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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Tecfidera o Copaxone?

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Nubesblancas

21/6/18 a las 2:59

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Nubesblancas

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hola,yo llevaba dos años y medio con Tecfidera y lo tuve que suspender hace cinco meses pq estaba pendiente de una operación de conización. Me operaron el día 1 de junio y aún no sé resultados. Resulta pues,que tengo cita con mi neuróloga y,como le dije que quería ser madre,me comentó el cambiarme a Copaxone. Por favor ayuda,aconsejarme y contarme experiencias con estos tratamientos. Millón de gracias!!

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Teyman

23/6/18 a las 19:39

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Teyman

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@EvaReche‍ que sintomas tuviste para saber q t daba alergia?? Es q a mi donde me pincho, dias despues me pica mucho.

Gracias!!

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-23 19:39:22

EvaReche

24/6/18 a las 10:43

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EvaReche

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@Teyman buenas! Lo q dices q donde el pinchazo te molesta y te pica es normal, con el tiempo ya no lo notas ya veras. A mi lo q me pasó fue q un dia por la noche (yo me pinchaba a la noche) al rato me empezaron a picar muchiiiiisimo las manos. Al dia siguiente igual, y despues d 4 o 5 dias asi me levante con los ojos y la boca un poco hinchados. Entonces fui a urgencias, me recetaron un antiistaminico y se me fue pasando me hicieron las pruebas d la alergia y era el copaxone, asi q lo tuve q dejar.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-24 10:43:07

GraceMary

24/6/18 a las 21:11

GraceMary

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Hola

Llevo un mes utilizando copaxone y la verdad es que el area donde me inyecto se pone bien roja e hinchada y dura varios días asi me salen moretones en los muslos y el area se me queda con dolor hace como dos semanas me inyecte en el brazo y tengo dolor aún al presionar el área y en el muslo la última vez se inflamo demasiado y se me hizo un bulto que todavia tengo y ya han pasado 4 días. Ademas se me queda el area dura en los muslos. No se si estoy haciendo algo mal. En cuanto a la profundidad tengo dudas cuanto debe ser la profundidad en los muslos. Mido 5'1 y peso 124lbs Mis muslos son bastante grandes. Espero alguien me pueda ayudar.

Gracias

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-24 21:11:54

Hermetica

24/6/18 a las 22:56

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Hermetica

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@GraceMary Al principio es normal que sientas dolor, yo lo sentia hasta al caminar cuando me habia pinchado en las piernas, en las otras zonas es normal tambien que al dia siguiente te duela algo y lo de los bultitos tambien es normal tranquila, ya veras como se van, de todas formas hay chicas que se hechan cremas anticeluliticas en los bultitos y dicen que asi se van antes, yo no lo se la verdad, soy anti cosmeticos, nunca me suelo hechar nada. Tambien es normal que te piquen, tu tranquila mientras solo sea eso es lo normal.

Los moretones en las piernas, a mi tambien me pasa si me pongo la inyeccion sentada, pero he encontrado un truquito para que no me salgan, te pones de pie y te apoyas en la otra pierna, en la que te vas a inyectar no, en la otra, sin apoyarte no sale el musculo y te estas pinchando en la grasa y por eso no sale el moreton, pruebalo, a mi me ha funcionado ese truquito muy bien.

Luego en la profundidad, el 6 es para gente delgada, el 8 para gente en normo peso, el 10 para gorditos y el 12 para obesos, en libras y pies no entiendo asi que no te puedo decir en que grupo estas tu, pero seguro que tu lo sabes y puedes elegir según en que grupo te encuentras, en mi pais se utiliza de medida el metro y los kilos.
Saludos, espero haberte ayudado.

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-24 22:56:11

GraceMary

25/6/18 a las 0:05

GraceMary

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@Hermetica‍ Muchas gracias lo haré de esa forma. Su respuesta fue de mucha ayuda. Linda tarde

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-25 00:05:55

veronik

25/6/18 a las 16:30

veronik

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@Nubesblancas, Hola preguntabas por el embarazo con Copaxone, yo llevo 8 años con esta medicación y bastante bien.

Ahora estoy embarazada de casi 8 meses y no he dejado de ponerme Copaxone porque como me indicó mi neurólogo esta medicación ya ha sido aprobada para utilizarse en mujeres embarazas por su bajo riesgo para el bebé.

En cuanto a los cortes de respiración que comentas, es cierto, al menos yo si los he tenido pero en muy pocas ocasiones. Se produce tras la inyección y es como un dolor en el peso que te cuesta respirar, pero dura pocos segundos, tan sólo tienes que relajarte, concentrarte y controlar la respiración y se pasa, no hay que asustarse.

Espero que mis comentarios te ayuden y te animen con la decisión del embarazo.

Saludos.

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-25 16:30:09

GraceMary

25/6/18 a las 17:44

GraceMary

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Hola

Alguien sabe a que se debe que el área donde me inyecto en los muslos se ponga duro?

Gracias

Lindo día

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-25 17:44:39

AndreaB

Animadora de la comunidad

6/6/19 a las 12:58

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Tecfidera aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/tecfidera-3760

Y con Copaxone aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/copaxone-947

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2019-06-06 12:58:42

Adela27

2/1/23 a las 9:44

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Adela27

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HolA, dices que te duele menos pinchandote tu ? Pues lo voy a intentar, pero me da un poco de miedo ya que nunca lo he hecho

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Adela27

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2023-01-02 09:44:07

QuimChor

Editado el 24/1/23 a las 0:27

QuimChor

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Estoy utilizando la marca genérica del famoso Copaxone, no sé si vosotros también. Llevo un mes y me ha dado en dos ocasiones febrícula, además me da mucho picor, de normal inyecto en los brazos hasta que la última se me hinchó con mucho dolor y calor además de una roncha roja entonces decidí pincharme la siguiente en la pierna es horrible me ha dejado cojo del dolor en la zona. Si alguien sabe ALGO tipo CREMAS,etc

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2023-01-24 00:25:54

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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