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Mavenclad, ¿cuánto tardar los linfocitos en volver a subir a valores de menos riesgo?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Mavenclad, ¿cuánto tardar los linfocitos en volver a subir a valores de menos riesgo?

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ROSA_BISHOP

29/10/21 a las 18:36

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ROSA_BISHOP

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Hola chic@s!

Acabo de empezar el tratamiento con Mavenclad (ya estoy en el segundo mes del primer año). Me han dicho que en el segundo mes, mis defensas bajarán a cero. Sé que tengo que tener cuidado y no exponerme innecesariamente.
¿Algun@ de vosotr@s podría orientarme (más o menos) sobre el tiempo que tardarían los linfos en volver a subir a valores de menos riesgo?

Muchas gracias por adelantado. Espero que estéis bien, y que paséis un buen fin de semana!!

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Anabelpec

30/10/21 a las 15:27

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Anabelpec

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@ROSA_BISHOP hola guapa. Yo tome Mavenclad. Ya termine mis 2 años, ahora no tomo nada. En el caso de la bajada de defensas y por consiguiente eliminacion de linfocitos, hay personas q bajan mucho los linfocitos. En mi caso no me bajaron demasiado. Cuesta 6 meses en recuperarlos desde el comienzo del tratamiento. Si tienes mas dudas aqui estoy. Besoss

Mavenclad, ¿cuánto tardar los linfocitos en volver a subir a valores de menos riesgo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-mavenclad-37617 2021-10-30 15:27:17

ROSA_BISHOP

30/10/21 a las 18:59

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@Anabelpec ah, ¿no bajan entonces a cero? Eso es lo que me dijo ayer el farmacéutico que me entregó la segunda tanda de pastillas 🤔. Lo cual, me preocupó un poco, la verdad. Igualmente tendré precaución para que no vengan sorpresas jejee.

Espero que estés bien y que te vaya todo genial, @Anabelpec ☺️
Muchas gracias por contestar y darme la info sobre tu experiencia. 🤗

Anabelpec

30/10/21 a las 23:37

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@ROSA_BISHOP tambien te deseo todo lo mejor!! Yo estoy muy bien. algunas cosillas pero bien. 😘

Aldana

Editado el 23/12/21 a las 18:29

Aldana

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@ROSA_BISHOP‍ @Anabelpec‍ Hola, cómo están? Estoy por todos lados buscando información porque mi papá tiene EM y la neuróloga le cambio el tratamiento de interferón beta a Mavenclad, la cuestión es que no hay neurólogos especializados en el tema donde vivo y su neuróloga (y otros 3 con los que consultamos) no sabe decirnos más que los efectos adversos del prospecto. Mi papá desde que empezó con la toma se siente muy fatigado y empezó con los dificultad para mover las piernas cuando antes no tenia ningun problema, orina oscura, y picazon en la cabeza. La doctora no sabe por qué puede ser. Estamos preocupados, no conocemos a nadie que haya tomado esta medicación por eso quería preguntarles si al iniciar el tratamiento tuvieron otros sintomas que los que aparecen en el prospecto.
Les agradezco muchísimo.

ROSA_BISHOP

23/12/21 a las 19:34

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@Aldana, en mi caso, también noté fatiga (yo me imagino que, si te están bajando los linfos, será por eso)…por otro lado, haciendo memoria, también recuerdo que me picase la cabeza (solo que yo no lo había asociado con la medicación), y lo de la orina, puede ser que me saliese más oscura 🤔, pero nada que me llamase especialmente la atención.
A tu padre ¿le recetaron un tratamiento preventivo con aciclovir? Yo tengo el Herpes Zoster latente, por eso me lo recetaron también, para prevenir. Lo del picor en la cabeza, yo lo relacionaba con eso….pero puede que me empezase cuando empecé con Mavenclad, no lo recuerdo bien…por lo que no te lo puedo asegurar.

De lo que comentas sobre lo de las piernas, pues no sé si tiene que ver con Mavenclad, porque yo cuando lo empecé estaba en medio de un brote bastante fastidiado. 🤷🏼‍♀️

Espero que a tu padre le vaya genial, y se mejore pronto.

Un abrazo y ¡feliz navidad! 🤗

Anabelpec

23/12/21 a las 23:10

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@Aldana hola! Yo la verdad no note nada de lo q comentas. Algo de estomago revuelto, pero sin mas. Saludos y q se mejore!!

Aldana

24/12/21 a las 18:10

Aldana

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@ROSA_BISHOP Gracias por responder! Le hicieron estudios antes de empezar y no tiene el virus del herpes por lo tanto no toma nada. Hicimos consulta de urgencia con otra neurologa hoy y nos dijo que es probable que este en medio de un brote. Ud pudo recuperarse del brote que comenta al tomar la medicación?

Esperamos que funcione, hace 9 años fue diagnosticado y estaba bien pero hace 1 año empezó con muchos brotes y aumento muchísimo la discapacidad física. Es la última esperanza.

Gracias!!

ROSA_BISHOP

25/12/21 a las 13:28

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@Aldana‍ , he recuperado bastante, por lo que seguramente el medicamento ha tenido algo que ver.

Pero por otro lado, también he estado 3 meses en una clínica de rehabilitación neurológica…así que la rapidez en la recuperación, también fue seguramente por el trabajo de neuroplasticidad que he estado haciendo para ponerme mejor.

Espero que a tu padre le vaya genial y que se recupere pronto. Transmítele que tenga paciencia, que no se autolimite y escuche a su cuerpo, ya que estos procesos son lentos, y que el optimismo y las ganas de superación personal, son muy importantes. Mucho ánimo, y fuerza 💪🏻.

Felices fiestas. Un abrazo!! 🤗

Strumg

28/12/21 a las 13:16

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Hola! Acá ayer el 2° mes de mavenclad del primer año y si he de decir que el picor de cabeza si lo he notado bastante. El resto de sintomatologia que comentáis todo bien. Me ha pillado con una neuritis a si que 3spero que vaya mejorando poco a poco y la medicación vaya haciendo su efecto, un saludo y mucha fuerza!

ROSA_BISHOP

29/12/21 a las 11:37

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@Strumg mucho ánimo!! Seguro que la medicación te ayudará a ponerte bien otra vez. Mucha paciencia e intenta ser, en la medida de lo posible, optimista, ya que la mente calmada, es importante.
Ánimo!! Y para cualquier cosa que necesites, aquí estamos. Un abrazo 🤗

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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