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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Tecfidera o Copaxone?

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Nubesblancas

21/6/18 a las 2:59

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Nubesblancas

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hola,yo llevaba dos años y medio con Tecfidera y lo tuve que suspender hace cinco meses pq estaba pendiente de una operación de conización. Me operaron el día 1 de junio y aún no sé resultados. Resulta pues,que tengo cita con mi neuróloga y,como le dije que quería ser madre,me comentó el cambiarme a Copaxone. Por favor ayuda,aconsejarme y contarme experiencias con estos tratamientos. Millón de gracias!!

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Hermetica

21/6/18 a las 10:43

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@Nubesblancas llevo con copaxone 6 meses y muy bien la verdad, el primer día me dio miedo porque es inyectable y nunca me había pinchado y tenia miedo de hacerlo mal y prepararme algún altar, pero es súper fácil con el autoinyector y desde el primer día bien, la enfermera te enseña como funciona y no tienes ningún problema.

En el tema de efectos secundarios, tranquila que apenas tiene, yo solo tube dolores de cabeza tipo migraña y fue por la medicación porque yo nunca tengo migrañas y coincidió cuando empecé a medicarme, pero no me duraron mucho fue hasta que el cuerpo se acostumbró, las primeras semanas y ya vuelta a la normalidad.

Se pone tres días a la semana y lo único que tienes es que acordarte de sacar 1 hora antes la inyección del frigorífico y listo.

Espero haberte ayudado, saludos.

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-21 10:43:23

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Adela27

2/1/23 a las 9:42

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@Hermetica hola , yo llevo 2 meses con copaxone, y bien igual que tu al principio dolor de cabeza pero luego nada, me va bien pinchandome excepto en los muslos me duele mucho...y voy a evitar pincharme aqui o bajar el numero de autoinyector. Y si me siento cansada y dolor de articulaciones, neurologo me dice que no tiene que ver...

Saludos y gracias por comentarios.

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Adela27

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2023-01-02 09:42:16

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daberu

21/6/18 a las 10:49

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Hola, como ya comenté en otro tema yo me pinchaba con el autoinyector hasta que empezó a darme problemas ( reacciones un poco heavys que no me había dado nunca) y ahora lo hago manualmente y me duele muchísimo menos ya que yo controlo la velocidad a la que entra el líquido, y vida normal desde el primer día que empecé a pincharme hace ya muchos años, solo cuando voy de viaje me voy con mi neceser de copaxone y ya jeje.

Un saludito.

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-21 10:49:08

Valdivieso

21/6/18 a las 18:32

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Daberu, al pincharte tu manualmente como controlas la profundidad?

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-21 18:32:33

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Adela27

5/7/23 a las 18:07

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@Valdivieso pues yo cuando lo he hecho,no lo he controlado, tienen que ver la profundidad?

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Adela27

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2023-07-05 18:07:58

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Nubesblancas

22/6/18 a las 2:38

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@Hermetica muchas gracias por tu comentario, la verdad me surgen mil dudas...la primera vez te enseña la enfermera pero,luego te pinchas ya tú, verdad? Dónde sueles pincharte?me da mucho miedo el hacerlo yo y mira que no es porque me pinchen porque llevo muchos pinchazos en venas de corticoides en vias,análisis...parezco un colador!!y tengo una vena rota y las otras débiles.

Es que he leído muchas cosas horribles como por ejemplo, que del liquido se quedan como bultos,fiebres altas,cortes de respiración...y estoy muy asustada.

Otra cosa,sabéis algo sobre embarazo y copaxone? Es que,como os comenté, me dijeron que con tecfidera no puedo quedarme embarazada, por ello me comentaron lo de cambiarme a copaxone porque es menos agresivo y un poco más compatible con el embarazo. Mil gracias!! Me sois de gran ayuda,compañeras y compañeros. Un saludo!

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-22 02:38:44

Nubesblancas

22/6/18 a las 2:41

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@daberu hola!! Antes de nada,muchas gracias por tu comentario. Qué tipo de reacciones heavies tuviste?es más fácil manualmente y tienes valor a hacerlo tú? Uff yo creo que me va a costar esto mucho y no sé si seré capaz...dónde te sueles pinchar? Gracias! un saludo!

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-22 02:41:18

daberu

22/6/18 a las 10:40

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@Valdivieso entra entera la aguja porque a mi la profundidad no me importaba, el problema era que con el autoinyector el líquido entraba muy deprisa y mi cuerpo llegó un momento que no podía asimilarlo tan rápido y me dio una reacción en la tripa que se quedo toda roja e inflamada y me dijo el neuro que dejará esa zona y probara a pincharme manualmente y super bien.

