- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- ¿Alguien de Andalucía??
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien de Andalucía??
- 161 veces visto
- 0 vez apoyado
- 17 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
mariajo80
Buen consejero
mariajo80
Registrado en 2017
@ladybug animo!!veras q pronto tienes tu tratamiento y lo llevas bien
Valdivieso
Buen consejero
Valdivieso
Registrado en 2017
Pues si, un susto grande para la familia. Yo no me enteré de nada hasta los dos días, estuve en la UCI y todo. No conocía a nadie.
Yo llevo 3 meses diagnosticado pero creo y podría afirmar que llevo con la enfermedad 2 años. Desde el verano de 2016 hasta hoy muchos brotes y seguidos. Sep16 vértigo, dic16 parestesias, marzo17 neuralgia del trigemino, mayo parestesias y junio 17 neuritis.
Hoy en la revisión todo aparentemente bien, aunque llevo unos días con la pierna derecha regular. El martes que viene voy a por el tratamiento, copaxone. Espero que ya vaya bien.
Carmenmaria como es lo que tienes o sientes en la espalda. Yo desde el susto este, hace un mes, la tengo bastante contracturada.
Sergio87
Buen consejero
Sergio87
Registrado en 2017
@ladybug Mucho ánimo. A mí me diagnosticaron hace unos 5 meses, y como te he leído en otro comentario, miedo, agobio, incertidumbre... sentí lo mismo y a día de hoy pues... algunas cosas siguen y otras las voy aceptando, no queda más remedio al fin y al cabo. Paciencia y poco a poco. E intentar no encerrarse en uno mismo, cosa que a mí me ha sido difícil hasta no hace mucho. Aquí estamos para lo que haga falta :)
@Valdivieso Buenass, ya ves, como dice @mariajo80 qué susto... a mí hasta el momento los brotes me han venido poco a poco y los "he visto venir". Una de las cosas que más mieditis me da es precisamente eso que te pasó a ti, que esté solo y me venga así de repente un brote y tal... tocaremos madera :) Espero que te vaya bien con el tratamiento y vayas a mejor. Ya nos irás contando! Cuídate.
@Carmenmaria93 Yo empecé casi igual, con brotes muy seguidos. Ahora llevo unos 2 meses casi 3 sin brotes, con días más malos y días más buenos, pero se va llevando medianamente bien de momento. También me ha limitado muchísimo, desde el tema conducir, que cuando tengo esos días malos no puedo ni de broma (por la vista), hasta el relacionarme con otras personas y tal. Será psicológico pero... claro, también afecta. En qué sentidos te ha limitado más? Saludos!
@mariajo80 Hola hola :) Pues mira, desde hace un par de meses he tenido mis altibajos, pero en general me siento más o menos bien físicamente hablando. Tengo mis mil cositas como casi tod@s... pero bueno, se sobrellevan (insensibilidad en pies, hormigueos en piernas, entumecimiento de rodillas pa'bajo, la falta de equilibrio me ha mejorado casi del todo aunque sigo dando tumbos de vez en cuando, sobre todo por la tarde-noche... cansancio casi dolor en las piernas a los 15-20 minutos de estar andando... y así algunas cosillas más pero eso, se van llevando medianamente bien). Y el tema psicológico, pues se va aceptando poco a poco todos estos cambios en la vida, pero como a much@s hay días que vienen de bajón y tal... lo normal imagino... así que intentando siempre ser positivo. Y leer cosas como las que escribes, que luchas con esto compaginándolo con ser mamá... ayuda a uno mismo a coger fuerzas en muchos sentidos :) Un gran abrazo.
Y bueno! a ver esta semana. De hoy al jueves tengo bolos de corticoides para ver si mejoran más algunas de las cosillas que tengo del último brote, y el viernes tratamiento (estoy con Natalizumab "Tysabri", una vez al mes y por vena). Y para colmo me acaban de sacar una muela esta mañana, si es que va a ser verdad que cuando las cosas vienen, vienen todas juntas >_< :)
Cuidaros y disfrutad todo lo que podáis :)
mariajo80
Buen consejero
mariajo80
Registrado en 2017
@Valdivieso pues vaya nunca pense q m podia quedar inconciente,si se lo q es neuralgia.Yo estoy muy bien del brote q m dio en 2013 (el primer y unico)no tengo secuelas ninguna y eso q la pierna derecha la arrastraba y la mano sin fuerza ni para cojer cuchara,peinarme.Yo lo unico q estoy agotada muy pronto y la pierna izquierda q m duele d antes d diagnosticarme EM q si siatica,q si el piramidal,q si una cadera mas alta q otra,pero hay voy tirando...cada 20dias voy a una fisio y m alivia mucho.y d q te quedaste inconciente??
lahoya
Buen consejero
lahoya
Registrado en 2017
Cuando se comienza con el interferon es una reacción que puede ocurrir (desmayarse). A mi me dijeron cuando comence con él que en las 2 o 3 primeras ocasiones no estuviera solo que me podría desmayar. Por suerte a mí no me ocurrío eso, pero me dieron unos tiritones que ni estando a 40 bajo cero hubieran sido mayores.
Un saludo. Yo soy de Jaén.
Valdivieso
Buen consejero
Valdivieso
Registrado en 2017
Pues yo con el interferón, avonex para ser exactos, a los 3 días me encontró mi padre tirado en el suelo del dormitorio a las 6 de la mañana. Y me tire 2 días en UCI.
Pensaban que podía ser encefalopatia, pero todas las pruebas han salido negativas.
Valdivieso
Buen consejero
Valdivieso
Registrado en 2017
Y sin embargo en los dos primeros días no tuve síntomas de fiebre ni nada por el estilo.
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
mariajo80
Buen consejero
mariajo80
Registrado en 2017
a ver si puedo conocer a alguien cercano a mi