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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Tratamiento con Avonex, ¿qué efectos secundarios?
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Beatriz75
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Beatriz75
Última actividad en 19/4/24 a las 19:27
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@Manuel00 buenos días!! Yo no tomo Avonex pero tengo un amigo, con EM desde hace 15 años que está con esta medicación desde el diagnóstico y aún sigue con el.
Se que al principio sobretodo tuvo como único efecto secundario dolor seudo gripal ( mucho frío como cuando tienes fiebre, dolores musculares). Creo como con todos los interferones. Ya te digo lleva 15 años con el, la enfermedad no ha avanzado y está muy satisfecho. Recomiendan ayudarse con ibuprofene creo.
Mucho ánimo! Seguro que te va bien
Manuel00
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Manuel00
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Gracias @Beatriz75 eso espero que sea solo al principio y luego me vaya desapareciendo los efectos secundarios y ojala pueda mi cuerpo acostumbrarse al tratamiento.
AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola @Manuel00,
Aquí te dejo otras discusiones que quizás puedan ayudarte:
- Avonex, ¿alguien lo ha probado? https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-que-haya-probado-avonex-36701
- Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Beatriz75
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Beatriz75
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@Manuel00 seguro que si!!! Ya verás que te va bien 😉
Silvi83
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@Manuel00 yo llevo con Avonex dos meses. Me lo pincho los viernes por la noche. Los dos o tres primeros pinchazos me duraban los efectos el día siguiente (escalofríos, febrícula, dolor de cabeza y de cuerpo). Tomaba ibuprofeno y se me quitaba todo. Ahora casi no me da nada, quizás un poco de dolor de cabeza y cansancio hasta mediodía. En mi caso lo estoy tolerando bien. Mi primer brote fue hace 3 años, y he estado sin tratamiento hasta ahora, que me dio otro brote en septiembre (vértigos y equilibrio). De momento, sin brotes y estable. Seguro que te va muy bien!!!
Manuel00
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@Silvi83 Me alegro mucho que te siente bien el tratamiento,espero que me siente igual de bien a mí cuando empieze con el,porque después de la experiencia que he tenido con Tecfidera me he venido un poco abajo.
Gracias por tu comentario
Silvi83
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@Manuel00 ¿Qué efectos secundarios the daba Tecfidera? Conozco gente con ese tratamiento y están muy contentos. Avonex lo bueno es que un pinchazo a la semana, hay otros interferones que son más veces a la semana. Y cuánto tiempo llevas con EM?
Manuel00
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Manuel00
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@Silvi83 Diagnosticado desde el 28 de agosto de 2020 ,pero con síntomas llevo desde hace 5 años lo que pasa que me decían que eran nervios y me mandaban corticoides y como se me quitaba al estar tomando corticoides pues ahí se quedaba todo.
Mis síntomas son pérdida de sensibilidad y acorchamiento en varias zonas del cuerpo.
A mí Tecfidera me daba mucho dolor de barriga durante todo el día que me impedía hasta ir a trabajar también me daba ganas de vomitar,me quitaba las ganas de comer y mucho hinchazón de barriga aparte de la rubefaccion,de echo a partir de haber tomado Tecfidera a dañado el estomago y todos los días ahora tengo ardor de estómago.
Es verdad que hay muchísima gente que está muy contenta con Tecfidera,por eso me viene un poco abajo,además era una medicación muy comoda
El dolor de cabeza de Avonex te dura toda la semana? O es solo el día posterior al pinchazo.
Silvi83
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Silvi83
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Solo me dura el día posterior al pinchazo y con ibuprofeno se pasa rápido. Hoy precisamente he ido a la revisión con la neuróloga y no ha salido nada nuevo en la resonancia desde que me dio el brote hace 6 meses. Y en la exploración todo mejor: equilibrio perfecto y pierna derecha dice que está ya casi al 100%. Según ella, me he estabilizado con el tratamiento y gracias al deporte 💪🏻
Manuel00
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Manuel00
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@Silvi83 Me alegro mucho que hayas mejorado movilidad y que siga todo sin ningún brote nuevo,eso es buena señal de que la medIcacion te está haciendo efecto.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Manuel00
Buen consejero
Manuel00
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El Implicado
Explorador
Buenas,voy a empezar con Avonex y estoy un poco nervioso por los efectos secundarios y como me afectarán a la hora de ir a trabajar.
Me gustaría que orientarán otros pacientes que estén tomando este medicamento y como les influye a ellos.
Tuve que dejar de tomar tecfidera porque no pude aguantar los efectos secundarios que me daban.
Un saludo