@Nubesblancas‍ la reacción en la tripa que se me quedo super mal y de hecho aún tengo como una cicatriz como si hubiese tenido una herida, ha pasado ya casi medio año, nose si se quitará, sino pues nada no me preocupa jeje. La primera vez te enseñará la enfermera y luego ya tu, no te preocupes que después de unas semanas ya verás que eres toda una experta jeje. Lo del embarazo comentaselo a tu neuro porque a mi me dijo que sin problema podía quedarme porque estaba completamente estable desde hace muchos años, así que dependerá de cada caso.

Perdón por la parrafada...jeje

Un saludito

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-22 10:40:59

Hermetica

Editado el 22/6/18 a las 12:11

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Hermetica

22/6/18 a las 11:35

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@Nubesblancas Buenos días, lo de los bultitos en la zona de inyección si me pasa, se van en unos días pero salen unos bultitos que a mi me suelen picar a veces bastante, a mi fiebre nunca me ha dado, ni me dijeron que me podían dar fiebres, se que con los interferones si da fiebre, pero copaxone no es un interferón, el principio activo es acetato de glatiramero. Lo de los cortes de respiración ni lo había oído, lo que si que me dijo la neuróloga antes de empezar a usarlo fue que a veces a algunas personas les dan palpitaciones tras la inyección, que no me preocupara que no pasaba nada y que se me iba a pasar rápido si me ocurría, nunca me ha pasado, pero yo te lo comento.

Las zonas de inyección son muslos, brazos, vientre y encima del culete, te recomendaran que las vayas rotando y no repitas para que la piel este en perfectas condiciones, a mi me dijeron que mientras respetara las rotaciones no había ningún riesgo para la piel, si no las respetas el tejido graso de la piel se pierde, sale lipoatrofia que le llaman, así que rota siempre las zonas, te darán un cuaderno para que te sea mas fácil acordarte de la zona que te toca, trae dibujitos de un cuerpo señaladas las zonas de inyección para que vayas marcando en donde te la vas poniendo y no se te olvide la zona que te toca, he hecho u a foto de la primera hoja donde te las marcan todas, espero que me deje adjuntarlo aqui.

El primer día a mi me tubo una hora la enfermera practicando con el auto inyector, tu tranquila que vas a aprender bien antes de hacerlo tu sola.

A se me olvidaba te quería dar un truco que yo tengo al pinchar me las piernas que es en el único sitio que me salen moretones, he encontrado un truco para que a mi no me salgan, me la pongo de pie pirque sentada es moretón seguro y Apoyándome en la otra pierna, así tras intentar de todo con las piernas, he conseguido que no me salga.

Con el tema de la maternidad hasta que te de positivo el test de embarazo puedes tomar copaxone sin problemas, luego yo llamaría al neuri a ver si estando embarazada se puede seguir tomando, se que hasta lograr el embarazo se puede.

Saludos y espero haberte ayudado.

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-22 11:35:37

Hermetica

Editado el 22/6/18 a las 12:20

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Hermetica

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Esta es la foto de la primera hoja del cuaderno de inyecciones, en el cuaderno tambien te viene un teléfono de un programa que hacen con copaxone que se llama ayuda multiple, si algun dia tienes alguna duda sobre la enfermedad o la medicación les puedes llamar, yo les llame un dia y te atienden muy rápido y te resuelven todas las dudas que tengas, esta muy bien porque siempre te puede pasar como a mi un dia que se me cayo algo de medicacion y pense ¿deberia ponerme otra inyeccion?, dudas que en ese momento no puedes llamar a tu neurologo porque no esta en horario de consulta, que sepas que a ellos si los puedes llamar.

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-22 11:40:39

EvaReche

22/6/18 a las 16:56

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EvaReche

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Hola! Yo me puse copaxone 3 años y pico y nunca me dió reaccion. Pero cuando yo me lo ponia me tenia q pinchar todos los dias y si se me kedaron las marcas q decis (lipoatrofia). Pero mientras me lo puse no tuve ningun brote. Y durante el embarazo no lo se pero no creo q t lo puedas seguir poniendo. Pregunta a tu neuro.

Y siiii es mucho mejor sin el autoinyector, y da igual q introduzcas la aguja entera, porque yo se lo pregunte a la enfermera.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-22 16:56:32

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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