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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Tecfidera o Copaxone?

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Nubesblancas

21/6/18 a las 2:59

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hola,yo llevaba dos años y medio con Tecfidera y lo tuve que suspender hace cinco meses pq estaba pendiente de una operación de conización. Me operaron el día 1 de junio y aún no sé resultados. Resulta pues,que tengo cita con mi neuróloga y,como le dije que quería ser madre,me comentó el cambiarme a Copaxone. Por favor ayuda,aconsejarme y contarme experiencias con estos tratamientos. Millón de gracias!!

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daberu

22/6/18 a las 17:10

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Hola, yo estoy en el programa de Ayuda Múltiple y son super majos, a mi me llama una enfermera cada 6 meses para preguntarme que tal me va y si tengo dudas, y también llevan un control de tus visitas al neuro, así que genial.

Yo también empecé pinchándome todos los días pero después del embarazo (hace 3 años) empecé 3 días por semana y que maravilla!!!

Un saludito

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-22 17:10:05

Nubesblancas

22/6/18 a las 18:02

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@Hermetica muchas gracias por responderme, muy amable! Uff me viene todo un poco grande...a ver qué me dicen el miércoles, os contaré y,sobre la marcha, vamos hablando. Creo que también depende de cuándo me de el alta,o luz verde,el ginecólogo porque me hicieron hace menos de un mes una conización. Creo que,por todo lo que he pasado últimamente, estoy aún más nerviosa. Mil gracias!!

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-22 18:02:31

Nubesblancas

22/6/18 a las 18:05

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@Hermetica parece fácil el recordar dónde te vas pinchando y, sí, muy útil el teléfono, por lo que pueda pasar...gracias!!

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-22 18:05:20

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22/6/18 a las 18:06

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@EvaReche gracias por responderme!! Saludos.

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EvaReche

22/6/18 a las 19:21

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@Nubesblancas de nada!! Y tranquila, veras como todo te va bien!

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¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-22 19:21:27

Hermetica

23/6/18 a las 0:01

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@Nubesblancas Ya veras como es muy fácil, que al principio todo se nos hace un mundo y luego lo tenemos super dominado, quien me iba a decir a mi que iba a ser capaz de pincharme yo solita hace unos años y aqui estoy pinchandome cada semana 3 dias.
¡¡¡Me alegro mucho haberte ayudado, para eso estamos!!!, ya nos iras contando que tal todo, saludos.

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-23 00:01:55

Hermetica

23/6/18 a las 0:04

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@EvaReche Tres años sin brotes, ¡¡¡que alegria me has dado!!!, espero que a mi me vaya tan bien como te fue a ti el copaxone, por el momento desde que me lo pongo ningun brote, espero seguir asi muchisimos años.
Pero si te fue tan bien ¿porque te cambiaste de tratamiento?. Saludos.

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Nubesblancas

23/6/18 a las 2:40

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@Hermetica y @EvaReche‍ muchas gracias, os contaré a tod@s. Saludos y buen finde!

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EvaReche

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@Hermetica hola y seguro q te funciona a ti tambien!!! Me parece un buen tratamiento. Ya te digo q mientras me lo puse, todo fue genial.Pero empezó a darme alergia y lo tuve q dejar. Lo q no significa q te vaya a pasar a ti ok? Veras como te va bien!!!

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Hermetica

23/6/18 a las 12:20

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@EvaReche Si, eso espero, porque de los de primera linea me pareció el mas seguro en tema de efectos secundarios y por eso lo elegí, no me gustaría tener que cambiar a otro.

Ojala me pase como a daberu que lleva muchísimos años con copaxone y todo bien según leí que escribió. Saludos y buen fin de a tod@s.

¿Tecfidera o Copaxone? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-o-copaxone-34430 2018-06-23 12:20:12

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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