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Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía

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CarlaM

13/3/21 a las 19:40

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CarlaM

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Os dejo enlace. Parece que han aparecido más casos de leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), y ahora recomiendan hacer análisis cada tres meses. ¿Os ha comentado algo el neurólogo? A mí no me han dicho nada.

https://www.aemps.gob.es/informa/notasinformativas/medicamentosusohumano-3/seguridad-1/2015/ni-muh_fv_11-dimetilfumarato/

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Granada9

17/3/21 a las 19:25

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Granada9

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Animo a todos llevo14 años con la enfermedad y a ido progresando poco a poco ahora estoy estable me han administrado el alentezuman llevo año y medio y parece k voy bien ha excepción de k me ha puesto loco el tiroides al fin ya está estable!!!!saludos

Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/nuevas-recomendaciones-tecfidera-37029 2021-03-17 19:25:41

EvaReche

17/3/21 a las 19:29

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@CarlaM el JC es un virus q puede provocar lmp y mi medicación puede q lo active. Por eso lo d los análisis para eso cada seis meses. Normales ya me hacen cada tres. Pero por lo q vi hay más maneras d controlar la lmp. En la resonancia y demás. En todo caso la EM es una enfermedad muy estudiada y las medicaciones han avanzado un montón. Así que seguro q si os tienen q cambiar los análisis o cualquier cosa os lo dirán.

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Mongla

18/3/21 a las 15:50

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@Granada9 Gracias por ánimo!, vamos a ver que como salen las resonancias, en base a eso le cambarían la medicación o no tu medicación es inyectable?

Saludos

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Mongla

vaniva

18/3/21 a las 19:41

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@Mongla hola!! Me alegra saber de ti. Bueno, estate tranquila, seguro que con los corticoides mejora los sintomas. Ahora a ver q tal sale la resonancia pero no te angusties antes de tiempo, quizas no hace falta cambiar de medicacion.

Y si hay q cambiar se cambia, afortunadamente ahora hay muchas opciones. Seguro q encuentran la suya 👍

Mucho animo y nos vas contando si?? Un abrazo!!

Granada9

18/3/21 a las 20:18

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@Mongla si mi tratamiento es pinchado en dos dosis comenzó en 2018 5días hospitalizada yk después fueron8.tuve una reacción malísima erupción muy rara por la piel fiebre... y la segunda dosis fue tres días en 2019 lo toleré mejor.y en principio estoy protegida(espero)de brotes durante 5años y voy mejorando poco a poco aunk lo mío es el equilibrio 💩pero con físico y ejercicio va mejorando Saludos

CarlaM

19/3/21 a las 9:48

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@EvaReche eso me preocupa, que en la última visita no me han dicho nada de las nuevas recomendaciones...por eso pregunto si a los demás les han informado

EvaReche

19/3/21 a las 12:27

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@CarlaM pero igual todavía no han cambiado nada donde te tratan... estoy segura de q cualquier cambio te lo explicarán ya verás.

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Mongla

19/3/21 a las 12:46

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@vaniva Hola Cómo estás? también me alegra saber de ti, la verdad estoy muy preocupada, porque venía muy bien con el tratamiento anterior, pero como le baja mucho los linfocitos y no logra estabilizarlos, cambiaron a Tecfidera, la analítica salió muy bien, pero ahora esto.

Por supuesto veremos el resultado de la resonancia, en base a eso el nuero definirá.

Seguro que recupera su sensibilidad por completo, pero el mal rato lo pasa pobre hijo.

Gracias Vaniva!! como siempre me das aliento.

Un gran abrazo

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Mongla

19/3/21 a las 12:50

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@Granada9 Hola gracias por la respuesta, asusta un poco lo que relatas del tratamiento, en realidad asusta convivir con la incertidumbre de la enfermedad.

Mi padre siempre me decía vive el día, mañana no sabes donde estarás, hace un tiempo que estoy tratando de imponerme esta regla, pero aún no logro manejarlo.

Saludos

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Mongla

Granada9

19/3/21 a las 13:21

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Granada9

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Te acostumbras yo no hago planes tampoco este tratamiento se sabe mucho fue a la6 paciente k se lo administraron.no tengas miedo yo voy mejorando aunk hay días k mi fatiga y equilibrio están mal yo mismo me animo pues k no puedo hacer algo pues relax también tengo esa ventaja mi marido y mi madre son mis pies y mis manos y no tengo niños.lo k es muy importante es la actitud cuesta muchoooo pero bueno!!!saludos

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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