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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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hola,yo llevaba dos años y medio con Tecfidera y lo tuve que suspender hace cinco meses pq estaba pendiente de una operación de conización. Me operaron el día 1 de junio y aún no sé resultados. Resulta pues,que tengo cita con mi neuróloga y,como le dije que quería ser madre,me comentó el cambiarme a Copaxone. Por favor ayuda,aconsejarme y contarme experiencias con estos tratamientos. Millón de gracias!!

Inicio de la discusión - 21/6/18

Tecfidera o Copaxone
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Miembro Carenity
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@Nubesblancas llevo con copaxone 6 meses y muy bien la verdad, el primer día me dio miedo porque es inyectable y nunca me había pinchado y tenia miedo de hacerlo mal y prepararme algún altar, pero es súper fácil con el autoinyector y desde el primer día bien, la enfermera te enseña como funciona y no tienes ningún problema.

En el tema de efectos secundarios, tranquila que apenas tiene, yo solo tube dolores de cabeza tipo migraña y fue por la medicación porque yo nunca tengo migrañas y coincidió cuando empecé a medicarme, pero no me duraron mucho fue hasta que el cuerpo se acostumbró, las primeras semanas y ya vuelta a la normalidad.

Se pone tres días a la semana y lo único que tienes es que acordarte de sacar 1 hora antes la inyección del frigorífico y listo.

Espero haberte ayudado, saludos.

Tecfidera o Copaxone
Miembro Carenity
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Hola, como ya comenté en otro tema yo me pinchaba con el autoinyector hasta que empezó a darme problemas ( reacciones un poco heavys que no me había dado nunca) y ahora lo hago manualmente y me duele muchísimo menos ya que yo controlo la velocidad a la que entra el líquido, y vida normal desde el primer día que empecé a pincharme hace ya muchos años, solo cuando voy de viaje me voy con mi neceser de copaxone y ya jeje.

Un saludito.

Tecfidera o Copaxone
Miembro Carenity
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Daberu, al pincharte tu manualmente como controlas la profundidad?

Tecfidera o Copaxone
Miembro Carenity
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@Hermetica muchas gracias por tu comentario, la verdad me surgen mil dudas...la primera vez te enseña la enfermera pero,luego te pinchas ya tú, verdad? Dónde sueles pincharte?me da mucho miedo el hacerlo yo y mira que no es porque me pinchen porque llevo muchos pinchazos en venas de corticoides en vias,análisis...parezco un colador!!y tengo una vena rota y las otras débiles. 

Es que he leído muchas cosas horribles como por ejemplo, que del liquido se quedan como bultos,fiebres altas,cortes de respiración...y estoy muy asustada. 

Otra cosa,sabéis algo sobre embarazo y copaxone? Es que,como os comenté, me dijeron que con tecfidera no puedo quedarme embarazada, por ello me comentaron lo de cambiarme a copaxone porque es menos agresivo y un poco más compatible con el embarazo. Mil gracias!! Me sois de gran ayuda,compañeras y compañeros. Un saludo!

Tecfidera o Copaxone
Miembro Carenity
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@daberu hola!! Antes de nada,muchas gracias por tu comentario. Qué tipo de reacciones heavies tuviste?es más fácil manualmente y tienes valor a hacerlo tú? Uff yo creo que me va a costar esto mucho y no sé si seré capaz...dónde te sueles pinchar? Gracias! un saludo!

Tecfidera o Copaxone
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Miembro Carenity
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@Valdivieso entra entera la aguja porque a mi la profundidad no me importaba, el problema era que con el autoinyector el líquido entraba muy deprisa y mi cuerpo llegó un momento que no podía asimilarlo tan rápido y me dio una reacción en la tripa que se quedo toda roja e inflamada y me dijo el neuro que dejará esa zona y probara a pincharme manualmente y super bien.

@Nubesblancas‍ la reacción en la tripa que se me quedo super mal y de hecho aún tengo como una cicatriz como si hubiese tenido una herida, ha pasado ya casi medio año, nose si se quitará, sino pues nada no me preocupa jeje. La primera vez te enseñará la enfermera y luego ya tu, no te preocupes que después de unas semanas ya verás que eres toda una experta jeje. Lo del embarazo comentaselo a tu neuro porque a mi me dijo que sin problema podía quedarme porque estaba completamente estable desde hace muchos años, así que dependerá de cada caso.

Perdón por la parrafada...jeje

Un saludito

Tecfidera o Copaxone
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Miembro Carenity
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@Nubesblancas Buenos días, lo de los bultitos en la zona de inyección si me pasa, se van en unos días pero salen unos bultitos que a mi me suelen picar a veces bastante, a mi fiebre nunca me ha dado, ni me dijeron que me podían dar fiebres, se que con los interferones si da fiebre, pero copaxone no es un interferón, el principio activo es acetato de glatiramero. Lo de los cortes de respiración ni lo había oído, lo que si que me dijo la neuróloga antes de empezar a usarlo fue que a veces a algunas personas les dan palpitaciones tras la inyección, que no me preocupara que no pasaba nada y que se me iba a pasar rápido si me ocurría, nunca me ha pasado, pero yo te lo comento.

Las zonas de inyección son muslos, brazos, vientre y encima del culete, te recomendaran que las vayas rotando y no repitas para que la piel este en perfectas condiciones, a mi me dijeron que mientras respetara las rotaciones no había ningún riesgo para la piel, si no las respetas el tejido graso de la piel se pierde, sale lipoatrofia que le llaman, así que rota siempre las zonas, te darán un cuaderno para que te sea mas fácil acordarte de la zona que te toca, trae dibujitos de un cuerpo señaladas las zonas de inyección para que vayas marcando en donde te la vas poniendo y no se te olvide la zona que te toca, he hecho u a foto de la primera hoja donde te las marcan todas, espero que me deje adjuntarlo aqui.

El primer día a mi me tubo una hora la enfermera practicando con el auto inyector, tu tranquila que vas a aprender bien antes de hacerlo tu sola.

A se me olvidaba te quería dar un truco que yo tengo al pinchar me las piernas que es en el único sitio que me salen moretones, he encontrado un truco para que a mi no me salgan, me la pongo de pie pirque sentada es moretón seguro y Apoyándome en la otra pierna, así tras intentar de todo con las piernas, he conseguido que no me salga.

Con el tema de la maternidad hasta que te de positivo el test de embarazo puedes tomar copaxone sin problemas, luego yo llamaría al neuri a ver si estando embarazada se puede seguir tomando, se que hasta lograr el embarazo se puede.

Saludos y espero haberte ayudado.

Tecfidera o Copaxone
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Miembro Carenity
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Esta es la foto de la primera hoja del cuaderno de inyecciones, en el cuaderno tambien te viene un teléfono de un programa que hacen con copaxone que se llama ayuda multiple, si algun dia tienes alguna duda sobre la enfermedad o la medicación les puedes llamar, yo les llame un dia y te atienden muy rápido y te resuelven todas las dudas que tengas, esta muy bien porque siempre te puede pasar como a mi un dia que se me cayo algo de medicacion y pense ¿deberia ponerme otra inyeccion?, dudas que en ese momento no puedes llamar a tu neurologo porque no esta en horario de consulta, que sepas que a ellos si los puedes llamar.

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