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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien de Andalucía??

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17 comentarios

mariajo80

8/9/17 a las 16:53

Buen consejero

a ver si puedo conocer a alguien cercano a mi emoticon bashful

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Sergio87

9/9/17 a las 15:37

Buen consejero

Provincia de Cádiz para ser más concreto :)

Saludoss

¿Alguien de Andalucía?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguien-de-andalucia-33734 2017-09-09 15:37:52

Usuario desinscrito

10/9/17 a las 12:16

Yo soy de Málaga, me acaban de diagnosticar...

¿Alguien de Andalucía?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguien-de-andalucia-33734 2017-09-10 12:16:55

Valdivieso

10/9/17 a las 16:27

Buen consejero

Soy de Granada. Llevo desde junio diagnosticado, y el 1 de agosto me volvieron a ingresar una semana pues me encontraron inconsciente. Todo parece indicar que debido al tratamiento, era interferón.

Mañana voy a revisión al medico y estoy a la espera de empezar con copaxone.

¿Alguien de Andalucía?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguien-de-andalucia-33734 2017-09-10 16:27:42

Carmenmaria93

11/9/17 a las 16:17

Buen consejero

Soy de Córdoba, en septiembre ahora hago 1 año diagnosticada( aunque con sintomas desde 2015), el año pasado me dieron brotes fuertisimos y muy seguidos, tengo bastantes secuelas, me afecto a todo el cuerpo manos, piernas, espalda...etc, estoy con gylenia.. lo tengo ya un poco superado pero me ha limitado muchisimo

¿Alguien de Andalucía?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguien-de-andalucia-33734 2017-09-11 16:17:07

Carmenmaria93

11/9/17 a las 16:19

Buen consejero

¿Alguien de Andalucía?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguien-de-andalucia-33734 2017-09-11 16:19:57

OscarGarcia

11/9/17 a las 18:22

Buen consejero

Alguien de Guatemala ?

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Oscar G.

¿Alguien de Andalucía?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguien-de-andalucia-33734 2017-09-11 18:22:02

mariajo80

11/9/17 a las 23:18

Buen consejero

yo de un pueblo de sevilla.vaya valdivieso q susto quedarte inconciente,espero q ya estes mejor,yo estube casi 2 años con copaxone y muy bien lo peor q es inyectado,pero sintomas ningunos.en cambio ahora m pusieron dimeltifumerato y m sento fatal,m lo tubieron q kitar y estoy a la espera d empezar con otro a ver..

¿Alguien de Andalucía?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguien-de-andalucia-33734 2017-09-11 23:18:45

mariajo80

11/9/17 a las 23:22

Buen consejero

¿Alguien de Andalucía?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguien-de-andalucia-33734 2017-09-11 23:22:44

mariajo80

11/9/17 a las 23:26

Buen consejero

carmenmaria93 pues si q te tardaron en diagnosticar!!y mas con tantos brotes.yo la primera vez q m dio un brote fue en 2013 y hay m la diagnosticaron pero como quise tener otro hijo empecé tratamiento un año despues y hasta hoy no he tenido ningun brote(notable)pero si hay alguna nueva lesion en resonancia por eso m cambian tratamiento

¿Alguien de Andalucía?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguien-de-andalucia-33734 2017-09-11 23:26:30

mariajo80

11/9/17 a las 23:28

Buen consejero

@Sergio87saludos para ti tambien,como te encuentras??

¿Alguien de Andalucía?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguien-de-andalucia-33734 2017-09-11 23:28:04

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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