Foro Esclerosis múltiple (EM)

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Crea discusiones y comparte en ellas las experiencias que posees con la esclerosis múltiple, y la manera en que ésta afecta tu vida familiar, social y profesional

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ficha de enfermedad

Esclerosis múltiple (EM)

 Viviendo con esclerosis múltiple

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

avatar Mer2023

avatar BertaM.P

avatar Anabelpec

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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avatar Yleniadelcarmen

avatar Chispita73

avatar Seatleon

 Viviendo con esclerosis múltiple

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? 

avatar EvaReche

avatar jgarric

avatar Javicho

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".


Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.



Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).


Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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 Viviendo con esclerosis múltiple

Estrés y EM, ¿cómo gestionarlo?

avatar amlb1961

avatar Mis.EM

avatar JuanCarlos20

avatar Victoria17

avatar Ana_C

avatar EvaReche

avatar Adela27

avatar Yleniadelcarmen

Hola a tod@s! En mi caso, el diagnóstico fue rápido. Acudí primero a mí médico de cabecera por un hormigueo en la zona abdominal. Recuerdo que era viernes, y me dijo: 'revisa tu piel por si sale un herpes, puede ser eso. Si no te sale nada, vuelves.' Y allí estaba yo, a primera hora del lunes. Desde ese momento todo fue muy rápido. Derivación a Neurología, análisis, resonancia, punción lumbar... En poco más de un mes estaba con mi tratamiento, de esto hace ya casi 20 años... Que rápido pasa el tiempo. Ánimo a tod@s!

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avatar Mer2023

avatar Mis.EM

avatar Luci79

 Viviendo con esclerosis múltiple

Genética en esclerosis múltiple

avatar EsterIrles

avatar gemaprr

avatar Beatrix88

 Viviendo con esclerosis múltiple

¿Cómo explicarles a otros qué es la EM?

avatar Mis.EM

avatar Victoria17

avatar PomponCJEM

Pues yo creo que lo mejor es explicar lo que es. Una enfermedad neurodegenerativa, en la que el daño está en el cerebro o médula y no en las piernas, vista, manos... etc.

En las neuronas hay algo que se llama mielina, que digamos que es lo que recubre los "cables" de nuestro "circuito eléctrico" y lo que hace que hagamos todo. Y cuando la mielina está dañada pues el circuito no funciona bien 🤭🤭 lo que hace que tengamos secuelas, que el calor nos afecte, o que haya días mejores que otros.

El que lo quiera entender genial y el que no, pues bien también 🤣🤣

Suerte. ☺️

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avatar Mis.EM

avatar Ana_C

avatar Mis.EM

avatar Maitebellet

avatar Evaarias

No sabría definir como me tomé el diagnóstico, fui un poco “a días” o casi “a ratos”; me encontraba en el mejor momento personal y profesional de mi vida y pensé que, si con la enfermedad, había cumplido grandes metas, ponerle nombre a “mis dolencias” (que arrastraba años atrás sin mucha atención, por no decir ninguna, por parte de los servicios sanitarios), no me definiría en adelante.

Y así lo sigo viendo, al menos mientras se mantiene en un segundo plano mostrando solo los síntomas con los que ya he aprendido a vivir. Creo que las limitaciones derivadas de la enfermedad nos vienen solas y hay que procurar, en lo posible, no autolimitarnos de más por nuestros pensamientos (aunque a todos nos pase con más o menos frecuencia).

El problema es cuando se manifiesta, sin avisar, para recordarnos que no se limita a lo que tenemos todos los días…, los brotes que vivo como un empezar de cero una y otra vez… esto lo llevo mucho peor que el diagnóstico en sí mismo, con independencia de que se trate de un brote más o menos intenso.

En el plano sanitario, no estoy satisfecha, no encuentro a quien de respuesta a mis dudas, las cuales no son del otro mundo, creo que a veces omiten datos por no “meternos miedo” sin tener en cuenta el perfil de quien tienen delante.

En la esfera familiar soy una persona sumamente afortunada, me dan más de lo que merezco en todos los niveles; incluso me siento mal porque se que sufren por mi y eso me pesa muchísimo.

A los recién diagnosticados les mando mucha fuerza, cada cual tiene sus fases, no es cuestión de presionarnos, pero no hay que perder la esperanza y hay que procurar seguir viviendo, la enfermedad no se va a ir pero, en lo personal, creo que es bueno, o a mi al menos me viene bien, tratar de cuidar mi salud y hacer lo que esté en mi mano por encontrarme mejor, siendo consciente de lo que tengo pero evitando que toda mi vida gire en torno a un diagnóstico.

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 Viviendo con esclerosis múltiple

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avatar Ana_C

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