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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Tecfidera o Copaxone?
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Todos los comentarios
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Teyman
Buen consejero
@EvaReche que sintomas tuviste para saber q t daba alergia?? Es q a mi donde me pincho, dias despues me pica mucho.
Gracias!!
EvaReche
Buen consejero
@Teyman buenas! Lo q dices q donde el pinchazo te molesta y te pica es normal, con el tiempo ya no lo notas ya veras. A mi lo q me pasó fue q un dia por la noche (yo me pinchaba a la noche) al rato me empezaron a picar muchiiiiisimo las manos. Al dia siguiente igual, y despues d 4 o 5 dias asi me levante con los ojos y la boca un poco hinchados. Entonces fui a urgencias, me recetaron un antiistaminico y se me fue pasando me hicieron las pruebas d la alergia y era el copaxone, asi q lo tuve q dejar.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
GraceMary
Hola
Llevo un mes utilizando copaxone y la verdad es que el area donde me inyecto se pone bien roja e hinchada y dura varios días asi me salen moretones en los muslos y el area se me queda con dolor hace como dos semanas me inyecte en el brazo y tengo dolor aún al presionar el área y en el muslo la última vez se inflamo demasiado y se me hizo un bulto que todavia tengo y ya han pasado 4 días. Ademas se me queda el area dura en los muslos. No se si estoy haciendo algo mal. En cuanto a la profundidad tengo dudas cuanto debe ser la profundidad en los muslos. Mido 5'1 y peso 124lbs Mis muslos son bastante grandes. Espero alguien me pueda ayudar.
Gracias
Hermetica
Buen consejero
@GraceMary Al principio es normal que sientas dolor, yo lo sentia hasta al caminar cuando me habia pinchado en las piernas, en las otras zonas es normal tambien que al dia siguiente te duela algo y lo de los bultitos tambien es normal tranquila, ya veras como se van, de todas formas hay chicas que se hechan cremas anticeluliticas en los bultitos y dicen que asi se van antes, yo no lo se la verdad, soy anti cosmeticos, nunca me suelo hechar nada. Tambien es normal que te piquen, tu tranquila mientras solo sea eso es lo normal.
Los moretones en las piernas, a mi tambien me pasa si me pongo la inyeccion sentada, pero he encontrado un truquito para que no me salgan, te pones de pie y te apoyas en la otra pierna, en la que te vas a inyectar no, en la otra, sin apoyarte no sale el musculo y te estas pinchando en la grasa y por eso no sale el moreton, pruebalo, a mi me ha funcionado ese truquito muy bien.
Luego en la profundidad, el 6 es para gente delgada, el 8 para gente en normo peso, el 10 para gorditos y el 12 para obesos, en libras y pies no entiendo asi que no te puedo decir en que grupo estas tu, pero seguro que tu lo sabes y puedes elegir según en que grupo te encuentras, en mi pais se utiliza de medida el metro y los kilos.
Saludos, espero haberte ayudado.
GraceMary
@Hermetica Muchas gracias lo haré de esa forma. Su respuesta fue de mucha ayuda. Linda tarde
veronik
@Nubesblancas, Hola preguntabas por el embarazo con Copaxone, yo llevo 8 años con esta medicación y bastante bien.
Ahora estoy embarazada de casi 8 meses y no he dejado de ponerme Copaxone porque como me indicó mi neurólogo esta medicación ya ha sido aprobada para utilizarse en mujeres embarazas por su bajo riesgo para el bebé.
En cuanto a los cortes de respiración que comentas, es cierto, al menos yo si los he tenido pero en muy pocas ocasiones. Se produce tras la inyección y es como un dolor en el peso que te cuesta respirar, pero dura pocos segundos, tan sólo tienes que relajarte, concentrarte y controlar la respiración y se pasa, no hay que asustarse.
Espero que mis comentarios te ayuden y te animen con la decisión del embarazo.
Saludos.
GraceMary
Hola
Alguien sabe a que se debe que el área donde me inyecto en los muslos se ponga duro?
Gracias
Lindo día
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Tecfidera aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/tecfidera-3760
Y con Copaxone aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/copaxone-947
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Adela27
Buen consejero
HolA, dices que te duele menos pinchandote tu ? Pues lo voy a intentar, pero me da un poco de miedo ya que nunca lo he hecho
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Adela27
QuimChor
Estoy utilizando la marca genérica del famoso Copaxone, no sé si vosotros también. Llevo un mes y me ha dado en dos ocasiones febrícula, además me da mucho picor, de normal inyecto en los brazos hasta que la última se me hinchó con mucho dolor y calor además de una roncha roja entonces decidí pincharme la siguiente en la pierna es horrible me ha dejado cojo del dolor en la zona. Si alguien sabe ALGO tipo CREMAS,etc
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Nubesblancas
Buen consejero
hola,yo llevaba dos años y medio con Tecfidera y lo tuve que suspender hace cinco meses pq estaba pendiente de una operación de conización. Me operaron el día 1 de junio y aún no sé resultados. Resulta pues,que tengo cita con mi neuróloga y,como le dije que quería ser madre,me comentó el cambiarme a Copaxone. Por favor ayuda,aconsejarme y contarme experiencias con estos tratamientos. Millón de gracias!!