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Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento?

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Marasengo

2/1/21 a las 16:20

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Marasengo

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Buenas. Voy a empezar con Fingolimod y estoy un poco nervioso. Alguien tiene alguna experiencia con este medicamento?? Gracias.

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EvaReche

3/1/21 a las 18:53

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EvaReche

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@Marasengo hola!

Yo me puse fingolimod durante un año. Y bueno a mí EM no le fue suficiente 🤣🤣.....pero creo q es una buena medicación si tu EM no es muy activa. No tuve efectos secundarios 🤔 y si los tuve, no me acuerdo 🤣🤣

También es verdad q aprendí a pincharme sin el autoinyector y es mucho mejor!!! Ni te enteras.

Ya verás como te va bien 👍😊

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Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/fingolimod-36835 2021-01-03 18:53:37

Marasengo

3/1/21 a las 22:25

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Muchas gracias por tu respuesta, ya os diré que tal. La verdad es que llevaba un tiempo con tecfidera, pero he tenido tres brotes en poco más de un año y la doctora decidió ponerme Fingolimod.

Me dijo que tengo que estar 6 horas en el hospital de día porque me harán un electro y no se que más. También me verán otros especialistas (dermatologia, oftalmología). La verdad es que estoy algo nervioso, pero bueno, es lo que hay...

Feliz y próspero año nuevo 😌

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Mario

Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/fingolimod-36835 2021-01-03 22:25:38

EvaReche

4/1/21 a las 10:58

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EvaReche

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@Marasengo buenos días!

Si, cierto, te miden el oxígeno con la pinza esa en el dedo 🤣🤣, la tensión..., y alguna cosa más pero es protocolo. No te asustes 😊. Ya verás como no pasa nada. 👍😜

Te irá bien.

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Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/fingolimod-36835 2021-01-04 10:58:01

Marasengo

4/1/21 a las 13:18

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@EvaReche hola!!

Muchas gracias por tus palabras, ya te contaré.

Que tengas un buen día 👋😁

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Mario

Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/fingolimod-36835 2021-01-04 13:18:32

EvaReche

4/1/21 a las 15:17

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EvaReche

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@Marasengo 😊😊 de nada!! 👍👍

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marcos_araujovicente

5/1/21 a las 11:37

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marcos_araujovicente

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@Marasengo Yo llevo casi 3 años con fingolimod. Si vas empezar no te preocupes, te harán pruebas que no tienen ninguna importancia. Solo son de control. Etaras un rato largo sentado tomandonte la tensión etc...

Mi experiencia es buena en lo relativa a la administración comodidad etc.. Es una pastilla diaria. Si tiene efectos secundarios no los noto. En cuanto a eficacia. La verdad es que al principio del tratamiento tuve un brote, que se me ha quedado como secuela. Es leve. unas ligeras molestias en el costado, sensación como de quemazón. Pero eso fue hace casi dos años y no he vuelto a tener brotes. Lo ultimo que hablé con mi neurólogo es que me cambiaria el tratamiento. Aunque eso ya fue hace casi un año. Yo no quiero que me lo cambien, Tengo cita telefónica la semana que viene. A ver que me dice. En teoría según me dijo el medicamento es tan eficaz que por eso no me tenia que haber dado ese brote. No se ya veremos.

Bueno. Seguro que te ira bien.. Yo creo que es uno de los mejores tratamientos que hay hoy por hoy.

Un saludo

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MarcosArj

Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/fingolimod-36835 2021-01-05 11:37:05

Marasengo

6/1/21 a las 12:47

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@marcos_araujovicente hola!!

La verdad es que me dejas mucho más tranquilo. Agradezco enormemente tus palabras. Me daba algo de miedo el tema del control y pruebas que me van a hacer al principio.

Estaba tomando tecfidera y me dijo la doctora que interrumpiera el tratamiento. Comienzo con Fingolimod el 28 de enero, voy a estar un mes prácticamente sin tomar medicación y, para que veas, me siento raro al no tomar mi medicina diaria. Vamos, que estoy deseando que llegue el 28 ya 🙄.

A ver que tal me va y os cuento la experiencia.

Muchas gracias, saludos y a cuidarse 👋😌

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Mario

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Marasengo

29/1/21 a las 8:10

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Marasengo

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Buenos días 👋.

El día 27 empecé el tratamiento con Fingolimod. Estuve en el hospital de día y pasé todo el protocolo (analítica, electro...). Me dijeron que todo estaba bien. Hoy es el tercer día y parece que voy bien así que cruzaré los dedos y espero seguir así.

Una pregunta, l@s que habéis tomado Fingolimod, la tomábais por la mañana?? Es por si creéis que es mejor a otra hora.

Que tengáis un buen fin de semana. Saludos 👋

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Mario

Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/fingolimod-36835 2021-01-29 08:10:45

javier237

31/1/21 a las 9:56

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javier237

Última actividad en 19/9/24 a las 19:40

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Es un tratamiento muy bueno,que no suelen dar de primeras porque es muy costoso.

El único problema que se puede derivar de él son temas hepáticos,si estos están dentro de la normalidad,ca todo como la seda.

Un saludo y ánimo.

Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/fingolimod-36835 2021-01-31 09:56:55

EvaReche

31/1/21 a las 18:42

Buen consejero

EvaReche

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@Marasengo hola! Yo me lo tomaba por la mañana, en su momento mi neuro me lo recomendó así 👍☺️

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Fingolimod, ¿tenéis experiencia con este medicamento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/fingolimod-36835 2021-01-31 18:42:44

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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