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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Brotes de EM: ¿cuánto tardáis en recuperaros?

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Tauro27

Editado el 24/10/24 a las 11:52

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Tauro27

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Holaaa!Me gustaria saber diferentes testimonios sobre cuanto tiempo habeis tardado en recuperaros totalmente de vuestros brotes.Se que cada persona es un mundo, pero como llevo pocos meses diagnosticada me viene bien leer otros casos.Un saludo!!!

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28/8/17 a las 19:38

Hola Tauro27, en mi caso llevo 5 meses diagnosticado, mi primer y único brote hasta el momento fue de una neuritis optica, estaba de vacaciones y mi visión se puso borrosa , en cuestión de 3 días ya no distinguía mas que sombras con mi ojo derecho, tengo 30 años y estuve hospitalizado 5 días con dosis diarias de solumedrol, cuando salí del hospital no podía ni cargar mi mochila pero en el transcurso de un mes recupere fuerzas y la visión a un 80%.

Actualmente calculo tener un 95% de visión como la tenia antes del brote aunque cuando estoy muy fatigado a veces se nubla la vista y el descansar vuelve a la normalidad.

Saludos desde Guatemala.

Brotes de EM: ¿cuánto tardáis en recuperaros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/brotes-cuanto-tardais-en-recuperaros-33708 2017-08-28 19:38:19

Anluna

31/8/17 a las 0:46

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Anluna

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Yo también empecé con una neuritis óptica del ojo izquierdo. De la cual e recuperado casi del todo aunque los colores los veo más apagados. Llevo poquito diagnosticada pero el primer brote fue este en 2015. Luego e tenido nuevos síntomas, mucho cansancio, inestabilidad..etc.

Estoy a la espera de empezar tratamiento con Copaxone, ya iré contando a ver quee tal me funciona! Venga mucho ánimo, esto es nuevo para nosotros pero hay que ser fuerte.

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Ángela

Brotes de EM: ¿cuánto tardáis en recuperaros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/brotes-cuanto-tardais-en-recuperaros-33708 2017-08-31 00:46:57

Tauro27

1/9/17 a las 13:20

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Tauro27

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Que positiva eres Anluna eso esta muy bien!Yo llevo tomando Tecfidera desde mayo y por ahora bien.Aunque no hay dia que me note alguna pequeña cosilla..

Brotes de EM: ¿cuánto tardáis en recuperaros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/brotes-cuanto-tardais-en-recuperaros-33708 2017-09-01 13:20:20

Nitram

4/9/17 a las 15:52

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Nitram

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Buenas tardes. Yo llevo diagnosticada 10 años. Aunque desde el primer brote a los siguientes pasó mucho tiempo el neurólogo me decía q no tenía dudas por el montón de manchas que aparecen en mi resonancia. Yo durante mucho tiempo estuve confiada y segura de mí. Os aseguro que los cambios emocionales y las prisas y preocupaciones del día a día es lo que yo he visto que me afecta a la enfermedad. Intento controlarme (Aunque a veces no lo consigo) pero lo más importante cuando tenemos un brote es QUERER PONERSE BIEN Y NO DEPRIMIRSE NI VENIRSE ABAJO.

Aunque te sientas mal....adelante.

Aunque te duela...adelante.

Tengas el tratamiento q tengas...adelante

SI YO PUEDO, TÚ TAMBIEN PUEDES.

Espero haberte ayudado un poquito.

BESOS.

Solo con que PUEDAS seré feliz

Brotes de EM: ¿cuánto tardáis en recuperaros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/brotes-cuanto-tardais-en-recuperaros-33708 2017-09-04 15:52:06

Sergio87

5/9/17 a las 13:15

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Sergio87

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Muy buenas!

Lo primero: nunca me he recuperado del todo. Pero te comento igualmente por si sirve de algo :)

Yo llevo 6 meses diagnosticado, sin brotes desde hace 3.

Los 3 primeros meses no me dió tiempo a recuperarme porque tuve 3 brotes seguidos, el neurólogo lo llamó EM con "inicio grave". A día de hoy, te puedo decir que de este último brote salí en silla de ruedas (la primera vez :S) y en 2 días ya pude andar con bastón (recuperé casi todo el equilibrio) y 3 días después sin bastón (equilibrio, estabilidad recuperados).

Y ha ido poco a poco mejorando todos los síntomas en estos 3 meses desde el último brote y lo único que sigue en mi cuerpo es el hormigueo en las piernas/pies y la vista un poco afectada, pero noto que sigue mejorando cada día las dos cosillas esas. Ya veremos si mejoran hasta un punto o del todo, os contaré :)

Como nota: mi tratamiento es Natalizumab y "apoyando" al tratamiento y por mi "inicio grave" me han dado 5 bolos de corticoides 1 vez al mes durante los días siguientes al del tratamiento.

Así que nada! pienso que mientras sigan mejorando las cosillas que tengo aunque sea mínimamente, hay que ser positivos y sobre todo y como bien sabéis muchos, no venirse abajo!! (no iba a ser yo quien no escribiese algo motivador... jejeje).

Disfrutad! Saludos!!

Brotes de EM: ¿cuánto tardáis en recuperaros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/brotes-cuanto-tardais-en-recuperaros-33708 2017-09-05 13:15:56

Anluna

5/9/17 a las 18:38

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Anluna

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Que positivo! Esa es la actitud! Me alegro que estés mejorando cada día!

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Ángela

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5/9/17 a las 22:24

Hola llevo 2 años y empece y sigo con tecfidera y bueno...no se como estoy!

Brotes de EM: ¿cuánto tardáis en recuperaros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/brotes-cuanto-tardais-en-recuperaros-33708 2017-09-05 22:24:33

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14/9/17 a las 0:44

Hola, yo he tenido sólo dos brotes, uno en 2014 y otro en 2016. Los fueron sólo sensitivos, pérdida de sensibilidad al tacto y la temperatura junto con parestesias o sensación de hormigueo y pinchazos en las piernas. En las dos ocasiones, me recuperé por completo en 1 mes.

Brotes de EM: ¿cuánto tardáis en recuperaros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/brotes-cuanto-tardais-en-recuperaros-33708 2017-09-14 00:44:20

mariajo80

15/9/17 a las 15:52

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@Sergio87 pues si q te ataca fuerte los brotes!!!animo se te ve muy fuerte,hay q estarlo para esta lucha!!

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mariajo80

15/9/17 a las 15:57

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pues a mi me dio un brotes en 2013 y perdi fuerza en mano y pierna izquierda,estube 9 dias ingresada con tratamiento y pruebas y despues para casa con el diagnóstico al mes perfecta d animo off total...asimilando todo.pero ya superado,a vivir el dia a dia.desde entonces veo la vida d otra manera

Brotes de EM: ¿cuánto tardáis en recuperaros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/brotes-cuanto-tardais-en-recuperaros-33708 2017-09-15 15:57:04

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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