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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía
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Granada9
Buen consejero
Granada9
Registrado en 2017
Animo a todos llevo14 años con la enfermedad y a ido progresando poco a poco ahora estoy estable me han administrado el alentezuman llevo año y medio y parece k voy bien ha excepción de k me ha puesto loco el tiroides al fin ya está estable!!!!saludos
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@CarlaM el JC es un virus q puede provocar lmp y mi medicación puede q lo active. Por eso lo d los análisis para eso cada seis meses. Normales ya me hacen cada tres. Pero por lo q vi hay más maneras d controlar la lmp. En la resonancia y demás. En todo caso la EM es una enfermedad muy estudiada y las medicaciones han avanzado un montón. Así que seguro q si os tienen q cambiar los análisis o cualquier cosa os lo dirán.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Mongla
Buen consejero
Mongla
Registrado en 2020
@Granada9 Gracias por ánimo!, vamos a ver que como salen las resonancias, en base a eso le cambarían la medicación o no tu medicación es inyectable?
Saludos
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Mongla
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Mongla hola!! Me alegra saber de ti. Bueno, estate tranquila, seguro que con los corticoides mejora los sintomas. Ahora a ver q tal sale la resonancia pero no te angusties antes de tiempo, quizas no hace falta cambiar de medicacion.
Y si hay q cambiar se cambia, afortunadamente ahora hay muchas opciones. Seguro q encuentran la suya 👍
Mucho animo y nos vas contando si?? Un abrazo!!
Granada9
Buen consejero
Granada9
Registrado en 2017
@Mongla si mi tratamiento es pinchado en dos dosis comenzó en 2018 5días hospitalizada yk después fueron8.tuve una reacción malísima erupción muy rara por la piel fiebre... y la segunda dosis fue tres días en 2019 lo toleré mejor.y en principio estoy protegida(espero)de brotes durante 5años y voy mejorando poco a poco aunk lo mío es el equilibrio 💩pero con físico y ejercicio va mejorando Saludos
CarlaM
Buen consejero
CarlaM
Registrado en 2020
@EvaReche eso me preocupa, que en la última visita no me han dicho nada de las nuevas recomendaciones...por eso pregunto si a los demás les han informado
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@CarlaM pero igual todavía no han cambiado nada donde te tratan... estoy segura de q cualquier cambio te lo explicarán ya verás.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Mongla
Buen consejero
Mongla
Registrado en 2020
@vaniva Hola Cómo estás? también me alegra saber de ti, la verdad estoy muy preocupada, porque venía muy bien con el tratamiento anterior, pero como le baja mucho los linfocitos y no logra estabilizarlos, cambiaron a Tecfidera, la analítica salió muy bien, pero ahora esto.
Por supuesto veremos el resultado de la resonancia, en base a eso el nuero definirá.
Seguro que recupera su sensibilidad por completo, pero el mal rato lo pasa pobre hijo.
Gracias Vaniva!! como siempre me das aliento.
Un gran abrazo
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Mongla
Mongla
Buen consejero
Mongla
Registrado en 2020
@Granada9 Hola gracias por la respuesta, asusta un poco lo que relatas del tratamiento, en realidad asusta convivir con la incertidumbre de la enfermedad.
Mi padre siempre me decía vive el día, mañana no sabes donde estarás, hace un tiempo que estoy tratando de imponerme esta regla, pero aún no logro manejarlo.
Saludos
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Mongla
Granada9
Buen consejero
Granada9
Registrado en 2017
Te acostumbras yo no hago planes tampoco este tratamiento se sabe mucho fue a la6 paciente k se lo administraron.no tengas miedo yo voy mejorando aunk hay días k mi fatiga y equilibrio están mal yo mismo me animo pues k no puedo hacer algo pues relax también tengo esa ventaja mi marido y mi madre son mis pies y mis manos y no tengo niños.lo k es muy importante es la actitud cuesta muchoooo pero bueno!!!saludos
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
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Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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CarlaM
Buen consejero
CarlaM
Registrado en 2020
Os dejo enlace. Parece que han aparecido más casos de leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), y ahora recomiendan hacer análisis cada tres meses. ¿Os ha comentado algo el neurólogo? A mí no me han dicho nada.
https://www.aemps.gob.es/informa/notasinformativas/medicamentosusohumano-3/seguridad-1/2015/ni-muh_fv_11-dimetilfumarato/