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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brotes: ¿cuanto tardáis en recuperaros?
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- 41 comentarios
Todos los comentarios
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OscarGarcia
Buen consejero
Hola Tauro27, en mi caso llevo 5 meses diagnosticado, mi primer y único brote hasta el momento fue de una neuritis optica, estaba de vacaciones y mi visión se puso borrosa , en cuestión de 3 días ya no distinguía mas que sombras con mi ojo derecho, tengo 30 años y estuve hospitalizado 5 días con dosis diarias de solumedrol, cuando salí del hospital no podía ni cargar mi mochila pero en el transcurso de un mes recupere fuerzas y la visión a un 80%.
Actualmente calculo tener un 95% de visión como la tenia antes del brote aunque cuando estoy muy fatigado a veces se nubla la vista y el descansar vuelve a la normalidad.
Saludos desde Guatemala.
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Oscar G.
Anluna
Buen consejero
Yo también empecé con una neuritis óptica del ojo izquierdo. De la cual e recuperado casi del todo aunque los colores los veo más apagados. Llevo poquito diagnosticada pero el primer brote fue este en 2015. Luego e tenido nuevos síntomas, mucho cansancio, inestabilidad..etc.
Estoy a la espera de empezar tratamiento con Copaxone, ya iré contando a ver quee tal me funciona! Venga mucho ánimo, esto es nuevo para nosotros pero hay que ser fuerte.
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Ángela
Tauro27
Buen consejero
Que positiva eres Anluna eso esta muy bien!Yo llevo tomando Tecfidera desde mayo y por ahora bien.Aunque no hay dia que me note alguna pequeña cosilla..
Nitram
Buen consejero
Buenas tardes. Yo llevo diagnosticada 10 años. Aunque desde el primer brote a los siguientes pasó mucho tiempo el neurólogo me decía q no tenía dudas por el montón de manchas que aparecen en mi resonancia. Yo durante mucho tiempo estuve confiada y segura de mí. Os aseguro que los cambios emocionales y las prisas y preocupaciones del día a día es lo que yo he visto que me afecta a la enfermedad. Intento controlarme (Aunque a veces no lo consigo) pero lo más importante cuando tenemos un brote es QUERER PONERSE BIEN Y NO DEPRIMIRSE NI VENIRSE ABAJO.
Aunque te sientas mal....adelante.
Aunque te duela...adelante.
Tengas el tratamiento q tengas...adelante
SI YO PUEDO, TÚ TAMBIEN PUEDES.
Espero haberte ayudado un poquito.
BESOS.
Solo con que PUEDAS seré feliz
Sergio87
Buen consejero
Muy buenas!
Lo primero: nunca me he recuperado del todo. Pero te comento igualmente por si sirve de algo :)
Yo llevo 6 meses diagnosticado, sin brotes desde hace 3.
Los 3 primeros meses no me dió tiempo a recuperarme porque tuve 3 brotes seguidos, el neurólogo lo llamó EM con "inicio grave". A día de hoy, te puedo decir que de este último brote salí en silla de ruedas (la primera vez :S) y en 2 días ya pude andar con bastón (recuperé casi todo el equilibrio) y 3 días después sin bastón (equilibrio, estabilidad recuperados).
Y ha ido poco a poco mejorando todos los síntomas en estos 3 meses desde el último brote y lo único que sigue en mi cuerpo es el hormigueo en las piernas/pies y la vista un poco afectada, pero noto que sigue mejorando cada día las dos cosillas esas. Ya veremos si mejoran hasta un punto o del todo, os contaré :)
Como nota: mi tratamiento es Natalizumab y "apoyando" al tratamiento y por mi "inicio grave" me han dado 5 bolos de corticoides 1 vez al mes durante los días siguientes al del tratamiento.
Así que nada! pienso que mientras sigan mejorando las cosillas que tengo aunque sea mínimamente, hay que ser positivos y sobre todo y como bien sabéis muchos, no venirse abajo!! (no iba a ser yo quien no escribiese algo motivador... jejeje).
Disfrutad! Saludos!!
Anluna
Buen consejero
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Ángela
Silviacantos
Hola llevo 2 años y empece y sigo con tecfidera y bueno...no se como estoy!

Usuario desinscrito
mariajo80
Buen consejero
@Sergio87 pues si q te ataca fuerte los brotes!!!animo se te ve muy fuerte,hay q estarlo para esta lucha!!
mariajo80
Buen consejero
pues a mi me dio un brotes en 2013 y perdi fuerza en mano y pierna izquierda,estube 9 dias ingresada con tratamiento y pruebas y despues para casa con el diagnóstico al mes perfecta d animo off total...asimilando todo.pero ya superado,a vivir el dia a dia.desde entonces veo la vida d otra manera
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Tauro27
Buen consejero
Holaaa!Me gustaria saber diferentes testimonios sobre cuanto tiempo habeis tardado en recuperaros totalmente de vuestros brotes.Se que cada persona es un mundo, pero como llevo pocos meses diagnosticada me viene bien leer otros casos.Un saludo!!!