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Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía

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CarlaM

13/3/21 a las 19:40

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Os dejo enlace. Parece que han aparecido más casos de leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), y ahora recomiendan hacer análisis cada tres meses. ¿Os ha comentado algo el neurólogo? A mí no me han dicho nada.

https://www.aemps.gob.es/informa/notasinformativas/medicamentosusohumano-3/seguridad-1/2015/ni-muh_fv_11-dimetilfumarato/

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vaniva

13/3/21 a las 21:08

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@CarlaM jolin que miedo... pues a mi me hacen analitica cada 3 meses pero pq llevo 6 meses de tratamiento. Justo en breve tengo la segunda... pero me comentaron que despues seria cada 6 meses. Como en abril tengo visita con neurologia comentare esta noticia a ver q me cuentan... si no da miedo ya de por si la enfermedad solo faltan estas noticias respecto a los tratamientos...

Ya os contare que me dicen!!

Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/nuevas-recomendaciones-tecfidera-37029 2021-03-13 21:08:39

CarlaM

13/3/21 a las 21:22

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@vaniva miedo no tienes que tener...son casos super raros....pero me llama la atención que el neurólogo no ha dicho nada...y la información es del gobierno...pero han sucedido como 13 casos en todo el mundo...no te agobies...

CarlaM

13/3/21 a las 21:24

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@CarlaM es que no entiendo que hay pone cada tres y luego las hacen cada seis...

CarlaM

13/3/21 a las 21:29

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El enlace es este

https://www.aemps.gob.es/informa/notasinformativas/medicamentosusohumano-3/seguridad-1/2020-seguridad-1/dimetilfumarato-tecfidera-nuevas-recomendaciones-para-prevenir-el-riesgo-de-leucoencefalopatia-multifocal-progresiva-lmp/#:~:text=Y%20PRODUCTOS%20SANITARIOS-,Dimetilfumarato%20(Tecfidera%C2%AE)%3A%20nuevas%20recomendaciones%20para%20prevenir%20el,de%20leucoencefalopat%C3%ADa%20multifocal%20progresiva%20(LMP)&text=Dimetilfumarato%20(Tecfidera%C2%AE)%20est%C3%A1%20indicado,ficha%20t%C3%A9cnica%20para%20informaci%C3%B3n%20detallada).

vaniva

14/3/21 a las 16:52

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@CarlaM yaaa, mejor no pensar claro. Pero si esta noticia es reciente quizas ahora cambien los protocolos y empiecen a hacer las analiticas cada 3 meses en vez de cada 6. Habra q ir esperando q nos dicen los neurologos...

Mongla

17/3/21 a las 13:02

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@CarlaM Hola no sabía nada de este efecto, les cuento que mi hijo se ha adaptado muy bien a la medicación, pero lamentablemente parece que no esta haciendo el efecto que debería, porque ahora mismo está transitando un brote, según explica tiene falta de sensibilidad en todos los dedos del pie derecho más el gemelo, en su pie izquierdo en 4 dedos, el gordo esta bien y algo en el gemelo, la sensación que tiene es cuando camina descalzo siente como si tuviera medias puestas, cuando se pone las zapatillas siente como si tuviera tres pares de medias juntas, él como ya les comenté padece de EM desde los 19 años, termina de cumplir 35, hasta ahora venía muy bien, porque no tiene ninguna discapacidad aún, el neuro no le receto corticoides en este caso, si, le pido resonancia de cerebro y médula, hasta los últimos controles no tenía lesiones en la médula, el doc. le dijo que si sale lesión en la médula solamente, seguirían con Tecfidera, si también salen nuevas lesiones en el cerebro deberán cambiar de medicación.

Estoy muy preocupada, a él se lo ve muy ansioso.

Cariños

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Mongla

EvaReche

17/3/21 a las 16:04

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EvaReche

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@CarlaM @vaniva Hola! Ahora ver al mí me ponen tysabri y uno d sus posibles efectos secundarios es la famosa LMP. Bien, llevo unos seis años con esta mediación y desde el primer momento doy negativo al virus JC me hacen análisis para esto cada seis meses. Y los casos que ha habido son realmente pocos pero si, ahí están jajajajaja. Dando negativo al este virus no hay problema pero aunque demos positivo según la carga viral q tengamos hay más o menos probabilidades. ...

Conclusión, ni os preocupéis. Bueno....haced lo que queráis esa es solo mi recomendación ja ja ja ja. Es cierto q cuando te lo dicen, asusta un poco, pero al mí es algo que no me preocupa en absoluto....

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

CarlaM

17/3/21 a las 16:16

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@EvaReche a mí tampoco me preocupa, pero si que el neurólogo no me lo hubiera comentado, si han cambiado las recomendaciones y te tienen que hacer analítica cada tres meses nos lo tienen que decir. Y eso que comentas de análisis del virus, es la primera noticia que tengo, a mí eso no me lo hacen, solo analítica u recuento de linfocitos.

CarlaM

17/3/21 a las 16:17

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@Mongla siento que esté así...pero esta enfermedad es así...con achaques que van y vienen.. ánimo, seguro que se recupera.

Mongla

17/3/21 a las 16:58

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@CarlaM Muchas gracias, espero que se recupere totalmente,

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Mongla

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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