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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien de Andalucía??
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mariajo80
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mariajo80
Última actividad en 29/4/21 a las 22:19
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@ladybug animo!!veras q pronto tienes tu tratamiento y lo llevas bien
Valdivieso
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Última actividad en 1/5/25 a las 8:51
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Pues si, un susto grande para la familia. Yo no me enteré de nada hasta los dos días, estuve en la UCI y todo. No conocía a nadie.
Yo llevo 3 meses diagnosticado pero creo y podría afirmar que llevo con la enfermedad 2 años. Desde el verano de 2016 hasta hoy muchos brotes y seguidos. Sep16 vértigo, dic16 parestesias, marzo17 neuralgia del trigemino, mayo parestesias y junio 17 neuritis.
Hoy en la revisión todo aparentemente bien, aunque llevo unos días con la pierna derecha regular. El martes que viene voy a por el tratamiento, copaxone. Espero que ya vaya bien.
Carmenmaria como es lo que tienes o sientes en la espalda. Yo desde el susto este, hace un mes, la tengo bastante contracturada.
Sergio87
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Sergio87
Última actividad en 15/11/20 a las 21:50
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@ladybug Mucho ánimo. A mí me diagnosticaron hace unos 5 meses, y como te he leído en otro comentario, miedo, agobio, incertidumbre... sentí lo mismo y a día de hoy pues... algunas cosas siguen y otras las voy aceptando, no queda más remedio al fin y al cabo. Paciencia y poco a poco. E intentar no encerrarse en uno mismo, cosa que a mí me ha sido difícil hasta no hace mucho. Aquí estamos para lo que haga falta :)
@Valdivieso Buenass, ya ves, como dice @mariajo80 qué susto... a mí hasta el momento los brotes me han venido poco a poco y los "he visto venir". Una de las cosas que más mieditis me da es precisamente eso que te pasó a ti, que esté solo y me venga así de repente un brote y tal... tocaremos madera :) Espero que te vaya bien con el tratamiento y vayas a mejor. Ya nos irás contando! Cuídate.
@Carmenmaria93 Yo empecé casi igual, con brotes muy seguidos. Ahora llevo unos 2 meses casi 3 sin brotes, con días más malos y días más buenos, pero se va llevando medianamente bien de momento. También me ha limitado muchísimo, desde el tema conducir, que cuando tengo esos días malos no puedo ni de broma (por la vista), hasta el relacionarme con otras personas y tal. Será psicológico pero... claro, también afecta. En qué sentidos te ha limitado más? Saludos!
@mariajo80 Hola hola :) Pues mira, desde hace un par de meses he tenido mis altibajos, pero en general me siento más o menos bien físicamente hablando. Tengo mis mil cositas como casi tod@s... pero bueno, se sobrellevan (insensibilidad en pies, hormigueos en piernas, entumecimiento de rodillas pa'bajo, la falta de equilibrio me ha mejorado casi del todo aunque sigo dando tumbos de vez en cuando, sobre todo por la tarde-noche... cansancio casi dolor en las piernas a los 15-20 minutos de estar andando... y así algunas cosillas más pero eso, se van llevando medianamente bien). Y el tema psicológico, pues se va aceptando poco a poco todos estos cambios en la vida, pero como a much@s hay días que vienen de bajón y tal... lo normal imagino... así que intentando siempre ser positivo. Y leer cosas como las que escribes, que luchas con esto compaginándolo con ser mamá... ayuda a uno mismo a coger fuerzas en muchos sentidos :) Un gran abrazo.
Y bueno! a ver esta semana. De hoy al jueves tengo bolos de corticoides para ver si mejoran más algunas de las cosillas que tengo del último brote, y el viernes tratamiento (estoy con Natalizumab "Tysabri", una vez al mes y por vena). Y para colmo me acaban de sacar una muela esta mañana, si es que va a ser verdad que cuando las cosas vienen, vienen todas juntas >_< :)
Cuidaros y disfrutad todo lo que podáis :)
mariajo80
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mariajo80
Última actividad en 29/4/21 a las 22:19
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@Valdivieso pues vaya nunca pense q m podia quedar inconciente,si se lo q es neuralgia.Yo estoy muy bien del brote q m dio en 2013 (el primer y unico)no tengo secuelas ninguna y eso q la pierna derecha la arrastraba y la mano sin fuerza ni para cojer cuchara,peinarme.Yo lo unico q estoy agotada muy pronto y la pierna izquierda q m duele d antes d diagnosticarme EM q si siatica,q si el piramidal,q si una cadera mas alta q otra,pero hay voy tirando...cada 20dias voy a una fisio y m alivia mucho.y d q te quedaste inconciente??
lahoya
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lahoya
Última actividad en 1/5/25 a las 9:42
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Cuando se comienza con el interferon es una reacción que puede ocurrir (desmayarse). A mi me dijeron cuando comence con él que en las 2 o 3 primeras ocasiones no estuviera solo que me podría desmayar. Por suerte a mí no me ocurrío eso, pero me dieron unos tiritones que ni estando a 40 bajo cero hubieran sido mayores.
Un saludo. Yo soy de Jaén.
Valdivieso
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Última actividad en 1/5/25 a las 8:51
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Pues yo con el interferón, avonex para ser exactos, a los 3 días me encontró mi padre tirado en el suelo del dormitorio a las 6 de la mañana. Y me tire 2 días en UCI.
Pensaban que podía ser encefalopatia, pero todas las pruebas han salido negativas.
Valdivieso
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Última actividad en 1/5/25 a las 8:51
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Y sin embargo en los dos primeros días no tuve síntomas de fiebre ni nada por el estilo.
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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mariajo80
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mariajo80
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