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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía
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vaniva
Buen consejero
@CarlaM jolin que miedo... pues a mi me hacen analitica cada 3 meses pero pq llevo 6 meses de tratamiento. Justo en breve tengo la segunda... pero me comentaron que despues seria cada 6 meses. Como en abril tengo visita con neurologia comentare esta noticia a ver q me cuentan... si no da miedo ya de por si la enfermedad solo faltan estas noticias respecto a los tratamientos...
Ya os contare que me dicen!!
CarlaM
Buen consejero
@vaniva miedo no tienes que tener...son casos super raros....pero me llama la atención que el neurólogo no ha dicho nada...y la información es del gobierno...pero han sucedido como 13 casos en todo el mundo...no te agobies...
CarlaM
Buen consejero
@CarlaM es que no entiendo que hay pone cada tres y luego las hacen cada seis...
CarlaM
Buen consejero
El enlace es este
https://www.aemps.gob.es/informa/notasinformativas/medicamentosusohumano-3/seguridad-1/2020-seguridad-1/dimetilfumarato-tecfidera-nuevas-recomendaciones-para-prevenir-el-riesgo-de-leucoencefalopatia-multifocal-progresiva-lmp/#:~:text=Y%20PRODUCTOS%20SANITARIOS-,Dimetilfumarato%20(Tecfidera%C2%AE)%3A%20nuevas%20recomendaciones%20para%20prevenir%20el,de%20leucoencefalopat%C3%ADa%20multifocal%20progresiva%20(LMP)&text=Dimetilfumarato%20(Tecfidera%C2%AE)%20est%C3%A1%20indicado,ficha%20t%C3%A9cnica%20para%20informaci%C3%B3n%20detallada).
vaniva
Buen consejero
@CarlaM yaaa, mejor no pensar claro. Pero si esta noticia es reciente quizas ahora cambien los protocolos y empiecen a hacer las analiticas cada 3 meses en vez de cada 6. Habra q ir esperando q nos dicen los neurologos...
Mongla
Buen consejero
@CarlaM Hola no sabía nada de este efecto, les cuento que mi hijo se ha adaptado muy bien a la medicación, pero lamentablemente parece que no esta haciendo el efecto que debería, porque ahora mismo está transitando un brote, según explica tiene falta de sensibilidad en todos los dedos del pie derecho más el gemelo, en su pie izquierdo en 4 dedos, el gordo esta bien y algo en el gemelo, la sensación que tiene es cuando camina descalzo siente como si tuviera medias puestas, cuando se pone las zapatillas siente como si tuviera tres pares de medias juntas, él como ya les comenté padece de EM desde los 19 años, termina de cumplir 35, hasta ahora venía muy bien, porque no tiene ninguna discapacidad aún, el neuro no le receto corticoides en este caso, si, le pido resonancia de cerebro y médula, hasta los últimos controles no tenía lesiones en la médula, el doc. le dijo que si sale lesión en la médula solamente, seguirían con Tecfidera, si también salen nuevas lesiones en el cerebro deberán cambiar de medicación.
Estoy muy preocupada, a él se lo ve muy ansioso.
Cariños
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Mongla
EvaReche
Buen consejero
@CarlaM @vaniva Hola! Ahora ver al mí me ponen tysabri y uno d sus posibles efectos secundarios es la famosa LMP. Bien, llevo unos seis años con esta mediación y desde el primer momento doy negativo al virus JC me hacen análisis para esto cada seis meses. Y los casos que ha habido son realmente pocos pero si, ahí están jajajajaja. Dando negativo al este virus no hay problema pero aunque demos positivo según la carga viral q tengamos hay más o menos probabilidades. ...
Conclusión, ni os preocupéis. Bueno....haced lo que queráis esa es solo mi recomendación ja ja ja ja. Es cierto q cuando te lo dicen, asusta un poco, pero al mí es algo que no me preocupa en absoluto....
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
CarlaM
Buen consejero
@EvaReche a mí tampoco me preocupa, pero si que el neurólogo no me lo hubiera comentado, si han cambiado las recomendaciones y te tienen que hacer analítica cada tres meses nos lo tienen que decir. Y eso que comentas de análisis del virus, es la primera noticia que tengo, a mí eso no me lo hacen, solo analítica u recuento de linfocitos.
CarlaM
Buen consejero
@Mongla siento que esté así...pero esta enfermedad es así...con achaques que van y vienen.. ánimo, seguro que se recupera.
Mongla
Buen consejero
@CarlaM Muchas gracias, espero que se recupere totalmente,
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Mongla
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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CarlaM
Buen consejero
Os dejo enlace. Parece que han aparecido más casos de leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), y ahora recomiendan hacer análisis cada tres meses. ¿Os ha comentado algo el neurólogo? A mí no me han dicho nada.
https://www.aemps.gob.es/informa/notasinformativas/medicamentosusohumano-3/seguridad-1/2015/ni-muh_fv_11-dimetilfumarato/