejero
@marcos_araujovicente por estar con fingilimod 5 años me costaba muchísimo dejarlo, supongo q me habia acostumbrado y tenia temor de q otro tratamiento no fuera tan eficaz... pero a veces si tu neurologo tiene motivos para cambiarlos a veces hay que ceder, ellos conocen sobre el tema y seria bueno que puedan conversar largo y tendido sobre la razón del cambio. Lo cierto es que si has tenido un nuevo brote, significa quizá que ya no esta teniendo demasiado efecto la droga en tu organismo... deseo lo mejor para lo que decidas pero recordemos que en estas cosas no nos conviene postergar algunas recomendaciónes medicas q es importante modificar.
Saludos!
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AmberH.
Marasengo
Buen consejero
@marcos_araujovicente buenos días!!
Muchas gracias por tu comentario. Llevo pocos días, pero parece que va bien. Si un medicamento me va bien no lo dejo, eso está claro. Hay que hacerle caso al especialista porque, realmente, es el que sabe del tema. Algunas veces me dice que el mejor médico es el propio paciente, ya que es el que mejor sabe como está, como se siente.
Ya os diré si tengo alguna novedad. Y si la hay, que sea para bien 😌
Saludos 👋
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Mario
Marasengo
Buen consejero
@marcos_araujovicente buenos días!!
Muchas gracias por tu comentario. Llevo pocos días, pero parece que va bien. Si un medicamento me va bien no lo dejo, eso está claro. Hay que hacerle caso al especialista porque, realmente, es el que sabe del tema. Algunas veces me dice que el mejor médico es el propio paciente, ya que es el que mejor sabe como está, como se siente.
Ya os diré si tengo alguna novedad. Y si la hay, que sea para bien 😌
Saludos 👋
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Mario
Marasengo
Buen consejero
@marcos_araujovicente buenos días!!
Muchas gracias por tu comentario. Llevo pocos días, pero parece que va bien. Si un medicamento me va bien no lo dejo, eso está claro. Hay que hacerle caso al especialista porque, realmente, es el que sabe del tema. Algunas veces me dice que el mejor médico es el propio paciente, ya que es el que mejor sabe como está, como se siente.
Ya os diré si tengo alguna novedad. Y si la hay, que sea para bien.
Saludos 👋
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Mario
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Marasengo
Buen consejero
Buenas. Voy a empezar con Fingolimod y estoy un poco nervioso. Alguien tiene alguna experiencia con este medicamento?? Gracias.